07.09.2021 | In eigener Sache

Am 7. September (7.9.) ist World Duchenne Awarness Day

Symbolisch wurde dieser Tag ausgewählt, da das betroffene Dystrophin-Gen 79 Exons besitzt. Ein Luftballon symbolisiert das Vorhaben, Duchenne und Becker/Kiener aus dieser Welt zu befördern.

Die World Duchenne Organisation sieht sich als Sprachrohr für Betroffene von Duchenne und Becker/Kiener und nutzt diesen Tag jährlich für Aktionen. Dieses Jahr steht der Tag unter dem Motto "Adult Life & Duchenne", da durch verbesserte Therapien immer mehr Duchenne Patienten immer älter werden und am Erwachsenenleben teilhaben können. Geht doch einfach mal auf https://www.worldduchenne.org/world-duchenne-awareness-day/ und erkundigt Euch. Zusätzlich könnt Ihr Euch noch kurzfristig für das diesjährige Online-Event (7.9., 14.00 Uhr) registrieren. Den Link findet Ihr hier: https://www.worldduchenneday.org/2021-adult-life-and-duchenne/.

Auch wir als Euer Vorstand der Diagnose-Gruppe DMD/BMD möchten dies zum Anlass nehmen, um besser in unsere Mitglieder hineinzuhören und arbeiten derzeit eine kleine Umfrage aus. Aus den Ergebnissen möchten wir gern Aktionen für Themen ableiten, die Euch am Herzen liegen.