CMT/HMSN-Gruppe in der DGM
Die CMT/HMSN-Gruppe im Überblick
Die CMT/HMSN-Gruppe ist eine der Diagnosegruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Sie wurde 2020 gegründet und besteht aus über 600 Mitgliedern. Sie vertritt CMT/HMSN-Betroffene und ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskuläre Erkrankung um.
Unsere Ziele
Als CMT/HMSN-Gruppe vertreten wir die Interessen von Betroffenen und ihren Angehörigen. Wir wollen:
- flächendeckend Kontaktpersonen werben und Gesprächskreise für Betroffene und ihre Angehörigen einrichten.
- ein Netzwerk von Betroffenen und Angehörigen sowie Fachpersonen aus Therapie, Medizin und Wissenschaft aufbauen.
- Betroffene, Behandelnde und die Öffentlichkeit über die Krankheit aufklären.
- den Zugang zu Informationen über Forschungsergebnisse und Therapieansätze für Betroffene verbessern.
- die Selbsthilfe unterstützen und den persönlichen Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen stärken.
- Forschung unterstützen und eine enge Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Wissenschaftlern bei Studien und Forschungsvorhaben fördern.
- in Gesellschaft und Politik das Bewusstsein für die Krankheit und ihre Folgen schärfen.
Um unsere Ziele zu erreichen, betreiben wir Öffentlichkeitsarbeit, organisieren Veranstaltungen (Fachsymposien) und sammeln Spenden.
Zusammenarbeit
Krankheitsbild CMT/HMSN
Hinweise zu den verschiedenen Formen der CMT/HMSN, zur Diagnosestellung, Vererbung und zu Therapieansätzen finden Sie hier:
Kontakt auf Augenhöhe
In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.
Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch erste speziell für CMT/HMSN-Betroffene. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe.
Aktuelles und Veranstaltungen
Wir veranstalten Patiententage und Symposien, an denen führende CMT/HMSN-Spezialisten ihr Wissen mit uns teilen. Hier finden Sie alle Neuigkeiten der CMT/HMSN-Gruppe:
Struktur und Leitung der CMT/HMSN-Gruppe
Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen des ehrenamtlichen Vorsitzenden und seiner Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.
Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.
Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:
Dr. Jörg Bank
Delegierte/r joerg.bank@dgm.org T 0551 381772637085 Göttingen
Petra Hatzinger
Stellv. Delegierte/r petra.hatzinger@dgm.org T 02131 125765941564 Kaarst
Prof. Dr. Ingolf Pernice
Vorsitzende/r, Delegierte/r ingolf.pernice@dgm.org T 030 8472361514165 Berlin
Helmut Pietschmann
Stellv. Delegierte/r helmut.pietschmann@dgm.org T 03322 121427014612 Falkensee
Franz Sagerer
Stellv. Vorsitzende/r franz.sagerer@dgm.org T 089 7435747081248 München
Anschrift
Prof. Dr. Ingolf Pernice
Vorsitzender der CMT/HMSN-Gruppe in der DGM
Laehrstr. 17a
14165 Berlin
Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE84 3702 0500 0007 7722 00
BIC: BFSWDE33XXX
Verwendungszweck: CMT/HMSN-Gruppe
Schwache Muskeln brauchen starke Helfer
Unterstützen auch Sie Menschen mit CMT/HMSN. Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende oder mit Ihrem Engagement als Kontaktperson.
Wir freuen uns auf Sie!
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