10.12.2020 | In eigener Sache

Lichtblick in dunklen Zeiten

Nach der Wahl des Vorstandes im September hat sich am Donnerstagabend dem 10. Dezembers 2020 die neu gegründete Diagnosegruppe CMT/HMSN versammelt und sich damit gemäß der DGM-Satzung gegründet: „Um  als  Diagnosegruppe  wirksam  auftreten  zu  können  muss  sich  die  Gruppe  zunächst konstituieren.“ Allerdings wurde diese Veranstaltung nicht als „konstituierende Sitzung“ angekündigt, sondern als „Kick-Off“, um deutlich zu machen, nicht eine Selbstverwaltung soll ins Leben gerufen werden, sondern ein zielgerichtetes Unternehmen der Selbsthilfe mit motivierten „Mitarbeitern“. Oder wie eine Teilnehmerin begeistert schrieb: „Es ist schon toll, dass auf diesem Weg so viele von uns zusammenkommen“. Damit ist Wesentliches gesagt, denn das Wesen einer Diagnosegruppe besteht darin, dass man zusammenkommt und daraus Stärke gewinnt, weil man nicht mehr allein ist. Doch in dieser corona-erschwerten Zeit ist ein Zusammenkommen nicht so einfach und muss – für viele ungewohnt – als Zoom-Konferenz stattfinden. Dank der professionellen Vorbereitung des stellvertretenden Vorsitzenden Franz Sagerer, der am vorangegangenen Sonntag bereits eine stark frequentierte technische Probesitzung abgehalten hatte, und im „Vorprogramm“ den geladenen Gästen den technischen Weg wies, konnte das „Kick-Off“ pünktlich beginnen. Rund 80 Teilnehmer hatten sich eingefunden. Über diesen regen Zuspruch freute sich sichtlich Prof. Dr. Ingolf  Pernice, der frisch gewählte Vorsitzende. Nach der Vorstandswahl, dem Beginn des Aufbaus der CMT-Webseite, dem Verfassen und Drucken des CMT-Diagnosegruppen-Flyers, werde nun der entscheidende Schritt vollzogen, die CMT-Diagnosegruppe in die Realität zu entlassen.

Nach der herzlichen Begrüßung durch den Vorsitzenden ging es – durchaus pragmatisch und programmatisch – gleich zu den Kernanliegen der Diagnosegruppe: zu informieren und Kontakt zu Therapie und Forschung zu vermitteln. So kamen zunächst drei einschlägige CMT-Experten, die schon seit vielen Jahren mit der DGM kooperieren, exemplarisch zu Wort. Alle drei drückten ihre Freude darüber aus, dass sich ihr Wunsch nach der überfälligen CMT-Diagnosegruppe endlich erfüllt habe, und das sogar noch vor Weihnachten.

Prof. Dr. Michael Sereda (Klinik für Klinische Neurophysiologie Göttingen) gab einen informativen Überblick über laufende CMT-relevante Forschungsprojekte, das CMT-NET sowie die Neuaufstellung der Göttinger Neurogenetik-Ambulanz. Prof. Dr. Peter „Pitt“ Young (Medical Park Bad Feilnbach) sprach über grundlegende Behandlungskonzepte neuromuskulärer Erkrankungen in der Neuro-Rehabilitation und die Sicherung des Behandlungserfolges. Daran schloss Dr. Carsten Schröter (Klinik Hoher Meißner) an, der Einblicke in die spezifische Rehabilitation bei CMT gewährte. Die schlechte Nachricht bleibt: CMT kann noch nicht geheilt werden, aber zielgerichtete Rehamaßnahmen können durchaus signifikante Verbesserungen bewirken. Weiterführende Hinweise zu den Inhalten der faktengesättigten Vorträge werden demnächst auf der Webseite der CMT-Diagnose-Gruppe zu finden sein.

Anschließend stellte sich das Leitungsteam seiner Diagnosegruppe vor:

Stellvertretende Delegierte ist Petra Hatzinger (56), ein bekanntes Gesicht in der CMT-Szene, vor allem durch ihre legendären CMT-Tage in Bad-Soden Allendorf. Die erfahrene DGM-Landesvorsitzende von NRW und CMT-Gesprächskreisleiterin wird ihre jahrelangen Erfahrungen in die Diagnosegruppe einbringen.

Als Delegierter wurde Dr. Jörg Hartwig Bank (56) gewählt. Er konnte erst nach seiner CMT 1A-Diagnose im Jahre 2010 in die DGM eintreten. Er erinnerte sich daran, wie ihn der DGM-Geschäftsführer Joachim Sproß im Februar 2019 bei der Kontaktpersonenschulung in Hohenroda ermunterte, die fehlende CMT-Diagnosegruppe zu gründen. Jetzt endlich war dieser Moment gekommen.

Der stellvertretende Vorsitzende Franz Sagerer (66), ist seit seiner Diagnose 1999 im DGM-Landesverband Bayern als Kontaktperson, CMT-Gesprächskreisleiter, Delegierter und Vorstand aktiv. Er betonte die Bedeutung des Prinzips der Selbsthilfe auch für die neue CMT-Diagnosegruppe, sowie seine guten Erfahrungen mit bundesweiter Vernetzung durch Treffen und über das bundesweite Kontaktpersonenverzeichnis.

Mit seinem Engagement für CMT-Kranke will der zum Vorsitzenden gewählte Prof. Ingolf Pernice (70) dem Engagement in seiner Familie nacheifern: Sein Bruder, Dr. med. Walter Pernice, betreut ihn ärztlich und verfolgt die Entwicklung der Forschung auf dem Gebiet der CMT. Sein Sohn Wolfgang Maximilian forscht als PostDoc an der Columbia-Universität in New York zu genetischen Ursachen und Diagnosemethoden zu CMT. Auch die Tochter Helena Franziska ist als Medizinerin in der CMT-Forschung engagiert.

Der DGM-Geschäftsführer Joachim Sproß, den Franz Sagerer unter den Teilnehmern auf einem der vielen kleinen Bildern erspäht hatte, gratulierte von seiten der DGM. Und Ingolf Pernice bedankte sich im Namen des Leitungsteams und der Diagnosegruppe für die vielfältige Unterstützung.

In der abschließenden Diskussion wies Ingolf Pernice darauf hin, dass Mitgliederwerbung durchaus ein Ziel sein muß, um die Anliegen der Betroffenen gewichtig vertreten zu können. In der DGM-Satzung heißt es: „Mitglied einer Diagnosegruppe sind alle Betroffenen und deren Angehörige, sofern sie Mitglied der DGM sind und ihre Diagnose in der Datenbank der DGM hinterlegt ist.“ Tatsächlich sind bloß 571 CMT-Kranke bei der DGM eingetragen. Da sei noch Luft nach oben, um noch mehr Betroffene zu erreichen, zumal die oft genannte Zahl von 30 000 CMT-Betroffenen in Deutschland nur eine grobe Schätzung, möglicherweise sogar eine zu kleine, sein könne.

Die anschließenden Beiträge bestätigten, dass aus dem Umstand, dass CMT eine seltene Krankheit ist, sich unterschiedliche Probleme ergeben. Die Krankheit werde häufig gar nicht oder sehr spät erkannt, weil nicht nur Allgemeinmediziner, sondern auch Orthopäden und Neurologen oft „keine Ahnung“ hätten. Doch selbst bei bestätigten Diagnosen gebe es durchaus Unverständnis bei der Gewährung von Hilfsmitteln und Maßnahmen.

Als geschützter Raum der Kommunikation erwies sich parallel zum offiziellen Konferenzgeschehen der Chatroom. Hier entspann sich ein reger Gedankenaustausch, der allein schon deutlich macht, wie groß das Bedürfnis ist, sich mit Gleichgesinnten zu treffen. Viele der angesprochenen Themen sind es sicher wert, in Zukunft in eigenen Konferenzen oder Untergruppen behandelt zu werden: Fußchirugie, CMT mit einer zweiten Neuroerkrankung, Schuhversorgung, Mobilitätshilfen … Sinnvoll könnte es sein, solche Themen in dem vorhanden CMT-Internet-Forum der DGM zu verhandeln. Auch die Frage von “push-Nachrichten” etwa in der Form eines Newsletter wurde gestellt, damit über wichtige Veranstaltungen informiert wird.

Abschließend bedankte sich Ingolf Pernice für die inspirierenden Beiträge. Man habe gemeinsam viel vor. Durch Zusammenarbeit aller Betroffenen werde man diese Ziele erreichen. Spätestens bei der „Jena-Tagung“ am 27. März 2021 werde man sich per Zoom wiedersehen.

Dr. Jörg Bank