24.04.2021 | In eigener Sache

3. ONLINE-GESPRÄCHSKREIS DEUTSCHLANDWEIT

ERFAHRUNGEN VOM DRITTEN CMT/HMSN-TREFFEN AM 24. APRIL 2021

I.       Allgemeines

Zum dritten Online-Gesprächskreis haben bei 60 Anmeldungen wieder mehr Mitglieder der Diagnosegruppe CMT/HMSN ihr Interesse bekundet, 45 Mitglieder sind tatsächlich erschienen. In vier per bewährtem Zufallsverfahren gebildeten Gesprächskreisen (geleitet von Gunhild Dragon, Franz Sagerer, Petra Gazmaga und Ingolf Pernice) haben wir uns über viele alte und neue Themen ausgetauscht. Das Format der Online-Gesprächskreise wurde am Schluss noch einmal sehr begrüßt, weil es eine Teilnahme ohne größeren Aufwand ermöglicht. Tatsächlich gelingt es trotz der wechselnden Zusammensetzung der einzelnen Gruppen, dass die Mitglieder sich zunehmend besser kennenlernen. Wie schon in den ersten beiden online-Gesprächskreis erwies sich auch die Tatsache, dass es unter den Teilnehmern Ärzte und auch Experten etwa aus dem Bereich der Rentenversicherung gibt, als ein Geschenk für alle, deren Probleme dadurch „auf dem kurzen Dienstweg“ gelöst werden können.

Die Idee, im Rahmen von Online-Thementagen spezielle Fragenkreise vertieft zu besprechen, soll jetzt am 29. Mai 2021 zum ersten Male umgesetzt werden. Hier wird es um neue Studien im Bereich CMT gehen, was sie bedeuten, wie man sich beteiligten kann, was das evtl. bringt. Drei kurze Vorträge werden die Studien vorstellen, bevor Einzelfragen besprochen werden.  Wenn das Modell funktioniert, werden weitere Thementage künftig im Wechsel mit unseren Gesprächskreisen online angeboten.  

Eingeladen wurde zudem noch einmal zu den „Anne-Kreiling Mitgliedertagen“ vom 30. April bis 2. Mai 2021. Die Nachfrage, schließlich, nach Freiwilligen für die Teilnahme an der „awareness campaign 2021“, die vom Europäischen Dachverband der CMT-Gesellschaften ECMTF organisiert wird, hat erfreulicherweise sogleich zu einem schönen Ergebnis geführt.

II.    Fragen und Themen

Nach der gegenseitigen Vorstellung der Gruppenmitglieder in jedem Gesprächskreis wurden auch an diesem dritten Treffen wichtige Themen und Fragen angesprochen. Aus den Berichten von jedem der vier Gesprächsgruppen waren dieses Mal insbesondere folgende Schwerpunkte erkennbar:

1.      Rehabilitation und Corona

In mehreren Gruppen wurde die Frage angesprochen, ob und unter welchen Bedingungen in Corona-Zeiten Reha in den bekannten Kliniken möglich ist. Es ergab sich, dass die bekannten Zentren Reha anbieten, vorausgesetzt ein vorheriger Test ist negativ und eine Quarantänezeit mit weiteren Tests in der Klinik selbst wird eingehalten. Eingeschränkt ist allerdings die Freiheit für Ausflüge und aller Aktivitäten, bei denen eine Ansteckungsgefahr besteht.

Die Beantragung einer Reha ist offensichtlich bei einigen Ärzten und Kassen ein Problem. Es gab hierzu praktische Hinweise in einer der Gruppen, allgemein aber sollte auch der reiche Erfahrungsschatz genutzt werden, der den Mitgliedern in Freiburg bei der Geschäftsstelle zur Verfügung steht.

2.      Corona-Impfungen und Nebenfolgen bei CMT Patienten

Dass nach Corona-Impfungen Nebenfolgen zu erwarten sind, ist bekannt: Müdigkeit, Kopfschmerzen, auch Gliederschmerzen und leichtes Fieber sind keine Seltenheit; sie gehen nach ca. 2 Tagen wieder zurück, können aber auch 2-3 Wochen anhalten. Ob CMT-Patienten spezielle Nebenwirkungen zu befürchten haben, ist wohl noch nicht untersucht und – soweit ersichtlich – gibt es dazu auch keine Untersuchungen. Die bisherigen Erfahrungen der Teilnehmer in der betreffenden Gruppe lassen keinen Schluss zu. Im Herbst soll ein Thementag speziell dem Thema Corona-Impfung gewidmet werden.

3.      Neue Heilmittelverordnung

Erneut wurde das Problem der CMT-Betroffenen mit der neuen Heilmittelverordnung aufgeworfen, Manche Krankenkassen stellen sich offenbar quer: Langfristige Heilmittel Genehmigungen sind schwer zu haben, weil CMT nicht in der Anlage 2 der Heilmittelbverordnung gelistet ist. Offenbar ist CMT/HMSN in der Politik noch nicht in der notwendigen Weise bekannt. Der Weg über eine Vergleichsdiagnose mit einer Erkrankung aus Anlage 2 ist auf Dauer keine Lösung. Es wurde daher vorgeschlagen, die zuständigen Stellen zu ersuchen HMSN/CMT in die Anlage 2 zu übernehmen. Bis das geregelt ist, wurde berichtet, dass ein Widerspruch, mit einer vom Arzt begründeten Vergleichsdiagnose aus der Anlage 2, gegen die Ablehnung der Langzeitverordnung helfen könne. Auch hier gibt es in der Geschäftsstelle Erfahrungen, die zur Vorbereitung nötiger Maßnahmen genutzt werden sollten.  

4.      Orthopädische Schuhe – Schienen – Schmerzmittel

Schwierigkeiten gibt es auch bei der Beantragung auf Kostenersatz für orthopädische Schuhe, selbst im Falle eines Rezepts eines Neurologen, wo erst der Widerspruch zum Ziel führte. Es wurde vorgeschlagen, direkt einen orthopädischen Schuhmachermeister zu suchen, dem auch Gewichtsvorgaben zu machen sind, damit ggf. die Schuhe nicht übermäßig schwer und daher „untragbar“ sind.

Die Frage nach Erfahrungen mit Schienen wurde gestellt. Eine neu bestellte, wirklich technisch perfekt aussehende Schiene erwies sich als vollkommen unbrauchbar. Andere Teilnehmer berichteten von Carbon-Schienen, die sich als sehr leicht und hilfreich erwiesen haben. Für den Erfahrungsaustausch in dieser Art von Fragen bietet sich neben einem Thementag auch das CMT-Forum an, das demnächst eingerichtet werden wird.

Die Verordnung von Cannabis bei chronischen Schmerzen und Krämpfen macht in einem anderen Fall Schwierigkeiten. Die Frage war, ob es Erfahrungen gibt, wie man hier vorgehen kann. Möglicherweise gibt es auch hierzu nützliche Informationen in der Geschäftsstelle.

5.      Mobilität

Zum Autofahren mit Behinderung gab es Fragen, und insbesondere eine Warnung. Es müsse absolut sicher sein, dass, wer Auto fährt, auch voll dazu fähig ist. Bei Behinderungen gibt es technische Ausrüstung etwa für Gas und Bremse per Hand, möglich ist auch die Betätigung des Blinkers etc., einhändiges Fahren mit einem Automatik-Drehknopf direkt am Lenkrad.

(zur Erläuterung, Franz Sagerer): Der komplexe Ablauf bis zur Umrüstung, Abnahme, Finanzierung und der turnusmäßigen Wiederholung der Eignungsüberprüfung durch verkehrsmedizinische Gutachter und Fahrprüfer beinhaltet viele Fallstricke und kann erhebliche Folgekosten verursachen. Bei Berufstätigen übernimmt die Rentenversicherung einen Großteil der Kosten. Rentner müssen alle Kosten in der Regel privat übernehmen. Zur Vermeidung von strafrechtlichen und zivilrechtlichen Folgen, bei Personenschäden sogar Gefängnis, sollte sich jeder Betroffene umfangreiche Informationen zu diesem Thema beschaffen und die notwendigen Schritte rechtzeitig unternehmen. Dekra, TÜV und einige Umrüster sind gute Anlaufstellen für einen vertraulichen Erstkontakt.

6.      Fortbildungsveranstaltungen für Physiotherapeuten

Die Frage war, wo und wie am auf CMT spezialisierte Physiotherapie finden kann. Als besonders qualifiziert sind dafür wurden Reha-Kliniken wie etwa Bad Sooden-Allendorf oder jetzt auch Bad Feilnbach genannt. Doch sind auch einzelne Therapeuten bereit, sich durch Fortbildung auf CMT-Patienten einzustellen. Gegenwärtig werden von der DGM keine Fortbildungsveranstaltungen angeboten. Sicher wird diese Praxis aber wieder aufgenommen, sobald Corona solche Veranstaltungen möglich macht (Nachfrage bei der Geschäftsstelle).

7.      Schwerbehindertenausweis - Assistenz

Probleme gibt es weiterhin bei der Beantragung von Schwerbehindertenausweisen und der Einstufung beim Grad der Behinderung. Die zuständigen (Amts-)Ärzte sind oft nicht vertraut mit CMT/HMSN. Hier gab es die Empfehlung, dass die Neuromuskulären Zentren helfen sollten, etwa mit Gutachten. Beratung gibt es auch in der Geschäftsstelle der DGM. Häufig seien Anträge auch falsch ausgefüllt. Oft habe erst der Widerspruch Erfolg. Ein Gespräch von Gunhilt Dragon mit ihre Bürgerbeauftragten dazu habe zu ihrem Vorschlag geführt, dass eine Transparenzliste für Ärzte entwickelt werden soll, aus der die typischen Symptome und praktischen Probleme der Betroffenen ersichtlich sind, Frau Faaz bei der DGM habe die Anregung aufgegriffen.

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Erneut bedanke ich mich herzlich bei den LeiterInnen und BerichterstatterInnen der Gruppen im Online-Gesprächskreis für ihre freundliche Unterstützung.

Mit Dank für das Mitmachen und mit Vorfreude auf das Wiedersehen bei den Mitgliedertagen sowie am 29. Mai, 16.00 h, beim Thementag „Neue Studien“

Mit herzlichen Grüßen

Ihr

Ingolf Pernice