20.03.2021 | In eigener Sache

2. ONLINE-GESPRÄCHSKREIS DEUTSCHLANDWEIT

ERFAHRUNGEN VOM ZWEITEN CMT/HMSN-TREFFEN AM 20. MÄRZ2021

I.    Allgemeines

Am zweiten Online-Gesprächskreis haben sich mit 52 Anmeldungen noch mehr Mitglieder der Diagnosegruppe CMT/HMSN beteiligt. Wieder wurden nach einer kurzen Einführung fünf Gruppen gebildet, die per Zufallsverfahren im break-out fünf virtuellen Räumen zugeteilt wurden. Dieses Verteilungsverfahren fand vor allem deswegen Zustimmung, weil damit ein gegenseitiges Kennenlernen möglich und jedes Mitglied mit neuen, vielleicht für sie/ihn noch nicht vertrauten Problemen oder gar Antworten auf eigene Fragen konfrontiert wird.

Da in den abschließenden Berichten über die Themen, die in den einzelnen Gruppen behandelt wurde, aber auch viele Überschneidungen sichtbar wurden, kam die Anregung, dass künftig evtl. die Gruppen auch einmal nach Themen aufgeteilt werden könnten. Als solche wurden identifiziert: Operationen, Hilfsmittel, Orthesen und Spezialschuhe, Mobilitätshilfen/Fahrzeuge, Umgang mit CMT in der Familie etc. Mittelfristig wäre das am besten wohl über Online-Thementage zu realisieren, die wir mittelfristig – auch mit der– in das Programm der Diagnosegruppe einbauen und in denen wir die Unterstützung durch Fachkräfte suchen.

Zur Frequenz der Online-Gesprächskreise erwägen wir, diese zu verringern auf ein Treffen alle zwei Monate, damit die Mitglieder zeitlich nicht überfordert werden und keine Ermüdung eintritt. Dies betrifft allerdings nicht das dritte Treffen, das wie geplant am 24. April 2021 stattfinden wird.

II.  Fragen und Themen

Wieder nahm die gegenseitige Vorstellung der Gruppenmitglieder breiten Raum ein; dabei kamen schon an dieser Stelle wichtige Themen zur Sprache, die in der Folge dann weiter behandelt und durch andere Themen und Fragen ergänzt wurden. Schwerpunkte waren:

1.  Neue Heilmittelverordnung

Offenbar gibt es nach der Neuregelung Irritationen zu Rezepten etwa für Krankengymnastik, Hilfsmittel und Medikamente bei CMT-Patienten. Offenbar müssen die bei einigen Kassen jetzt alle fünf Wochen neu angefordert werden. CMT/HMSN ist hier z.T. nicht gelistet (etwa im Diagnoseschlüssel der Barmer Ersatzkasse). Auch für die Beantragung von Reha ist das wohl ein Problem. Dass es um eine chronische Erkrankung geht, ist den verantwortlichen Stellen z.T. nicht bewusst. Hier hilft es, so war eine Erfahrung, dass der behandelnde Arzt deutlich macht, dass die Symptome und Probleme, die für CMT-Patienten typisch sind, ganz denjenigen entsprechen, für die eine Dauerverordnung anerkannt wird. – Nötig wäre, die Listung von CMT zu veranlassen.

2.  Hilfsmittel, Mobilitätshilfen

Erneut wurde Bedarf angemeldet für einen stärkeren Erfahrungsaustausch zu Hilfsmitteln, insbes. auch zu Mobilitätshilfen. Wo ein e-Rollstuhl, e-bike oder Scooter nötig ist, gibt es bei der Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln z.T. große Probleme, allein schon wegen der zusätzlichen Beförderungskosten. Das Thema Mobilität bietet sich an für einen speziellen Gesprächskreis in Form eines Thementages (s.o.). Dies gilt auch hinsichtlich Orthesen und orthopädische Schuhen dazu wurden sehr unterschiedliche Erfahrungen berichtet; einige Teilnehmer haben mit bestimmten Firmen besonders gute Erfahrungen gemacht. Ein Austausch von Adressen hierzu wäre sicher hilfreich für viele, die noch nicht so zufrieden sind mit dem ihnen zugänglichen Angebot. Zusätzliche Probleme bestehen bei der Kostenübernahme etwa für orthopädische Schuhe, wobei je nach Firma auch die Kosten erheblich variieren.

3.  Operationen

Für viele ist die Frage, wo und wem man sich bei Bedarf von Operationen anvertrauen soll, ein zentrales Thema. Einige sind höchst zufrieden, andere beklagen sich nach zwei Operatio- nen über ständige Schmerzen und Schwierigkeiten beim Laufen.

4.  Schwerbehindertenausweis

Probleme gibt es offenbar bei der Beantragung von Schwerbehindertenausweisen und der Einstufung. Die zuständigen (Amts-)Ärzte sind oft nicht vertraut mit CMT/HMSN. Hier war die Empfehlung, dass die Neuromuskulären Zentren helfen sollten, etwa mit Gutachten. Es wäre auch wichtig aufzulisten, welche Tätigkeiten im Alltag ggf. nicht mehr zu bewältigen sind.

5.  Handbuch zur Diagnose

Zudem wurde angeregt, das Handbuch zur Diagnose zu überarbeiten, z.T. sei es veraltet.

6.  Covid-19: Impfstrategie

Nach wie vor besteht Unsicherheit zur möglichen Privilegierung von CMT-Betroffenen bei der Impfung. Manche Teilnehmer berichten, dass sie ihre Erkrankung erfolgreich geltend ge- macht haben. Die Unterschiedlichkeit der Praxis in den Ländern macht es allerdings schwer, die Erfahrungen hierzu nutzbringend auszutauschen.

An dieser Stelle bedanke ich mich herzlich bei den LeiterInnen und BerichterstatterInnen der Gruppen im Online-Gesprächskreis für ihre Unterstützung auch zu diesem Bericht.

In Vorfreude auf den nächsten Online-Gesprächskreis mit Ihnen am 24. April 2021 um 16.00 h

Ihr

Ingolf Pernice

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