27.02.2021 | In eigener Sache

1. ONLINE-GESPRÄCHSKREIS DEUTSCHLANDWEIT

ERFAHRUNGEN VOM ERSTEN CMT/HMSN-TREFFEN AM 27. FEBRUAR 2021

Angesichts der Corona-Pandemie ist es nicht möglich, Gesprächskreise vor Ort im gewohnten Modus des persönlichen Treffens durchzuführen. Manche der Gesprächskreise werden deswegen online, per Video-Konferenz zB. mit Zoom durchgeführt. Nicht alle Mitglieder der DGM aber haben die nötige Ausstattung und fühlen sich dieser

Technologie mächtig. Und natürlich ist es nicht dasselbe, ob man sich persönlich trifft, dieHände schüttelt, sich vielleicht sogar umarmt, oder ob man zu Hause vor dem Bildschirm sitzt und mit etwas Glück die Köpfe der anderen Gruppenmitglieder auf dem kleinen Bildschirm mehr oder weniger deutlich zu sehen bekommt und deren Stimme hört – wenn es überhaupt klappt mit Bild und Ton online.

So schrumpften sonst durchaus gut besuchte Gesprächskreise zu Mini-Treffen mit allenfalls drei oder vier Teilnehmern zusammen, und bessere Zeiten sind noch nicht in Sicht. Das war Anlass, den Versuch einer allgemeinen Öffnung zu wagen: Aus der Not eine Tugend machen! Alle Mitglieder der Diagnosegruppe CMT/HMSN wurden per e- mail eingeladen, an einem ersten Zoom-Gesprächskreis teilzunehmen. Jetzt spielt das für Muskelkranke nicht unbekannte Mobilitätsproblem keine Rolle mehr: Wer einen Computer oder ein Smartphone und funktionsfähige e-mail Adresse (hinterlegt) hat, erhält diese Einladung und kann per Mausklick auf den übermittelten link am Zoom- Gesprächskreis teilnehmen. Wer teilnimmt, erfährt und erlebt, dass es viele andere gibt, die mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben wie man selbst, dass es oft ganz viele bisher unbekannte Mittel und Wege gibt, mit bestimmten Schwierigkeiten zurecht zu kommen, dass die Krankheit nicht verhindert, ein gutes, selbstbestimmtes Leben zu führen, aber auch wer wo wann und ggf. mit wem welche Erfahrungen gemacht hat, die für einen selbst neue Perspektiven eröffnen. Gesprächskreise sind die Selbsthilfe-Form par excellence, und es war für mich eine Überraschung, warum es in Deutschland bisher nur zweieinhalb CMT/HMSN-Gesprächskreise gibt.

Vielleicht muss jede und jeder erst einmal erlebt haben, was das neben neuen Bekannten oder gar Freundschaften und ein Stück aufgehoben-Sein in der Gruppe bringen kann.

Knapp fünfzig Mitglieder der Diagnosegruppe haben sich im ersten Online- Gesprächskreis getroffen. Unter der Leitung von Petra Loeper, mit der technischen Unterstützung von Franz Sagerer und mit der freundlichen Hilfe von Jörg Bank, Petra Hatzinger und Gunhilt Dragon als zusätzliche Leiter*innen der fünf dann für eine knappe Stunde im „break-out“ versammelten Gesprächskreise. Aber zunächst mussten wir uns finden, orientieren darüber, was das alles soll und wie wir uns organisieren. Das ging überraschend unkompliziert und schnell, und wozu wir einen Gesprächskreis brauchen können war dann auch das erste Thema einer der Einzelgruppen im „break-out“. Eine besondere Überraschung und Freude war, dass Prof. Pitt Young sich ebenfalls angemeldet hat, sich kurz vorstellte und dann, soweit die Zeit reichte, nacheinander die Gruppen besuchte und am Gespräch teilnahm. Die Unterteilung in Gruppen in einer für Gesprächskreise üblichen Stärke führte dazu, dass mehr Wortmeldungen berücksichtigt werden konnten. Das kam der Diskussion zugute.

Zum Abschluss kamen alle wieder zusammen und aus jeder Gruppe gab es einen kurzen Bericht über die Schwerpunkte des Gesprächs. Eine kleine Liste der in den einzelnen Gruppen behandelten Themen zeigt, wie vielfältig und anregend der Gedankenaustausch war:

1.   Auftakt in einigen Gruppen war eine spannende Vorstellungsrunde. Es wurde die positive und stabilisierende Wirkung der Zugehörigkeit zu einer Gemeinschaft angesprochen, zu Personen mit ähnlichen Problemstellungen. Kleine Gruppen vor Ort sind gut, da sind auch gemeinsame Ausflüge oder Führungen möglich machen und so Gelegenheit geben, zu erfahren, dass das Leben Spaß macht. Der persönliche Austausch steht im Vordergrund, und daraus folgend der Rat aus persönlicher Erfahrung z.B. Spiralorthesen, Reha, die Vernetzung, z.B. Herstellung von Kontakten für Kinder/Eltern und die Möglichkeit der Einladung von Referenten aus der Region.

2.   Das gibt schon Antwort auf die Frage, wozu überhaupt kann eine Selbsthilfegruppe dienen, was motiviert uns, daran teilzunehmen? Es geht auch darum, Erfahrungen auszutauschen. Eine Gruppe baut Wissen auf, wie zB. zum Nutzen einer Spiralorthese, die bei einem Mitglied eine erstaunliche Hilfe beim Gehen gebracht hat.

3.   Ob es Gesprächskreise für Eltern von betroffenen Kindern gibt, war eine andere Frage, oder Kontaktmöglichkeiten für jung zu jung. Eine Antwort konnte nur angedeutet werden.

Hierzu schreibt im Nachhinein Gunhilt Dragon: „Für junge Eltern gibt es seit Dezember das bun- desweit angelegte Onlineformat „Eltern stärken“, das sehr gut angenommen wird. Leitung und In- formation hat Julia Roll. Wir könnten auch auf die „Junge DGM“ hinweisen: Information und Lei- tung hat Katharina Kohnen. Beides ist unabhängig von einer Diagnose. Die üblichen Probleme für junge Betroffene – z.B. Schule, Studium, Berufswahl, Assistenz, Führerschein, Reha etc – sind bei allen Diagnosen vorhanden. -  Gudrun Reeskau von der DGM Geschäftsstelle schrieb in einer mail zu dem Thema: Julia Roll aus Hamburg: Sie bietet etwa alle 6 Wochen ein Zoom für Eltern an, das sehr gute Resonanz findet. Tauschen Sie sich gerne mit ihr aus :  julia.roll [at] dgm.org“.

4.   Zum Thema der zukünftigen Ausgestaltung der Gesprächskreise wurde die Einteilung der Gesprächsgruppen nach Krankheitstyp kurz diskutiert und wieder verworfen, da sich selbst innerhalb der Typen Krankheitsverläufe sehr unterschiedlich entwickeln können und die Anzahl der Betroffenen pro Typ ungleichmäßig hoch ist. Das wird aber schwierig, wenn bei seltenen Krankheiten Präsenzgruppen gar nicht zustande kommen, weil zu wenige Betroffene in einer Region leben und die Entfernungen für einen bestimmten Treffpunkt zu groß werden. Deshalb war die Meinung verbreitet, dass überregionale Gesprächskreise vorzugswürdig sind.

5.   In diesen Fällen bieten sich Online-Veranstaltungen an. Die Anreise mit allen Widrigkeiten entfällt. Vorteil einer überregionalen Selbsthilfegruppe ist auch, dass man interessante Leute kennenlernt, die man in einer regionalen Gruppe nicht kennen lernen würde. So war es interessant zu erfahren, wie und wann die einzelnen Mitglieder überhaupt zu einer Diagnose gelangt sind. Überregionale Sitzungen eignen aber sich auch für die Behandlung allgemeinerer Probleme, ggf. mit eingeladenen Referenten. Dies ist jetzt für die DG CMT/HMSN im Rahmen der Thementage geplant, wie zB. beim Patientenfachtag oder Ende August in Hohenroda.

6.   Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einem CMT-Gesprächskreis und einem örtlichem allgemeinen Gesprächskreis für alle Muskelerkrankungen – die Probleme im Umgang mit Behörden, Krankenkassen usw. sind für alle gleich. Auch Fragen der Hilfsmittelversorgung – muss ich meinen Rollstuhl selber bezahlen? – sind für alle Muskelkranken wichtig.

Kommentar: Es wäre sicher gut, die CMT-spezifischen Probleme herauszufinden und zu benennen. Vielleicht ist das der Weg zu den richtigen Themen für den deutschlandweiten Zoom-Gesprächs- kreis bzw. die Thementage.

7.   Solche Veranstaltungen ermöglichen etwa den Erfahrungsaustausch speziell betreffend Reha-Kliniken für CMT-Betroffene: Angesprochen wurde: Wer war wo, mit welchem Erfolg? Ein erster Austausch fand auch statt zur Reha in Bad Sooden- Allendorf oder Bad Feilnbach. Bei der Stippvisite von Prof. Young in einer Gruppe kamen die Therapieansätze des Medical Park Bad Feilnbach zur Sprache, angepasst an Symptomatik sowie Training von Ausdauer und Kraft.

8.   Auch die Frage: CMT und Rollstuhl – ist das unabdingbar? – ist CMT-bezogen. Das Thema: 24 Stunden-Assistenz – wie geht das? – dagegen wurde für untypisch für CMT gehalten.

9.   Zu Bad Feilnbach wurde nach den aktuellen Randbedingungen für die Reha gefragt.

Die Antwort war, dass es Eingangstests gebe und eine Kurz-Quarantäne, Maskenpflicht auf dem Klinikgelände und eingeschränkte Besuche; kaum Wartezeit.

10. Angesprochen wurde das Problem orthopädische Schuhe – und es wurden verschieden angepasste Schuhe in die Kamera gehalten. Für viele ist das Gewicht ein Problem: Gibt es Orthopädische Schuhe mit der Höhe und Breite die wir brauchen, die trotzdem leicht sind (300 Gramm oder weniger)? Dies ist eine Frage ggf. auch fürs Forum. Meistens sind handgefertigte orthopädische Schuhe zu schwer, wegen Vorgaben für Hersteller und vermutlich auch der Kassen scheint das aber kaum vermeidbar zu sein.

11. Ein anderes Thema waren die inzwischen verbesserten Diagnosemöglichkeiten; soll man sie für die eigene Diagnose (Update) nutzen? Die Antwort war: Für Studien ist das sicher sinnvoll, auch bezüglich möglicher Vererbung, falls Nachwuchs geplant ist.

12. Zur orthopädischen Seite gehören beispielsweise auch die Fragen der Fußoperationen, die in verschiedenen Gruppen angesprochen wurden: Wie finde ich den richtigen Operateur für meine anstehende Fuss-OP? Vorschläge dazu waren: Nachfragen hier, in den Gesprächskreisen, in den NMZ, oder auch im online-Forum der DG CMT/HMSN. Ein Teilnehmer empfiehlt Erlangen, aus eigener Erfahrung, und Rückfragen bei bereits Operierten. Prof. Young riet auch hier zu prüfen wie oft an der Klinik schon operiert und wie oft genau diese eine OP durchgeführt wurde, und mit welchem Erfolg.

13. In einer Gruppe kristallisierte sich ein weiterer Gesprächsbedarf heraus zu Themen wie dem Umgang mit der Erkrankung in der Familie, speziell der Eltern/Kindbeziehung, Stichwort „Recht auf Nichtwissen“. In einer anderen Gruppe gab es die Frage: Wie ist das Angebot von Reha-Kliniken für Kinder und Jugendliche? Bei ihnen stellen sich besondere Probleme, die in normalen Reha- Kliniken nicht behandelt werden. Prof. Young riet bei der Suche nach der richtigen Klinik immer erst zu fragen, wie viele ähnliche Fälle die betreffende Klinik schon (erfolgreich) behandelt hat.

Dazu schreibt Gudrun Reeskau von der Geschäftsstelle der DGM im Nachhinein: Mein Kollege Franz Stefan und ich sind innerhalb der Beratung schwerpunktmäßig auch bei Kindern und Fami- lien eingesetzt. Gemeinsam mit Miriam Vogt schreiben wir die Elternseiten im Muskelreport – jede Ausgabe zu einem anderen kinder- / elternrelevanten Thema. Ich hänge Ihnen in der Mail un- sere Kinderrehaliste an (hier in der Anlage). Dr. Heinicke aus der Rehaklinik Kreischa beispiels- weise ist sehr nett und engagiert und kennt CMT garantiert. Zudem finden Sie im Anhang (hier in der Anlage) auch unsere Elternbroschüre mit Übersicht unserer Angebote für Eltern und Kinder. Im Infodienst (im Mitgliederbereich auf der Homepage) finden Sie viele kinderrelevante Themen zu Kindergarten, Schule, Pflege, Behindertenausweis, Nachteilausgleiche etc. Bitte melden Sie sich gerne, wenn Sie spezielle Fragen haben oder wir Ihnen noch weitere Infos schicken sollen. Wir sind gerne für Sie da.

14. Ist der Besuch einer Reha-Klinik nicht belastend für Jugendliche und jüngere Erwachsene, die dort wohl fast nur ältere Menschen mit schweren Leiden treffen und dadurch eher deprimiert als geheilt würden? Die Antwort war, dass auch viel jüngere Menschen in der Reha zu finden sind, die sich dann als Gruppe zusammentun und oft sehr munter miteinander reden und feiern. Die Bereitschaft zum Mitmachen allerdings muss gegeben sein. In Bad Sooden-Allendorf gibt es zT. auch Treffen von Mitgliedern einzelner Diagnosegruppen, die dann „vor Ort“ einen Gesprächskreis bilden.

15. Das Kribbelgefühl war Thema in zwei Gruppen: Ist das vegetative Nervensystem betroffen und hat man damit zu tun, dass bei Wärme die Sensibilitätsstörung stärker wird - man kennt vielleicht, dass das Kribbelgefühl unter einer warmen Decke stark ansteigt - kann einfaches Kühlen helfen: den Fuß aus der Decke herausstrecken, die Hand an eine kalten Fliese halten.

16. Gefragt wurde auch nach der Verordnung für Physiotherapie, speziell welche neuen Diagnoseschlüssel zu verwenden sind für Doppelbehandlungen, längere Behandlung und Behandlung außerhalb des Regelfalls. Hier fehlten noch Antworten.

17. Eine eher technische Fragestellung betraf die Mobilitätshilfen: Welche leichten Elektro-Fahrzeuge/Mobilitätshilfen gibt es, die faltbar, zerlegbar und leicht transportierbar sind. Antwort: 12 kg wären gut handhabbar (weitere Info bei Franz Sagerer).

18. Besondere Sorgen gibt es hinsichtlich Corona. Immerhin gibt es in Niedersachsen neuerdings die Möglichkeit einer Einzelfallentscheidung über die Impriorisierung. Konkret heißt das: Ein Betroffener kann von seinem behandelnden Hausarzt/ Neurologen eine ärztliche Bescheinigung der entsprechenden Krankheit verlangen und sich damit an das zuständige Gesundheitsamt bzw. Impfzentrum wenden und auf einer Einzelfallentscheidung gemäß der Corona-Impfverordnung bestehen.

19. Die Vernachlässigung der CMT-Betroffenen in der öffentlichen Diskussion wurde beklagt: Betont wurde dabei die Bedeutung der Öffentlichkeitsarbeit, jede Idee dazu sei willkommen. Öffentlichkeitsarbeit ist auch wichtig, um CMT bekannter zu machen. Aufforderung an die CMTler, Ideen zu entwickeln bzw. Arbeitsgruppen (?) zu gründen.

Fast zwanzig wichtige Fragenkreise wurden in den zwei Stunden angesprochen, manche Antwort konnte direkt gegeben werden, andere Fragen – wie diejenige nach Reha- Angeboten für Kinder – beantwortet die Geschäftsstelle der DGM gern und kompetent. Seit über 50 Jahren gibt es die DGM, und natürlich hat sich da eine Menge Wissen angesammelt, das wir nur abfragen müssen. Wenn wir uns dessen bewusster werden, können sich Gesprächskreise und die Institution hervorragend ergänzen.

In Vorfreude auf den nächsten Online-Gesprächskreis mit ihnen am 20. März 2021 um 16.00 h freut sich

Ihr

Ingolf Pernice