21.06.2022 | In eigener Sache

Welt ALS-Tag am 21. Juni 2022

Gemeinsam für eine Welt ohne Amyotrophe Lateralsklerose

Am 21. Juni eines jeden Jahres findet der Global Day of ALS statt. Der Tag steht für die globale Hoffnung auf einen Wendepunkt in der Ursachensuche, Behandlung und Heilung der tödlichen Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Doch in diesen Tagen wird die Welt noch immer von der Corona Pandemie und von den Auswirkungen des Ukraine Krieges in Atem gehalten. Am Global Day of ALS bemühen sich die Bündnismitglieder der International Alliance of ALS/MND Association um Aufklärung und bitten um Spenden, denn ALS ist längst zum weltweiten Thema geworden.

Die Diagnosegruppe ALS der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) macht mit einer Onlineaktion erneut anlässlich des Global Day of ALS darauf aufmerksam, was das kürzlich verabschiedete Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz und Änderungen in der Häuslichen Krankenpflege für Menschen mit ALS bedeutet. Ein selbstbestimmtes Leben wird extrem erschwert und erfordert viel Lebensmut und Lebenswillen.

Während 2014 bei der Ice Bucket Challenge die Aufmerksamkeit auf die sommerlichen Eiseimer und die zahlreichen Spenden gerichtet war, fand die Erkrankung selbst kaum Interesse. Nach wie vor ist die ALS eine rasch tödlich verlaufende Erkrankung, die Lebenserwartung ist für die Betroffenen leider deutlich verkürzt. Jedoch sind ALS-Betroffene und ihre Angehörigen in Politik und Öffentlichkeit wenig sichtbar. Die Erkrankung kann jeden treffen und bedeutet einen massiven Einschnitt für den erkrankten Menschen und sein Umfeld. Das gilt es sich zum Global Day of ALS bewusst zu machen.

Link zur Online-Aktion auf YouTube