Veranstaltung zum Global Day of ALS
Der Global Day of ALS findet jährlich am 21. Juni, dem Tag der Sonnenwende statt. Als Tag der Hoffnung für einen Wendepunkt in Ursache, Behandlung und Heilung von ALS, setzen sich weltweit Menschen für einer Welt ohne ALS ein, denn ALS ist ein globales Thema aller Menschen. Zum Global Day of ALS sind alle Bündnismitglieder der Internationalen Alliance of ALS/ MND Associations aufgerufen.
Die Vorsitzende der Diagnosegruppe ALS der DGM, Frau Tatjana Reitzig, begrüßte am 15. Juni zu einer Veranstaltung „Notfallmedizin bei ALS“ in Vorbereitung auf den Global Day of ALS in Berlin. Sie informierte über diese schwerwiegende Erkrankung, klärte auf über die besondere Situation eines Notfalls bei ALS und rief zu Spenden auf. Besonders ermahnte sie die Öffentlichkeit und Politik zur Unterstützung der Betroffenen und ihren Angehörigen und sprach den schweren Verlauf der seltenen Erkrankung ALS an. Nach immer wieder kaum zu ertragenden Einschnitten in die eigene Persönlichkeit bei der meist schnell verlaufenden Erkrankung, sterben jährlich 2000 Menschen an ALS , von der Öffentlichkeit und von der Politik nicht oder kaum wahrgenommen. Im Gegensatz dazu, 2018 starben etwas mehr als 1200 Menschen an den Folgen von Drogenkonsum. Hier gibt es einen Bundesbeauftragten für Drogenfragen. Reitzig appelierte an die Politik, wo ist der Bundesbeauftragte für ALS oder der, der seltenen Erkrankungen zu finden?
Dr. Matthias Maurer, leitender Oberarzt der Rettungsstelle am Vivantes Klinikum Berlin-Neukölln sprach über die Notfallmedizin am Beispiel im Land Berlin. Die Notfallrettung wird von der Berliner Feuerwehr organisiert, der größten Berufsfeuerwehr in Deutschland mit fast 464.000 Rettungseinsätzen im Jahr 2018, wovon nur ein kleiner Teil die Brandbekämpfung abbildet. Der Rettungsdienst behandelt nur den Notfall, für alle anderen Fragen ist der Hausarzt oder ärztliche Notdienst zuständig. Deshalb muss der Rettungsdienst genaueste Informationen über chronische Erkrankungen schnell finden können, damit die Behandlung dem Patientenwillen entspricht.
Die Notfalldose kann hier helfen. In Berlin ist sie bisher wenig bekannt, in anderen Bundesländern dagegen ist sie weit mehr verbreitet. Die Notfalldose ist eine unkomplizierte und einfache Lösung, da sie nie einen technischen Defekt hat und unabhängig von Strom, Batterien oder Akkus ist. Außerdem kann jeder den Inhalt der Notfalldose auf den neuesten von ihm gewünschten Stand halten. Wichtig ist, dass die Notfalldose im Kühlschrank aufbewahrt wird, den es in jedem Haushalt gibt und die Notfalldose immer gefunden wird. Die dazugehörigen Aufkleber gehören an die Haus– oder Wohnungstür und an die Kühlschranktür, beides in Sichthöhe, zur Information des Rettungsdienstes.
Prof. Dr. Meyer, Leiter der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen an der Charité beschrieb mögliche Notfälle bei ALS. Er ermutigte die Betroffenen einen Behandlungsplan zu erstellen, wann und wie sie im Notfall behandelt werden möchten. Deshalb sollte die Notfalldose neben den persönlichen und allgemeinen Informationen, wie Medikamenten oder Hausarzt, einen Notfallpass oder Palliativausweis enthalten, ggf. ergänzt durch eine Patientenverfügung, die auf der Seite der Berliner ALS Ambulanz der Charité oder im DGM Handbuch zu finden ist. Bei vorhandener Beatmung sind Beatmungsparameter hilfreich.
Herr André Byrla, zuständig für Gesundheit und Pflege im Landesvorstand der FDP Berlin fand die Notfalldose ebenfalls eine schnelle und praktikable Lösung. "So könne der Patientenwille schnell erfasst werden und schnell gehandelt werden." Er sprach über Strukturen und Verbesserungen im Gesundheitssystem und darüber, das weiter an Projekten zur Digitalisierung zur Verbesserung der Patientenversorgung unter Beachtung des freien Patientenwillens bei Datenspeicherung gearbeitet wird. Er berichtete weiter, dass an Lösungen zur steuerfinanzierten Grundlagenforschung seltener Erkrankungen im Bundestag diskutiert wird, wie sie in anderen Ländern Europas längst üblich sind.
