21.11.2019 | Wissenschaft & Forschung

Teilnehmer/Innen für die Studie „Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit ALS zur Beratung bezüglich lebenserhaltender und lebensverkürzender Optionen“ gesucht

Gespräche über die Vorstellungen zum Leben und Sterben mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stellen eine große Herausforderung dar. Dies gilt für alle Beteiligten – die Erkrankten, ihre An- und Zugehörigen sowie die behandelnden, pflegenden und beratenden Experten.

Über die Bedürfnisse, Wünsche und Erfahrungen von Menschen mit ALS zu Informationen, Aufklärung und Beratung ist bisher wenig bekannt. Viele Untersuchungen beziehen sich auf die Beobachtungen der behandelnden Ärzte, Therapeuten und Pflegenden. Die Sicht der Betroffenen und Angehörigen wird eher selten untersucht.

In unserer Studie „Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit ALS zur Beratung bezüglich lebenserhaltender und lebensverkürzender Optionen“ sollen die Betroffenen und ihre An- und Zugehörigen zu Wort kommen. Wir suchen daher Menschen mit ALS sowie An- und Zugehörige und Hinterbliebene von ALS-Betroffenen, die bereit sind, ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche mit uns zu teilen. Für eine möglichst differenzierte Sichtweise wollen wir ALS-Betroffene in verschiedenen Krankheitsstadien, mit unterschiedlichem Unterstützungsbedarf und aus verschiedenen Regionen Deutschlands einschließen. Die Gespräche führen wir von September 2019 bis voraussichtlich August 2020 und werten sie parallel aus. Aus diesen Gründen schließen wir nur nach und nach neue Teilnehmende in die Studie ein. Terminabsprachen sind zurzeit für Gespräche ab Januar 2020 möglich. Informationen zu den Gesprächen und unsere Kontaktdaten finden Sie unter downloads.

Derzeitige Projektstand: Unser Projekt gliedert sich in drei Phasen. In der ersten Phase haben wir eine umfangreiche Literaturstudie erarbeitet, um den bisherigen Forschungsstand zu ermitteln und systematisch zu beschreiben. Außerdem wurden insgesamt 20 Interviews mit Experten (Neurologen, Beatmungsmedizinern, (Intensiv-, Palliativ-) Pflegekräften, Vertretern der Selbsthilfe, Psychologen, Sozialarbeitern, Logopäden) durchgeführt, deren Auswertung noch eine Weile in Anspruch nehmen wird. Im September haben wir mit der zweiten Phase begonnen, in der wir Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen führen, diese Arbeit wird im Jahr 2020 fortgeführt. In der dritten Phase werden wir auf der Grundlage unserer Ergebnisse Empfehlungen zur Beratung von Betroffenen und Angehörigen erstellen, in Fokusgruppen mit Expertinnen und Betroffenen diskutieren und anschließend veröffentlichen

Weiter Informationen sieh folgendem Link

https://www.mh-hannover.de/pals-hd.html .