28.04.2021 | Veranstaltungen

Online-Patiententag ALS in Jena

Tatjana Reitzig Vorsitzende der Diagnosegruppe ALS

Online - Patientenfachtag ALS im Anschluss an den zum medizinischen wissenschaftlichen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke in Jena

Leider musste die Präsenzveranstaltung am 27. März 2021 in Jena wegen dem Corona Virus in eine online Veranstaltung gewandelt werden. Erfreulich war, dass über 140 Interessierten an der Veranstaltung teilnahmen. Selbst der vorgelagerte ALS - Gesprächskreis am Vorabend war mit über 40 Teilnehmern gut besucht.

Wir konnten folgende Referenten gewinnen:

ALS Gesprächskreis am 26. März:

Prof. Dr. Vielhaber, leitender Oberarzt und stellvertretende Klinikleitung der Neurologie des Universitätsklinikum Otto von Guericke Universität Magdeburg

Patientenfachtag am 27. März:

Prof. Dr. Reinhard Dengler, ehemaliger Direktor der Neurologischen Klinik an der medizinischen Hochschule in Hannover, International Neuroscience Institute in Hannover und Bundesvorstands- mitglied der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke

Thema: Behandlungsmöglichkeiten bei ALS, medikamentös und nicht-medikamentös

PD Dr. Julian Großkreutz, Leiter des Zentrums für neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum in Jena und Sprecher des Thüringer Muskelzentrums, Kongresspräsident des 25. Kongresses des Medizinischen – Wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke 2021

Thema: Aktuelle Studien und Studien in der Pipeline                

Antje Mehlei, seit 30 Jahren invasiv beatmet, DGM Mitglied, Kontaktperson in der Berliner DGM

Thema: Selbsterfahrung zur Außerklinischen Intensivpflege, invasive Beatmung

Dr. med .Dr. rer. nat. Moritz Metelmann, stellvertretender Sprecher des Neuromuskulären Zentrum an der Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum in Leipzig

Thema: Psychologische Betreuung bei Amyotropher Lateralsklerose

Patrick Ziech,Krankenpfleger, Hygiene- Netzwerkkoordination und Gesundheitswissenschaftler, Niedersächsischen Landesgesundheitsamt Abteilung Krankenhaushygiene, Sprecher der Sektion Hygiene der Deutschen Gesellschaft für außerklinische Beatmung DIGAB

Thema: Hygiene in der außerklinischen Intensivpflege

Nicole Westig, die pflegepolitische Sprecherin der FDP - Fraktion im Bundestag

Thema: IPReG und die Pflegereform: Gilt künftig "stationär vor ambulant"?

Der Vortrag:

Dr. Martin Groß, Chefarzt der neurologischen Intensivmedizin und Frührehabilitation am evangelischen Krankenhaus in Oldenburg, Facharzt für Neurologie, Intensivmedizin, Schlafmedizin und Palliativmedizin. Thema: Atemwegsinfektionen bei ALS unter der besonderen Berücksichtigung von Covid – 19 wird auf den 21. Juni 2021 verschoben, wir informieren dazu rechtzeitig!

Alle Referenten berichteten übereinstimmend, dass die rechtzeitige und genaue Diagnosestellung der ALS wichtiger geworden ist, um eine Prognose über den Verlauf der ALS – Erkrankung zu wagen. Das kann Einfluss auf die eigene Lebensqualität nehmen, um wichtige lebenswichtige Entscheidungen zu treffen und die eigene Lebenszeit durch richtige Ernährung, eine rechtzeitige Anlage der PEG, Therapieadhärenz ( Ergo-,Physio-,Logo- und Schlucktherapie), nichtinvasive oder invasive Beatmung positiv zu beeinflussen und rechtzeitig die Vorteile und Verordnung nötiger Pflege und Hilfsmittel zu veranlassen.

Wir möchten, wie versprochen einen kleinen Überblick über Online - Gesprächskreise geben, Von einige Landesverbänden haben wir dazu eine Rückmeldung erhalten:

ALS-Gesprächskreis-Berlin /online                                       

 Sabine Flister T 030 / 7158 12 06, sabine.flister [at] dgm.org 

 Tatjana Reitzig, T 030 / 9439 8684, tatjana.reitzig [at] dgm.org   

ALS-Gesprächskreis Bochum /online (alle 2 – 4 Wochen)       

Petra Hatzinger, T 02131 / 1257 659, petra.hatzinger [at] dgm.org

ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige-HH /online

Regina Raulfs | T 040 / 7889 6748, regina.raulfs [at] dgm.org     

ALS-Gesprächskreis S-H /online (jeder 3. Dienstag im Monat

Herbert Heinlein, T 0481 / 5022 072, herbert.heinlein [at] dgm.org

ALS– Gesprächskreis Kirchhorst/ Isernhagen, online               

Ingrid Haberland, T 05101 / 8195 409, ingrid.haberland [at] dgm.org

Wir bedanken uns bei allen Referenten für Ihre guten Vorträge und die ehrlichen Antworten auf unsere Fragen.