22.06.2018 | In eigener Sache

Lothar Petersons Tochter starb an ALS

Den Tag, an dem Lothar Petersohn erfahren hat, dass seine Tochter an ALS erkrankt ist, wird der 68-Jährige nie vergessen. Drei Jahre später starb Yvonne. Ihr Vater will für die Krankheit sensibilisieren.

Bad Belzig

„Anfangs war Yvonne oft müde, dann fielen ihr Dinge aus der Hand und sie begann zu stolpern“, beginnt Lothar Petersohn den Leidensweg seiner verstorbenen Tochter zu schildern. Sie starb 2016 im Alter von 42 Jahren an Amyotropher Lateralsklerose – kurz ALS.

„ALS ist eine Nervenkrankheit, in deren Folge sich die Muskeln immer mehr abbauen“, erklärt der 68-Jährige. „Irgendwann gehorchen sie den Betroffenen nicht mehr. Am Ende können die Kranken bis auf die Augen nichts mehr bewegen – bei vollem Verstand.“ Die Medizin steht mit ihren Forschungen erst am Anfang. Es gibt keine Medikamente, die die Krankheit heilen oder deren schweren Verlauf zumindest verlangsamen können.

Gezielt ALS-Sprechstunde aufgesucht

2012 zeigten sich bei Petersohns Tochter erste Krankheitsanzeichen. Die gesundheitlichen Veränderungen umschreibt der Vater auch als „Allerweltssymptome“, die sich im Jahr darauf verstärkten. „Meine Tochter hat damals noch in einem Berliner Krankenhaus als OP-Schwester gearbeitet“, so der Bad Belziger weiter.

Als der Alltag der alleinerziehenden Mutter und die Arbeit immer öfter durch die Symptome beeinträchtigt wurden, suchte sie bereits gezielt eine ALS-Sprechstunde auf. Dort wurde verhältnismäßig schnell die Diagnose gestellt. „Anders als bei vielen anderen Betroffenen, die oft schon einen langen Leidensweg hinter sich haben“, bemerkt Petersohn.

Jährlich bis zu 2000 Neuerkrankungen

Der 21. Juni ist als Welt-ALS-Tag ausgerufen.

Schätzungen zufolge sind deutschlandweit 8000 Menschen an ALS erkrankt.

Jährlich sterben etwa 2000 Betroffene.

Genau so viele Neuerkrankungen kommen dazu.

Die Lebenserwartung mit ALS liegt zwischen drei bis fünf Jahren – offizielle Statistiken gibt es jedoch nicht.

Bei nur etwa fünf Prozent der Erkrankten ist ein Gendefekt der Auslöser für ALS.

Der Tag, an dem die Tochter den Eltern die furchtbare Nachricht überbrachte, hat sich tief in seine Erinnerung gebrannt. „Es war ein Sonntag“, erinnert sich Lothar Petersohn – und erzählt dann vom Unfassbaren. Davon, wie die Krankheit den Alltag der jungen Frau immer weiter einschränkte. Wie sie ihren Beruf aufgeben musste und gemeinsam mit der erst zehnjährigen Tochter versuchte, dennoch solange wie möglich selbstbestimmt in den eigenen vier Wänden in Berlin zu leben.

Petersohn erzählt auch davon, wie im Verlauf der Krankheit irgendwann die Arme und Beine nicht mehr gehorchten. Wie die Sprach- und Schluckstörungen zunahmen und von dem Augenblick, von dem an die Tochter künstlich beatmet werden musste. Nach dreijähriger Krankheit starb Yvonne Petersohn.

Trost bei Selbsthilfegruppe gesucht

Während dieser Zeit suchte der Vater Trost, Hilfe und Beratung in einer Selbsthilfegruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Mittlerweile ist er selbst Mitglied im Landesverband Berlin und steht als Delegierter in einer der bundesweit tätigen Diagnosegruppen Betroffenen und Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite.

Fachveranstaltungen zur aktuellen Forschung und zum sehr speziellen Krankheitsbild ergänzen das Angebot der DGM. „Meiner Tochter konnte ich nicht helfen, vielleicht aber anderen“, erklärt Lothar Petersohn seine Motivation, sich ehrenamtlich in der DGM zu engagieren.

Vater kämpft für eine Lobby der Erkrankten

Als sich die Krankheit seiner Tochter ab Sommer 2014 rapide verschlimmerte, wurde jenseits des Atlantiks in Amerika die „Ice Bucket Challenge“ gestartet. In einer Art Mutprobe schütteten sich Menschen bald weltweit Eiswasser über den Kopf – mit dem Ziel, Spenden zugunsten der ALS-Forschung zu sammeln. In dieser Folge war ALS schnell in vieler Munde.

Genau so schnell wurde es aber auch wieder still um die Krankheit. Deshalb will Lothar Petersohn sensibilisieren. „Menschen mit ALS haben keine Lobby“, sagt er. „Zum Vergleich: In Deutschland sterben jährlich mehr Menschen an ALS als an Drogen. Dennoch muss um jede Therapie gekämpft werden – das muss sich ändern, das muss ich ändern. Forschung und Therapie müssen vorangetrieben und Netzwerke aufgebaut werden.“

Von Christiane Sommer