21.06.2021 | In eigener Sache

Global Day of ALS: Gemeinsam für eine Welt ohne ALS

Stay at Home, nichts lieber als das!

Video #Stayathome mit Rainer Schmidt

Global Day of ALS: Gemeinsam für eine Welt ohne ALS https://www.dgm.org/aktuelles/meldungen/global-day-als-stay-home-nichts-lieber-als

Am 21. Juni eines jeden Jahres findet der Global Day of ALS statt. Der Tag steht für die globale Hoffnung auf einen Wendepunkt in der Ursachensuche, Behandlung und Heilung der tödlichen Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).
Am Global Day of ALS bemühen sich die nationalen und internationalen ALS-Organisationen der International Alliance of ALS/MND Associations um Aufklärung und werben um Spenden, denn ALS ist längst zu einem globalen Thema geworden.

Die Öffentlichkeit und Politik sind schwer für seltene Erkrankungen zu gewinnen, die ALS noch immer weitgehend unbekannt. Das zeigt vor allem das von unseren Bundesgesundheitsminister Jens Spahn ins Leben gerufene Gesetz zum IPReG, dem Intensivpflege - und Rehabilitationsstärkungsgesetz und der jetzt zu beschließenden Richtlinie zur Verordnung der Außerklinischen Intensivpflege, in welchem beatmeten Menschen ohne Aussicht auf Beatmungsentwöhnung kaum Platz finden. Doch damit nicht genug, Herr Spahn legt mit der im Bundestag beschlossenen Pflegereform zum 01. Januar 2022 nach, jetzt entscheiden Sie, was ist der Wunsch von Herrn Spahn für pflegebedürftige Menschen, wo sie in Zukunft zu leben haben?

Daher möchten wir wachrütteln mit unserem Motto zum diesjährigen Global Day of ALS: „Stay at home“ – nichts lieber als das!  und dem Kabarettisten Rainer Schmidt für die in seinem Video #Stayathome übermittelte Botschaft danken. Wer gerne wissen möchte, was es heißt seit über 25 Jahren mit ALS und über 20 Jahren beatmet zu leben, den laden wir ein, den Artikel der in der „die Welt“ am 15. Juni 2021, zu lesen, in dem Angela Jansen, Mitglied der Berliner DGM eindrucksvoll ihr Leben beschreiben lässt.

Wir fügen die für den diesjährigen Global Day übermittelte, auf den Punkt passende Botschaft der International Alliance of ALS/MND (Original: www.als-mnd.org/support-for-pals-cals/advocacy/pals-and-cals-rights/) ein, die im Mittelpunkt der Kampagne der Alliance zum Gloabl Day of 2021 weltweit steht.

Wir knüpfen an den Global Day 2020 an, wir machten und machen weiter aufmerksam und möchten erinnern, dass die krankheitsbedingte Atemschwäche für an ALS erkrankte Menschen nicht nur in Coronazeiten eine besondere Gefahr darstellt. Das Tragen eines Mund-Nasenschutzes und andere hygienische Maßnahmen helfen Atemwegsinfektionen zu vermeiden und sind für die mit ALS lebenden Menschen, deren Angehörige, Pflegepersonen und weitere Kontaktpersonen besonders wichtig. Wir wissen heute das Infektionen, Corona Hotspots nicht in der Häuslichkeit, der an ALS erkrankten Menschen zu finden sind.

Diagnosegruppe ALS