22.06.2020 | In eigener Sache

Global Day of ALS: Gemeinsam für eine Welt ohne ALS

Nathalie Sch-P. geb1972,seit über 13 Jahren Diagnose ALS Gründerin von Wäerwovollt Liewen e.V., Luxemburg
AndreasR.,55 Jahre,Diagnose seit Mai 2018,berufstätig als Niederlassungsleiter,Hobby: Lesen und Natur

Denkt an ALS, auch ALS ist tödlich, nicht nur in Corona-Zeiten

Heide, Juni 2020 – Am 21. Juni eines jeden Jahres findet der Global Day of ALS statt. Der Tag steht für die globale Hoffnung auf einen Wendepunkt in der Ursachensuche, Behandlung und Heilung der tödlichen Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Doch in diesen Tagen wird die Welt noch immer von der Corona Pandemie in Atem gehalten. Am Global Day of ALS bemühen sich nationale und internationale ALS-Organisationen der International Alliance of ALS/MND Association um Aufklärung und Spenden, denn ALS ist längst zum globalen Thema aller Menschen aller Länder geworden.

Die Diagnosegruppe ALS der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) machte mit einer Onlineaktion zum Global Day of ALS auf die große Gefahr aufmerksam, dass jede Infektion der Atemwegsorgane für Betroffene tödlich sein kann. Nicht nur in Corona-Zeiten fordern sie das Tragen von Mund-Nasenschutz und andere Hygienemaßnahmen bei ansteckenden Erkrankungen. Tatjana Reitzig, Vorsitzende der Diagnosegruppe: „Grundsätzlich jede Atemwegsinfektion kann für ALS-Erkrankte tödlich verlaufen. Deshalb ist das Tragen von Masken so wichtig. Weltweit ist die Verantwortung zum Tragen von Mund-Nasenschutz gewachsen, denn Betroffene müssen sich schützen und geschützt werden. Das sollte für alle Infektionen der Atemwege übernommen werden, nicht nur in Zeiten von Corona.“

Online-Aktion zum Global Day of ALS 

 Am 21. Juni fand um 13:00 Uhr eine Videokonferenz in den DRK Räumen, des DRK Kreisverbandes Dithmarschen e. V.  in Heide statt.  Wir sprachen über Atemwegsinfektionen bei ALS Betroffenen nicht nur in Corona Zeiten. Zu Gast waren per Video Konferenz Prof. Dr. J. Rupp, Direktor des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein/ Campus Lübeck, Direktor der Klinik für Infektiologie und Mikrobiologie, Prof. Dr. R. Dengler, ehemaliger Direktor der neurologischen Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover und stellvertretender Vorsitzender des Bundesvorstandes  der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke , und Frau Oberärztin Dr. B. Schrödter vom Beatmungszentrum der Asklepios Klinik Hamburg – Harburg.

Nach wie vor ist die ALS eine rasch tödlich verlaufende Erkrankung, bei der die Lebenserwartung deutlich verkürzt ist. Es sterben jährlich etwa 2000 Menschen an den Folgen der ALS in Deutschland. Die Corona-Pandemie verdeutlicht, welchem Risiko ALS-Erkrankte ausgesetzt sind und wie lebensnotwendig ein Mund-Nasenschutz selbst bei einer harmlosen Erkältung sein kann.  

Komplette Viedeo Konferenz siehe Link.

 Globel-Day-of-ALS-Bild Kopie 2.mp4