08.10.2019 | Berichte

Arbeitstagung und Schulungswochenende mit und für ALS Gesprächsleiter in Hohenroda

In der Zeit vom 27. bis 29. September fand die diesjährige Arbeitstagung mit Leiterinnen und Leitern der ALS -Gesprächskreise in Hohenroda statt. Im Vorfeld traf sich die Diagnosegruppe ALS zu einem zweiten Arbeitsmeeting in diesem Jahr, welches im Anschluss durch Herrn Joachim Sproß, Frau Antje  Faatz und Frau Miriam Vogt aus der Bundesgeschäftsstelle ergänzt wurde.  Den ersten Teil am Freitag des Arbeitsmeetings gestalteten Tatjana Reitzig, die Vorsitzende der Diagnosegruppe ALS und Antje Faatz, Leitung Soziales mit Berichten aus der Arbeit der Diagnosegruppe und der Bundesgeschäftsstelle, sowie einem ersten Erfahrungsaustausch, Als Referenten an den kommenden Tagen waren Dr.  Martin Groß, Chefarzt am evang. KH Oldenburg, Prof. Dr. em. Reinhard Dengler aus dem Bundesvorstand der DGM und Neurologe der MHH, Jean-Marc Scherer und Claude Krantz von dem Verein „Waertvoll Liewen“ aus Luxemburg, sowie Frau Bea Goldman, MsC und Pflegefachfrau IKP aus der Schweiz Schweiz eingeladen.

Dr. Groß berichtete über seine Beratung der ALS Betroffenen über die Beatmung und das Sekretmanagements in seiner Klinik. Er ging darauf ein wie wichtig die freie Wohnortwahl für die einzelnen an ALS erkrankten Menschen ist. Er gab zu bedenken, ob es immer examinierte Kräfte für die Pflege bedarf oder ob nicht wie beim später vorgestellten  Luxemburger Modell„der Krankenversorgung in den eigenen Wohnung“ nicht auch gut ausgebildete Vertrauenspersonen die Pflege genauso qualifiziert übernehmen können, sofern von examinierten Pflegekräften ausgebildet und überprüft.

Prof. Dr Dengler informierte uns über den neuesten Stand in der Forschung, in der es den ein oder anderen Hoffnungsschimmer für eine kleine Gruppe von ALS erkrankten Menschen auf, in der Zukunft liegende Forschungserfolge geben könnte.
Interessant waren die Ausführungen von Jean-Marc Scherer  und Bea Goldman, die von Ihrer Arbeit und dem Sozialsystem in Luxemburg und der Schweiz berichteten. Die Beteiligten stellten fest, dass wir in Deutschland in einem guten sozialen System leben und aufmerksam abwägen müssen, dass uns unser Pflegestandard und die damit verbundenen Lebensqualität sowie das erworbene Recht auf Selbstbestimmung und Autonomie erhalten bleibt und ausgebaut wird. Ein Austausch zum Gesetzesentwurf zum Reha – und Intensivpflegestärkungsgesetz unseres Gesundheitsministers , welches den Anspruch auf außerklinische Intensivpflege nur noch in Ausnahmefällen vorsieht, wurde heftig kritisiert und betont, das der Gesetzesentwurf den Rechten aus der UN Behindertenrechtskonvention widerspricht. Das machten unsere Gäste aus unseren Nachbarländern deutlich.

Am Sonntag hielten wir einen Rückblick über die Veranstaltung und besprachen alle offenen Fragen und unsere Eindrücke. Die Bewertung der Veranstaltung von den Beteiligten war allgemein positiv

Auf Wunsch der Beteiligten wir ein neuer Termin im nächsten Jahr vereinbart und rechtzeitig bekannt gegeben.

Vielen Dank an alle die an der Vorbereitung beteiligt waren. Besonderer Dank geht an die AOK Niedersachsen, die die Veranstaltung finanziell unterstützt hat.