18.07.2018 | Berichte

Arbeitstagung der Diagnosegruppe vom 13.-15.07.2018 in Hohenroda

Foto mit Jean-Marc Scheer

Bericht über die Arbeitstagung der DG ALS mit den Gesprächsleiter/Innen und Kontaktpersonen mit dem Schwerpunkt ALS vom 13. – 15.07.2018 in Hohenroda.

Nach der Begrüßung und dem Besprechen des Organisatorischen durch Tatjana Reitzig, Vorsitzende der Diagnosegruppe ALS, und Antje Faatz, Leitung Soziales in der Bundesgeschäftsstelle, wurden die Anliegen der Teilnehmer gesammelt. Frau Reitzig stellte sodann die Diagnosegruppe, ihre Aufgaben, Wünsche  und die Mitglieder vor.

Frau Faatz berichtete begeistert über die Arbeit der International Alliance of ALS/MND Associations und hob die Bedeutung der internationalen Vernetzung hervor. Anschließend  war es eine besondere Freude, unsere Nachbarn aus Luxemburg als Gäste willkommen heißen zu dürfen:

Jean-Marc Scheer, Vize-Präsident der Vereinigung Wäertvollt Liewen e. V. stellte den Verein und das Leben seiner an ALS erkrankten Frau Nathalie Scheer – Pfeifer vor. Mit ihren Worten, Bildern und einem Film wurde  sehr anschaulich berichtet, wie die  Krankheit das Leben der Familie verändert hat, welche  Kräfte dadurch aktiviert wurden und welche tollen Fortschritte in der Versorgung von Schwerstkranken in Luxemburg durch ihr Engagement schon erreicht werden konnten. Es war ein sehr beeindruckender Vortrag, danke dafür an unsere Freunde aus Luxemburg! Der Erfahrungsaustausch wurde in vielen Gesprächen beim Essen und noch weit in den Abend hinein fortgesetzt.  Film siehe downloads.

https://www.youtube.com/watch?v=ZryT94xxNzs

Am Samstagvormittag unterrichteten  Prof. Dr. R. Dengler, 2. Vorsitzender der DGM, die Anwesenden über Neues aus Forschung und Behandlung der ALS. Dr. C. Schröter aus Bad Sooden – Allendorf sprach anschließend über die symptomatische Behandlung bei ALS. Vielen Dank beiden Referenten für die guten Informationen.

Am Samstagnachmittag war dann Zeit sich im Plenum und später in kleinen Arbeitsgruppen über die Arbeit in den einzelnen ALS Gesprächskreisen auszutauschen sowie  Anliegen an die Bundesgeschäftsstelle und die Diagnosegruppe ALS zu formulieren. Am Sonntagvormittag wurden die Ergebnisse der Kleingruppen im Plenum vorgestellt. Frau Reitzig und Frau Faatz konnten viele Infos und Anregungen mitnehmen, was die Arbeit für die Gruppenleitungen evtl. leichter machen könnte.

Mit dem Mittagessen endete ein sehr interessantes nettes Treffen, bei dem auch der gemütliche Teil an den Abenden nicht zu kurz kam. Allen Verantwortlichen nochmals ein Danke für diese gelungene Veranstaltung. Vielen Dank auch der Kaufmännischen Krankenkasse Hannover (KKH) für die finanzielle Förderung dieser wichtigen Veranstaltung.

Der Termin für die nächste ALS-Arbeitstagung steht bereits fest: Wir freuen uns auf Wiedersehen am 27. -29. September 2019 in Hohenroda.

Heide Wolter

ALS Gruppe Syke