19.08.2019 | Berichte

1. ALS Tag der Metropolregion Rhein-Neckar

Am 11. Mai fand der erste ALS Tag der Metropolregion Rhein – Neckar (MRN), am Diakonissenkrankenhaus Mannheim mit gut 100 Besucher*innen statt. Organisiert wurde die Veranstaltung vom Chefarzt der Klinik für Neurologie PD Dr. Joachim Wolf zusammen mit dem Landesverband Baden – Württemberg der DGM, vertreten durch Jürgen Schütz vom ALS Gesprächskreis MRN und der Diagnosegruppe ALS der DGM.  PD Dr. Joachim Wolf begrüßte und moderierte gemeinsam mit Jürgen Schütz die Veranstaltung und Tatjana Reitzig sprach einleitend über die Arbeit der Diagnosegruppe ALS.

PD Dr. Joachim Wolf, Chefarzt der Klinik für Neurologie des Diakonissenkrankenhaus Mannheim referierte über „ALS – ein Krankheitsbild mit vielen Gesichtern“, Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS Ambulanz der Charité, Universitätsmedizin Berlin über „Neue Therapien und aktuelle Studien bei der ALS“ und Dr. Thomas Grehl, Leiter der ALS Ambulanz am Alfried Krupp Krankenhaus Essen über „Symptomatische Therapie: Welche Möglichkeiten gibt es bei Muskelkrämpfen, Schluck – und Atemstörung“. Der Nachmittag wurde gestaltet mit einem Vortrag zu „Logopädische Diagnostik und Therapie bei ALS“ von Lisa Krauth vom Diakonissenkrankenhaus Mannheim und „Welche Hilfsmittel sind sinnvoll“ von Werner Scholz, Sozial – und Reha – Berater der Firma Rehability GmbH, Heidelberg.

Es blieb natürlich Zeit für alle Teilnehmer sich umfassend zu Hilfsmitteln zu informieren und Zeit für persönliche Gespräche.

Zu dieser Veranstaltung hat uns das Diakonissenkrankenhaus Mannheim ihre Pressemitteilung übersendet, die viel Wissenswertes zu ALS enthält und wir in wesentlichen Anteilen übernehmen dürfen. Der Vollständigkeit halber müssen wir leider hinzufügen, dass der Zulassungsantrag bei der Europäischen Arzneimittelkommission für Edaravone von der japanischen Herstellerfirma zurückgezogen wurde. Das Medikament steht somit erschwert zur Verordnung für ALS Patienten in Deutschland zur Verfügung und eine Reihe von ALS Patienten bedauern diese Entscheidung.

Tatjana Reitzig und Jürgen Schütz

Die Pressemitteilung von der Diako mit einer  genaueren Beschreibung der ALS siehe downloads