DGM Veranstaltung zum Global Day of ALS mit dem Themenschwerpunkt Notfallmedizin

DGM-Newsletter 03-2019

Notfalldose für den Kühlschrank

In Einstimmung auf den weltweiten ALS-Tag am 21. Juni lud die Diagnosegruppe ALS zu einer Veranstaltung zum Thema Notfallmedizin nach Berlin ein. Der Global Day liegt jedes Jahr am Tag der Sonnenwende, als Tag der Hoffnung für einen Wendepunkt in Ursache, Behandlung und Heilung von ALS. Zum Global Day of ALS sind alle Bündnismitglieder der Internationalen Alliance of ALS / MND Associations aufgerufen, ALS in die Öffentlichkeit zu bringen und Aufklärung über ALS zu bewirken.

Die Vorsitzende der DGM-Diagnosegruppe ALS, Frau Tatjana Reitzig, begrüßte zur Veranstaltung und informierte über diese schwerwiegende Erkrankung, klärte über die besondere Situation eines Notfalls bei ALS auf und rief zu Spenden auf. Besonders ermahnte sie die Öffentlichkeit und Politik zur Unterstützung der Betroffenen und ihren Angehörigen. Nach immer wieder kaum zu ertragenden Einschnitten in die eigene Persönlichkeit bei der meist schnell verlaufenden Erkrankung, sterben jährlich 2.000 Menschen an ALS, von der Öffentlichkeit und von der Politik nicht oder kaum wahrgenommen. Im Vergleich dazu starben in 2018 ca. 1.200 Menschen an den Folgen von Drogenkonsum, einem strukturell komplex aufgestellten Bereich, u .a . mit einem Bundesbeauftragten für Drogenfragen. In Richtung Politik regte sie an, einen Bundesbeauftragten für seltene Erkrankungen zu ernennen.

Vier spannende Stunden folgten nun für die Teilnehmenden im Konferenzraum der bbw, der Akademie für Betriebswirtschaftliche Weiterbildung GmbH, im Haus der Wirtschaft in Berlin. Drei Vorträge aus unterschiedlichen Sichtweisen zum Thema „Notfalldose aus dem Kühlschrank“ waren zu hören.

Der erste Vortrag drehte sich um den Nutzen der Notfalldose bei Rettungseinsätzen. Ein Notfall bei der ALS können Folgen von Schluckstörungen, übermäßigen Speichel mit Aspiration sein, es können Probleme mit der PEG-Sonde (Magensonde) und Atemstörungen auftreten.

Wie kann die Notfalldose einen Rettungseinsatz unterstützen? Es folgte ein Exkurs über den Ablauf bei der Berliner Feuerwehr und Rettungsdienst. Wussten Sie, dass die Berliner Feuerwehr im Jahre 2018 insgesamt fast 464.000 Rettungseinsätze gefahren hat? Diese hohe Zahl an Einsätzen kann die Berufsfeuerwehr nicht allein bewältigen, sie bekommt Hilfe von vielen, gemeinnützigen Organisationen. Das Berliner Rettungswesen zeichnet aus, dass bei der Berliner Feuerwehr nur Notärzte mit erworbener Qualifikation zum Notfallmediziner eingesetzt werden. Diese Notärzte sind in der Regel Fachärzte der Chirurgie, Anästhesie oder der Inneren Medizin. Im Rettungsfall ist schnelle Hilfe gefragt. Daher wird grundsätzlich jedem schwer erkrankten Menschen empfohlen, eine individuell ausgestattete Notfalldose in der Kühlschranktür zu verwahren.

Warum? Eine individuelle Hilfe kann nur durch einen schnellen und unkomplizierten Zugang zu Informationen gewährleistet werden. Die Dose funktioniert ohne Energie, ohne PIN und ohne langes Suchen. Stellen Sie sich vor, Sie leben allein, Sie kennen ihre Erkrankung und plötzlich passiert ein Notfall, Sie stürzen oder bekommen plötzlich Atemnot. Das Einsatzteam sieht Ihnen die Grunderkrankung ALS nicht unbedingt an und trotzdem müssen Behandlungsbesonderheiten beachtet werden. Die Notfalldose kann den Retter aufklären und über (nicht) gewünschte Behandlungsmethoden, sowie über Kontraindikationen informieren. In der Notfalldose sind zwei Aufkleber enthalten, einer für die Wohnungstür von außen in Augenhöhe anzubringen, der andere in Augenhöhe an der Kühlschranktür. Die Dose ist in der Kühlschranktür aufzubewahren. Jeder sollte eine eigene Notfalldose beisitzen, jede Dose hat Platz für ein vorgefertigtes Patientenblatt, Organspendeausweis, Notfall-/Palliativpass. Sie können aber auch eigene Arztbriefe darin aufbewahren. Die Informationen sollten jedoch schnell erfasst werden können. Aber warum sollte diese Dose unbedingt in den Kühlschrank? In jedem Haushalt gibt es einen Kühlschrank, der ist für jeden schnell auffindbar. Jetzt gilt es, die Dose bei Rettungskräften sowie bei in Berlin lebenden Menschen bekannter zu machen.

Professor Dr. Thomas Meyer, Leiter der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen der Charité, sprach anschließend über die Individualität eines Notfalls bei der Amyotrophen Lateralsklerose. Er stellte deutlich heraus, wie die Notfalldose bei der Behandlung im Notfall rundum, schnell und einfach helfen kann. Er sieht die Dose als Ergänzung zum von der Charité entwickelten Notfall-Palliativpass. Er betonte, dass 86 Prozent der an ALS erkrankten Menschen, die an der Charité
behandelt werden, die Versorgung mit einer PEG-Sonde oder eines Beatmungssystem ablehnen und keine lebenserhaltenden Maßnahmen wünschen (zum Beispiel Tracheostoma). Der ALS-Notfall ist speziell zu behandeln. Die Gabe von Sauerstoff, eine Standardtherapie in der Notfallversorgung, kann bei Menschen mit ALS sogar schädlich sein. Der Referent betonte die Wichtigkeit der Willensäußerung durch eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht. Die Charité hat eine individuelle, auf die Erkrankung ausgelegte Patientenverfügung erarbeitet und stellt diese zum Download auf ihrer Webseite bereit. Die Patientenverfügung ist auch im neuen DGM-ALS Handbuch ,,Mit der Krankheit leben lernen” zu finden. Die ALS Ambulanz entwickelt mit jedem Patienten einen individuellen Behandlungsplan, egal ob eine Maximalversorgung oder ein palliativer Weg gewünscht ist. Ein entsprechender Medikamentenplan für den Notfall wird gemeinsam erarbeitet.

Die Politik in Gesundheitsfragen einzubeziehen, ist von enormer Wichtigkeit. Herr André Byrla, im Landesvorstand der FDP Berlin zuständig für Gesundheit und Pflege, erläuterte die Notfallsituation aus politischer Sicht. Auch er sah die Notfalldose als eine einfache und schnelle Lösung für hilfesuchende Menschen an. Er sprach über Strukturen und Verbesserungen des Gesundheitswesens, in dem – im Zeitalter der Digitalisierung – unter Berücksichtigung des Patientenwillens viel Nachholbedarf besteht. Die digitale Patientenakte steckt noch in den Kinderschuhen, digitale Vernetzung, spezialisierte Kliniken und qualifizierte Patientenversorgung muss weiterentwickelt werden, Pflegenotstand beseitigt und regionale Versorgung gesichert werden, die Notfallversorgung schnell und umfassend geregelt sein. Selbstbestimmung und Patientenwille sind unantastbar . Die Gesundheitsfinanzierung ist oft auf sogenannte “Volkskrankheiten“ ausgerichtet, seltene Erkrankungen sind zu wenig bekannt. Er sprach über im Bundestag diskutierte Überlegungen einer steuerfinanzierten Grundlagenforschung für seltene Erkrankungen, die vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu Gute kommen muss . Dies ist in anderen europäischen Ländern schon längst Normalität. In diesem Punkt kann Deutschland noch viel lernen.