Über die DGM
Wer wir sind
Mit ca. 10.000 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland.
Forschungsaktivitäten voranzutreiben sowie Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit einer Muskelerkrankung zu unterstützen, sind seit der Gründung im Jahre 1965 die wichtigsten Anliegen unserer Organisation.
Unsere Aufgaben
- Forschung fördern
- Aufklärung der Öffentlichkeit über die neuromuskulären Erkrankungen
- Betroffene und Angehörige informieren und beraten
- gesundheits- und sozialpolitische Interessen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen vertreten
- Selbstbestimmung und Teilhabe fördern, Inklusion verwirklichen
- Gesundheitskompetenz und Selbsthilfe unterstützen
Wem wir helfen
In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Bislang sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede einzelne von ihnen ist selten, teilweise sogar sehr selten. Die Mehrzahl der Krankheiten ist genetisch bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.
Umso wichtiger ist es, dass Menschen, die – häufig nach langen Irrwegen und Abklärungen – eine solche Diagnose erhalten, Ansprechpartner für ihre Fragen und Sorgen finden.
Leben mit einer Muskelerkrankung
- Der Volksmund verwendet häufig die Bezeichnung Muskelschwund und beschreibt damit ein wesentliches Krankheitszeichen der sehr unterschiedlich verlaufenden Erkrankungen.
- Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen suchen Betroffene oft jahrelang nach einer Diagnose.
- Muskelmasse und -kraft nehmen je nach Erkrankung bis zur vollständigen Bewegungslosigkeit ab.
- Alltagsverrichtungen werden zur Schwerstarbeit und sind nur mit Hilfe von außen und entsprechenden Hilfsmitteln zu bewältigen.
- Auch Schlucken und Atmen kann so beschwerlich werden, dass Betroffene künstlich ernährt und beatmet werden müssen.
- Bei bestimmten Erkrankungsformen müssen Betroffene mit organischen Schwächen kämpfen und mit einer drastisch verkürzten Lebenszeit rechnen.
- Manche Erkrankungen beeinträchtigen das Leben der Betroffenen bereits im Kindesalter erheblich. Andere Krankheiten treten erst im Erwachsenenalter auf und reißen die erkrankten Menschen mitsamt ihrer Familie aus dem gewohnten Leben.
- Die Auseinandersetzung mit der Diagnose ist eine psychische Belastung für Betroffene und ihre Angehörigen.
- Da es für die Erkrankungen noch keine Heilung gibt, ist der Erhalt von Lebensqualität besonders wichtig.
- Um Therapien, Hilfsmittel und andere notwendige Unterstützungen zu erhalten, gibt es oft langwierige Schriftwechsel mit Krankenkassen und anderen Kostenträgern.
Was wir tun
Selbsthilfeförderung
Die DGM ist durch ihre ehrenamtlich geführten Landesverbände deutschlandweit vertreten. Außerdem unterstützen zwölf krankheitsspezifisch arbeitende überregionale Diagnosegruppen gezielt die Selbsthilfe bei einzelnen Muskelerkrankungen. Bundesweit engagieren sich zusätzlich über 350 ehrenamtliche Kontaktpersonen. Sie stehen Betroffenen für Erfahrungsaustausch und Informationen zur Verfügung, leiten regionale Selbsthilfegruppen und organisieren zahlreiche Selbsthilfeveranstaltungen.
Zur Unterstützung der Hilfe zur Selbsthilfe stellt die DGM zudem ein Online-Forum zur Verfügung.
Umfassende Beratung und Probewohnen
Das hauptamtliche Team der Sozial- und Hilfsmittelberatung in der Bundesgeschäftsstelle und regional in einzelnen Landesverbänden berät zu den vielfältigen Fragen, die sich muskelkranken Menschen und ihren Angehörigen stellen. Dies können zum Beispiel Fragen zur Bewältigung der Erkrankung, zur Durchsetzung sozialrechtlicher Ansprüche, zu Möglichkeiten der Rehabilitation, zu Hilfsmitteln und zur Unterstützung im Alltag sein.
In den beiden barrierefreien und komplett behindertengerecht ausgestatteten Probewohnungen der DGM in Freiburg können verschiedene bauliche und technische Speziallösungen ausprobiert werden. Betroffene haben die Möglichkeit, individuelle Hilfsmittel, technische Steuerungssysteme sowie Mobilitätsunterstützungen zu testen und sich persönlich beraten zu lassen.
Information und Aufklärung
Muskelkranke, ihre Angehörigen und Fachpersonen erhalten eine breite Auswahl an Broschüren und Infomaterial zu den unterschiedlichen Erkrankungen, zu Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten. Vierteljährlich erscheinen die Vereinszeitschrift „Muskelreport“ sowie ein elektronischer Newsletter. Zusätzlich stehen aktuelle Informationen laufend online bereit.
Zur Qualifizierung von Physiotherapeuten, Logopäden und Ergotherapeuten bietet die DGM Weiterbildungen an, stellt Infomaterial bereit und erarbeitete gemeinsam mit Fachkräften Leitlinien zur Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen.
Forschungsförderung
Da die einzelnen Muskelerkrankungen sehr selten und noch nicht heilbar sind, spielt die Forschungsförderung für die DGM eine bedeutende Rolle: Sie vergibt Forschungsgelder an ausgesuchte Projekte, verleiht Forschungspreise an engagierte Wissenschaftler und arbeitet aktiv in weltweiten sowie europäischen neuromuskulären Netzwerken mit.
Über den Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirat der DGM wird alle zwei Jahre ein Wissenschaftlicher Neuromuskulärer Kongress ausgerichtet.
Kooperation mit Neuromuskulären Zentren
In den auf Initiative der DGM gegründeten Neuromuskulären Zentren (NMZ) finden die fachgerechte Diagnose und Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen statt. Die Kliniken bilden in Deutschland ein flächendeckendes Netz, so dass eine qualifizierte und wohnortnahe Diagnostik und Therapie sichergestellt werden kann. Außerdem werden hier Forschungsarbeiten umgesetzt. In derzeit fünf NMZ sind DGM-Patientenlotsen als Case-Manager eingesetzt. Die Qualität der NMZ wird regelmäßig von der DGM überprüft und durch ein Gütesiegel ausgezeichnet.
Politische Interessensvertretung
Die DGM setzt sich sowohl regional als auch bundesweit für Gleichstellung, Teilhabe und Inklusion muskelkranker Menschen ein und stellt sicher, dass ihre gesundheits- und sozialpolitischen Interessen in allen relevanten Gremien vertreten werden. Mit der regelmäßigen Teilnahme an Sitzungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sind Mitglieder der DGM auch in den Diskussionen über Einsatz sowie Zulassungen von Hilfsmitteln oder Wirkstoffen beteiligt.
Finanzierung
Unsere Arbeit ist ausdrücklich als besonders förderungswürdig anerkannt, wird aber kaum durch öffentliche Gelder unterstützt. Die Finanzierung gelingt vornehmlich über Spenden und Mitgliedsbeiträge sowie über Erbschaften und Vermächtnisse. Für einzelne Veranstaltungen und Projekte stehen zudem Zuschussmittel beispielsweise von Krankenkassen zur Verfügung.
Um ihre Ziele verwirklichen zu können, ist die DGM deshalb auf Ihre finanzielle Unterstützung und tatkräftige ehrenamtliche Mitarbeit angewiesen.
Schwache Muskeln brauchen starke Helfer
Unterstützen auch Sie muskelkranke Menschen! Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende und Ihrem Engagement.