Mitglieder-Symposium

vom 14.06.-17.06.2001

Eines der Themen beim diesjährigen Symposium in Hohenroda war "Schmerzen bei neuromuskulären Erkrankungen".

Die Grundlagen der Schmerzentstehung und -weiterleitung wurden von Herrn Dr. Weber in einem Vortrag dargestellt.

Schmerz ist ein sehr komplexer Sinneseindruck der in der akuten Form eine Warnfunktion hat, aber in chronischer Form einen eigenständigen Krankheitswert erlangen kann.

Spezielle Sensoren (sog. Nozizeptoren) werden durch gewebsschädigende Reize erregt. Neben den speziellen Schmerzsensoren können durch sehr starke Reize auch Druck- oder auch Temperatursensoren (z.B. kochendheisses Wasser auf der Haut) einen Schmerzreiz auslösen. Die entstehenden Impulse werden über Nervenbahnen (sog. A-delta- und C-Fasern) zum Rückenmark oder Hirnstamm geleitet. Im Rückenmark werden diese Impulse auf weiterführende Nervenzellen und zu Reflexbahnen umgeschaltet. Diese steuern unbewusste Abwehrreaktionen (Wegziehen der Hand beim berühren einer heissen Herdplatte). Im Hirnstamm können die Informationen zu einer Beeinflussung der Atmungs- und Kreislaufsteuerung führen (erhöhter Blutdruck und Puls bei Schmerzen). Auch die Zentren für Wachheit und Aufmerksamkeit können beeinflusst werden (Störungen des Schlafes bei Schmerzen und Konzentrationseinschränkungen). In einem bestimmten Hirnabschnitt (dem sog. Thalamus) erfolgen weitere Verschaltungen zu übergeordneten Zentren im Gehirn. In der Hirnrinde erfolgt die bewusste Lokalisation des Schmerzortes und zielgerichtete Abwehrbewegungen werden in Gang gesetzt. In der Hypophyse wird das Hormonsystem beeinflusst. Im sog. limbischen System wird das Gefühlserleben mit dem Schmerzreiz verknüpft.

Im Detail ist die Schmerzentstehung und -weiterleitung aber viel komplizierter als zunächst beschrieben. Durch den Reiz wird eine ganze Kaskade an Substanzen (Histamin, Bradykinin, Interleukin, Leukotriene, Neurokinin, Prostaglandine, Serotonin etc.) freigesetzt die vielfache Reaktionen auslösen.

Sehr wichtig in der Beurteilung des Schmerzes ist die Subjektivitäts des Schmerzerlebens. Das Schmerzempfinden wird unter anderem auch von den Vorerfahrungen beeinflusst. Es gibt bei chronischem Schmerz aber nachweisbare körperliche Veränderungen, die dazu führen, dass vorher nicht als schmerzhaft empfundene Reize z.B. Druck auf die Haut zu Schmerzen führen.

Bei den unterschiedlichen neuromuskulären Erkrankungen kann es bei einigen primär (zur Krankheit gehörend) zu Schmerzen kommen (entzündliche und mitochondriale Muskelerkrankungen, HMSN und Polyneuropathien). Bei anderen kommt es erst sekundär, als Folge von einem Muskelungleichgewicht oder Gelenk- bzw. Wirbelsäulenfehlstellungen dazu.

Bei den entzündlichen Myopathien kommt es durch die Freisetzung von Schmerzüberträgerstoffen (z.B. Leukotriene) aus "Entzündungszellen" (z.B. neutrophile Granulozyten) zu einer Reizung der Nozizeptoren im umgebenden Bindegewebe der Muskelfaser.

Bei den Polyneuropathien und der HMSN führt eine Schädigung der Nervenfasern zu einer Störung der Nervenleitung und einer Schmerzempfindung im Gehirn.

Die sich bei vielen neuromuskulären Erkrankungen entwickelnden muskulären Dysbalancen (Ungleichgewichte) führen sekundär zu Schmerzen. Die Schwäche eines Muskels führt zu einer Überforderung anderer Muskeln. Die dauernde Anspannung z.B. der Haltemuskulatur des Rumpfes führt zu einer lokalen Minderdurchblutung und Freisetzung von Schmerzauslösenden Substanzen. Dies hat eine Änderung der Körperhaltung zur Folge was wiederum zu einer Fehlbelastung und Schmerzauslösung führt. Ein Circulus vitiosus (Teufelskreis) ist entstanden der nur schwer zu durchbrechen ist.
Hier setzt die Schmerztherapie an, die sich bei solchen Schmerzsyndromen insbesondere auf physikalische Massnahmen und Physiotherapie stützt.

Herr Dr. Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner (Fachklinik für Rehabilitations- und Präventionsmedizin) in Bad Sooden-Allendorf, berichtete den fast 30 Teilnehmern in seinem Vortrag über die Therapie von Schmerzen bei neuromuskulären Erkrankungen.

Die Physiotherapie steht im Mittelpunkt der Therapie bei Schmerzen auf Grund muskulärer Dysbalance.
Die Physiotherapie dient der Erhaltung der Köperfunktionen, der Optimierung der Koordination, der Rumpfstabilisierung, der Gelenkmobilisation, der Kontrakturenaufdehnung, Erhaltung der Atemfunktion, Erleichterung von Alltagsfunktionen, der Verbesserung von Durchblutung und Stoffwechsel und der Vermeidung von Gelenkkontraktuen, Skoliose und Osteoporose. Zur Physiotherapie zählt auch die manuelle Therapie die von speziell ausgebildeten Ärzten und Physiotherapeuten mit unterschiedlichen Techniken eingesetzt wird.
Die Ergotherapie hat ähnliche Aufgaben stützt sich aber besonders auf Störungen an der oberen Extremität, die Versorgung mit Hilfsmitteln und dem Beüben alltagsrelevanter Aufgaben.
Die Physikalischen Therapie unterstützt in Ihrer Wirkung die Physiotherapie. Massagen wirken insbesondere durch Lockerung sowie Tonus- und Durchblutungsverbesserung. Bei Muskeldystrophien sollten jedoch die kräftigen Knetungen und Walkungen vermeiden werden um keine Schäden zu bewirken.
Die Thermotherapie hat unterschiedliche Einsatzbereiche: die direkte Schmerzlinderung durch lokale oder Ganzkörperkältebehandlung, sowie die Wärmetherapie lokal durch z.B. Fangopackungen oder eine heisse Rolle und in Form der Sauna als allgemein entspannende und durchblutungsfördernde Massnahme.
Auch die Elektrotherapie kann durch Verbesserung der Durchblutung zu einer Schmerzlinderung beitragen in Form von Galvanisationen (Stangerbad), Ultraschallbehandlung oder auch Kurzwellentherapie.
In der Sonderform des TENS (transcutane elektrische Nervenstimulation) ist bei lokalisierten Schmerzen eine Linderung zu erreichen. Dieses Verfahren sollte jedoch nur intermittierend eingesetzt werden, da es sonst zu einer Toleranzentwicklung kommen kann, die die Wirkung abschwächt.
Bei chronischem Schmerz spielen auch psychologische Verfahren eine grosse Rolle in der Behandlung des Schmerzes. Dies können Enspannungsverfahren sein (progressive Muskelrelaxation nach Jacobson, autogens Training etc.), Biofeedback, Stress- und Schmerzbewältigung sowie zum Teil Psychotherapie.
Medikamente haben bei neuromuskulären Erkrankungen nur einen relativ geringen Stellenwert. Bei chronischen Schmerzen sind die sog. Antidepressiva zu nennen, die einen eigene analgetische (schmerzlindernde) Wirkung haben. Jedoch ist nur bei längerfristiger Einnahme mindestens 2 Wochen ein Effekt nachweisbar.
Auch alternative Verfahren wie Akupunktur und Homöpathie haben einen Platz in der Behandlung von chronischen Schmerzen.

Im Anschluss an die Vorträge konnten zwei Workshops besucht werden, in denen sehr praxisorientiert physiotherapeutische Massnahmen bei Schmerzen demonstriert wurden.
Herr Braun, Physiotherapeut aus der Klinik Hoher Meissner, zeigte unter dem Thema "Schmerz lass nach" einfache Techniken und Hilfen, die Muskelkranke zu Hause, zum Teil mit Unterstützung einer Betreuungsperson, ausführen können um bei bestehenden Schmerzen eine Erleichterung zu bekommen. Die Anwesenden konnten sich von ihm direkt behandeln lassen und die Linderung selbst spüren.
Als sehr einfache physikalische Massnahme wurde die sog. heisse Rolle vorgestellt.. Dabei wird in ein sehr stramm gerolltes Handtuch kochendes Wasser gegossen und unter langsamen Abrollen vorsichtig ein schmerzhaft verspannter Körperbereich z.B. die Schultermuskulatur abgetupft.
Mit Hilfe eines kleinen Pezzi-Balles (45 cm Æ) kann im Bett eine Stufenlagerung zur Entlastung der Rückenmuskulatur geschaffen werden. Durch leichte Bewegung durch den Patienten selbst oder eine Betreuungsperson kann der lockernde Effekt verstärkt werden.
Stehfähige Patienten können sich durch Ablegen des Oberkörpers über den auf einen Tisch befindlichen Pezzi-Ball Entlastung verschaffen. Rollstuhlfahrer können dies durch eine Rolle, z.B. ein zusammengerollte Gymanstikmatte, auf dem Tisch erreichen.
Im Weiteren wurden bestimmte Dreh-Dehn-Lagen demonstriert die ebenfalls entlastend wirken.

Frau Montano, Physiotherapeutin aus Göttingen, zeigte in Ihrem Workshop, wie die pflegenden Angehörige und Betreuer sich selbst bei der Pflegetätigkeit entlasten können. Durch geschickte Positionswahl und dem Einsetzen des eigenen Körpergewichts unter Gewichtsverlagerung kann eine effiziente und sichere Hilfe geleistet werden. Dazu ist keine besondere Kraft nötig und die Wirbelsäule der Pflegenden wird geschont.
Darüber hinaus führte Frau Montano eine Entspannungsübung durch, die von allen Teilnehmern, Muskelkranken und Betreuern, als sehr angenehm empfunden wurde und auch dazu dient überlastete Muskulatur zu entspannen.

Die Vorträge und Workshops zu diesem Thema fanden insgesamt sehr positive Resonanz und eine Wiederholung bei anderen Veranstaltungen mit interessierten Teilnehmern, möglichst die Muskelkranken zusammen mit ihren Betreueren, wurde sehr gewünscht.

Ein weiterer Schwerpunkt waren die Atemstörungen bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und deren möglicher Behandlung mittels nicht-invasiver Heimbeatmung.
Herr Priv. Doz. Dr. Laier-Groeneveld, Chefarzt der Pneumologie vom Klinikum Erfurt, berichtete über Symptome, Diagnostik und Therapie der respiratorischen Störungen bei Muskelkranken. Es wurden auch Geräte vorgestellt, u.a. ein neuartiges Gerät welches einen Hustenstoss simuliert. Die Geräte konnten von den Betroffenen auch jeweils getestet werden.
Frau Priv. Doz. Dr. Rudnik-Schöneborn und Herr Prof. Zerres aus dem Humangenetischen Institut der RTWH Aachen zeigten in ihren Vorträgen die Bedeutung und den Ablauf einer genetischen Beratung für Patienten und Familienangehörige mit neuromuskulären Erkrankungen. Auch die besonderen Probleme einer Schwangerschaft für Frauen mit einer Muskelerkrankung wurden dargestellt. Im anschliessenden Workshop konnten auch viele individuelle Fragen zur Genetik besprochen werden.
Sehr grossen Stellenwert im Programm des Symposium hatten die Vorträge und Workshops zu psychosozialen Problemen gerade im familiären Umfeld von betroffenen Familien. Die Themen reichten von den Paarproblemen erwachsener Muskelkranker und deren Partnern, über die Probleme pubertierender muskelkranker Jugendlicher, über die Familienbeziehungen bis hin zu dem schwierigen Bereich der Sexualität Muskelkranker.

Die Teilnehmer werteten die Veranstaltungen ausnahmslos als sehr interessant und informativ, insbesondere auch die Möglichkeiten der intensiven Gespräche mit den Ärzten, Referenten und anderen Betroffenen.