08.05.2013

Bericht vom Fachtagesymposium in Aachen Teil 1

Liebe Mitglieder der Diagnosegruppe MMOD,

am 2. März hatten wir in Aachen die erste Tagung für unsere Gruppe im Rahmen des Fachtages der DGM. Es haben über 35  Personen daran teilgenommen. Die Vorträge waren sehr interessant, worüber im Anschluss berichtet wird. Besonders erfreut waren wir darüber, dass Herr Prof. Zerres großes Interesse an unserer Gruppe gezeigt hat und den ganzen Tag über bei unseren  Veranstaltungen anwesend war. Am Nachmittag stieß auch noch der Prof. Neundorfer zu uns. Beide Mediziner erklärten sich bereit, uns in Zukunft mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Dafür möchten wir uns auch an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich für die Zusage bedanken.

Die Zeit zwischen den Vorträgen wurde von den Teilnehmern der Tagung intensiv genutzt, um miteinander in Kontakt zu treten und eigene Erfahrungen in Sachen Diagnosefindung auszutauschen.

Diesen Kontakt zu vertiefen und die Mitglieder der Gruppe zu vernetzen wird einer der Schwerpunkte

der Arbeit der Diagnosegruppe sein. Wir laden an dieser Stelle nochmals alle Interessierten ein, Mitglied der Gruppe zu werden und bitten diese, sich per Mail an raimo.franke [at] dgm.org zu wenden.

Momentan erfolgt Informationsverbreitung noch über eine Mailingliste. Wenn demnächst der eigene Bereich der MMOD auf der DGM - Homepage online geht, eröffnen sich weitere Kommunikationsmöglichkeiten.

Da immer wieder Unklarheiten darüber bestehen, wer in unserer Gruppe gehört und wer nicht , möchten wir  dies kurz klarstellen.

Ursprünglich hatten wir geplant eine Gruppe zu bilden für Menschen mit einer Muskelkrankheit ohne Diagnose oder ohne feststehende Diagnose. Auf Wunsch der DGM und einiger Mitglieder haben wir uns entschlossen, auch die sehr seltenen Muskelerkrankungen noch mit aufzunehmen.

Grundsätzlich gehören alle Muskelerkrankungen zu den seltenen Erkrankungen.

Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung "selten", wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden.

Sehr seltene Erkrankungen, Mediziner sprechen auch von singulären Erkrankungen, sind  , in erster Linie solche Erkrankungen, bei denen sich auf Grund  ihrer Seltenheit systematische  wissenschaftliche Untersuchungen nicht durchführen lassen. In der Literatur finden sich unterschiedliche Angaben in Bezug auf ihre Häufigkeit 1: 500.000 oder weniger. Innerhalb der DGM sind es nur jeweils so wenig Erkrankte, höchstens 1 bis  3 pro Krankheitsbild, so dass sich keine eigene Gruppe gründen kann.

Ilse Köster
Dipl. Psych. Dipl. Soz. Päd.

Am Eckbusch 43/44
42113 Wuppertal

T.: 0202-72 3304

Sprecherin der Diagnosegruppe MMOD