14. Jahrestagung der AG Heimbeatmung

vom 04.-06.06.2006 in Fürstenfeldbruck

Über 600 Ärzte, Physiotherapeuten, Pflegekräfte, Firmenvertreter und Betroffene trafen sich in Fürstenfeldbruck, um sich über Neuigkeiten aus dem Bereich der häuslichen Beatmung zu informieren und diese zu diskutieren. Erstmalig war in diesem Jahr die Veranstaltung gekoppelt mit einem Beatmungssymposium der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie. Neben der Teilnehmerzahl unterstreicht dies die Bedeutung der AG Heimbeatmung bei der Thematik der häuslichen Beatmung.

Am ersten Tag fanden wie schon seit Jahren, zunächst Workshops zu verschiedensten Einzelthemen statt: Angefangen von den Grundlagen der Atemphysiologie und den Wirkmechanismen der Beatmung, über die praktische Durchführung und Überwachung einer nicht-invasiven Beatmung, über das Management der Pflege und der Überleitung aus der Klinik in die häusliche Umgebung, bis hin zu psychosozialen Fragestellungen und dem Selbstbestimmten Leben als beatmeter Mensch. Da nur maximal zwei Workshops besucht werden konnten, fiel die Auswahl durchaus schwer.

Für den Autor besonders interessant war das Thema „Atemmuskeltraining in der Praxis". In den letzten Jahren konnten einige Studien zeigen, dass durch geeignete Maßnahmen die Inspirationskraft sowie die Kraftausdauer der Atemmuskulatur gesteigert werden kann. In der Praxis ist es nur immer wieder schwierig die regelmäßige und technisch korrekte Durchführung des Trainings zu überprüfen. Es stehen nun seit kurzer Zeit kleine elektronische Trainingsgeräte zur Verfügung, die dem Betroffenen anzeigen, ob die Übungen korrekt durchgeführt sind und durch Speicherung der Trainingswerte auch eine objektive Kontrolle ermöglichen. Auch wenn die Geräte nicht für alle Betroffenen zu finanzieren sind (die Kosten liegen bei ca. 1300 €), macht es doch deutlich, welche Möglichkeiten bestehen auch bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen die Atemkraft zu steigern und eine unter Umständen notwendige Beatmung hinauszuzögern.

Der erste Vortrag des Kongresses befasste sich mit den Indikationen der Heimbeatmung im Säuglingsalter. Neuromuskuläre Erkrankungen, chronische Lungenerkrankungen, Atemwegsstenosen nach invasiver Beatmung und auch die verschiedenen Malformationssyndrome führen häufig zu einer Beatmung im Kleinkindesalter. Eine Beatmung in dieser Patientengruppe wurde erst durch neure Beatmungstechnologien praktikabel und sicher. Unbedingt erforderlich ist dabei eine multiprofessionelle Betreuung. In vielen Fällen, bei progredienten Krankheitsbildern mit schlechter Prognose, sind auch ethische Fragestellungen vor oder im Verlauf der Beatmung zu diskutieren. Eine Unterstützung der Eltern durch ein Pflegeteam und ärztliche Experten ist dabei essentiell.

T. Wanke aus Wien berichtete im Anschluss über die Ergebnisse von Atemmuskeltraining bei der Muskeldystrophie Duchenne. Schon seit vielen Jahren weiß man durch die Studien von Vignos und Fowler, dass Muskeltraining auch bei der DMD durchführbar ist. Erst in den letzten Jahren wurden auch Studien zum Training der Atemmuskulatur durchgeführt. Dabei konnte gezeigt werden, dass die maximale Sauerstoffaufnahme und die maximale Inspirationskraft gesteigert werden kann. Die eigenen Arbeiten des Referenten konnten auch zeigen, dass ein frühzeitiger Beginn wichtig ist, da bei schwer betroffenen Patienten kein Effekt beobachtet werden konnte. Bei einer Studie über zwei Jahre bei unterschiedlich schwer betroffenen Jungen konnte eine Stabilität der inspiratorischen

Vitalkapazität (die ansonsten abnimmt) gezeigt werden. In der begleitenden Befragung der Betroffenen wurde deutlich, dass die Jungen das Training mit Spaß durchführten und eine Weiterführung für sehr sinnvoll hielten.

In einem weiteren Vortrag berichtet D. McKim aus Ottawa über die Bedeutung des Sekretmanagement bei neuromuskulären Erkrankungen. Die Problematik bei Muskelkranken besteht nicht nur in der Hypoventilation sondern auch in der Einschränkung der Exspirationskraft und damit einer Einschränkung des Hustenstoßes. Beide Einschränkungen müssen in der Behandlung beachtet werden. Für einen effektiven Hustenstoss muss ein PCF (Peak cough flow) von ca. 200l/min erreicht. Um dies zu erreichen, können assistierte Hustenmanöver (Angehörige oder Pflegekräfte) durch Druck auf das Abdomen oder den Thorax durchgeführt werden. Mit Hilfe eines Beatmungsbeutels kann durch das sog. „Air-stacking" das inspirierte Luftvolumen erhöht und der Hustenstoß verbessert werden. Dabei sollte die Manöver 4-5 mal hintereinander, viermal am Tag angewendet werden. Durch technische Abhustgeräte „In-Exsufflators" (z.B. Cough-Assist oder DA-3 Plus Pegaso) kann eine weitere Verbesserung der Sekretclearance erreicht werden. Die vielfach eingesetzten Thoraxwandoszillatoren sind zwar hilfreich zur Sekretlösung nicht jedoch zum Abhusten. Als Merksatz kann gelten „Wer am besten hustet, lebt am längsten"

M. Winterholler aus Schwarzenbruck sprach dann über die Besonderheiten der Beatmung bei Betroffenen mit einer Amyotrophen Lateralsklerose. Schon in den Routinekontrollen muss der Atemmuskelschwäche noch größere Aufmerksamkeit geschenkt werden. Regelmäßige Kontrollen der Lungenfunktionsparameter sind unbedingt notwendig. Wobei der wichtigste Hinweis auf eine bestehende Atemmuskelschwäche Schlafstörungen sind. Der Anteil der beatmeten ALS-Patienten liegt um die 20%. Verschiedene Studien haben gezeigt, dass eine nichtinvasive Beatmung neben einer Verbesserung der Lebensqualität auch das Überleben verlängern kann. Bei Betroffenen mit einer bulbären Verlaufsform gelingt dies jedoch nur durch die Beatmung über Tracheostoma. Nach ausführlicher Aufklärung über die Beatmung sollte die Entscheidung des betroffenen Menschen nach ca. drei Monaten nochmals überprüft werden. Bei bestehenden Schluckstörungen und Speichelfluss ist der Einsatz von Belladonnysat Tropfen häufig hilfreich. In extremen Fällen kann auch die Injektion von Botulinumtoxin helfen. Nach Injektion in die Speicheldrüsen tritt der Effekt nach 3-4 Tagen ein und hält über ca. 2-3 Monate an.

Im Anschluss wurden in verschiedenen Kurzseminaren neben der Präsentation der wissenschaftlichen Poster auch ausgewählte neue Literatur vorgestellt, Neuheiten aus der Industrieausstellung präsentiert, die Froschatmung gezeigt, über die Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung diskutiert sowie in einem Gesprächskreis ein Gedankenaustausch von beatmeten Patienten ermöglicht.

Im nächsten Vortragsblock berichtete W. Windisch aus Freiburg über die Ergebnisse der QUALIHOV-Studie, deren vorläufige Auswertung vorliegt. In dieser multizentrischen, prospektiven Studie über die Lebensqualität von beatmeten Menschen konnten die Daten von 85 Patienten ausgewertet werden, darunter auch 17 mit neuromuskulären Erkrankungen. Die wichtigsten Ergebnisse waren: Die nichtinvasive Beatmung verbessert die Lebensqualität in allen Patientensubgruppen (insbesondere die respiratorischen Beschwerden und respiratorischen Symptome nahmen innerhalb kurzer Zeit ab), in den einzelnen Unterpunkten der Befragung zeigten sich Unterschiede in den Subgruppen. Eine detaillierte Auswertung wird veröffentlicht.

Ein ebenfalls sehr interessanter Vortrag wurde von D. Köhler aus Schmallenberg über die Physik der Masken gehalten. Hintergrund ist das teilweise Auftreten von Nekrosen im Bereich der Auflageflächen der Masken. Je kleiner die Maske und je breiter der Maskenrand desto geringer der nötige Anpressdruck und das Risiko für die Entwicklung eines Druckgeschwürs. In technischer Entwicklung befinden sich bereits Masken mit kommunizierenden Luftkammern, die einen Druckausgleich ermöglichen.

Im folgenden Vortrag berichtete B. Schönhofer über die Theorie der Respiratory Care. Dies beinhaltet die umfassende medizinische Versorgung von Patienten mit akuter oder chronischer Ateminsuffizienz von der Intensivstation bis zur häuslichen Versorgung. In Deutschland sind ca. 4.200 chronisch beatmete Patienten bekannt, wobei bei der etwas lückenhaften Erfassung insgesamt mit ca. 7.000 gerechnet wird. Ein Drittel davon sind Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. Ein wichtiger noch zu verbessernder Bereich ist das Follow-up, die Beobachtung nach der Klinikentlassung zu Hause.

M.J. Kampelmacher aus Utrecht berichtete über die praktische Durchführung der Respiratory Care in den Niederlanden. Auf Grund der geringeren Größen und den klaren Strukturen dort, ist eine exakte Erfassung möglich. Es werden 1250 Patienten in 4 Zentren betreut, davon 60% mit neuromuskulären Erkrankungen. Einmal im Jahr werden die Patienten im Zentrum gesehen und zweimal jährlich besucht eine Fachschwester die Betroffenen zu Hause. In Einzelfällen werden auch Hausbesuche durch einen Techniker oder auch einen der Ärzte durchgeführt. Eine 24h-Erreichbarkeit ist gewährleistet. Das Beatmungszentrum trägt die gesamte therapeutische Verantwortung. Auch Qualitätskontrollprozesse sind etabliert.

D. Pongratz aus München stellte den Kongressbesuchern im Anschluss die Einflussmöglichkeiten von Selbsthilfegruppen auf die Versorgungsstrukturen am Beispiel der DGM vor. Dabei wurde vor allem die Gründung und Entwicklung der Pfennigparade und des Friedrich-Baur-Instituts in München sowie des Netzes der neuromuskulären Zentren beschrieben. Enorme Wichtigkeit hat bei Problemen der Atemmuskulatur die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Neurologen und spezialisierten Pneumologen in den Atemzentren.

Im abschließenden Vortragsblock berichteten O. Karg, G. Borasio und W. Putz jeweils aus München, über die Beatmung als Palliativmaßnahme und die Beendigung einer Beatmung aus der Sicht des Palliativmediziners und des Juristen. Aus der Sicht des Arztes ist das wichtigste Prinzip in solchen Fällen das Konzept der Therapiezieländerung. Palliativmedizin ist die Weiterführung der für den Patienten optimalen Therapie mit verändertem Therapieziel. Dabei sind jeweils drei Fragen zu klären:

  • Was ist das Therapieziel
  • Ist dieses Therapieziel realistisch?
  • Stimmt dieses Therapieziel mit dem Patientenwillen überein?

Aus der Sicht des Juristen wurden eindeutig festgestellt, dass die Entscheidung des Patienten vom Arzt akzeptiert werden muss. Eine Patientenverfügung hat eine große Bedeutung, muss aber ausführlich formuliert sein und die jeweils „kritischen" Situationen möglichst genau beschreiben. Letztlich sollte es ebenso selbstverständlich sein eine Beatmung zu beginnen wie auch eine Beatmung zu beenden.

Dr. Jens-Peter Weber

Medizinischer Referent der DGM