13. Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft Heimbeatmung und Respiratorentwöhnung

vom 02. - 04.06.2005 in Celle

Hervorragende Resonanz fand das Programm der 13. Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft Heimbeatmung und Respiratorentwöhnung, die vom 02. - 04.06.2005 in Celle stattfand. Über 600 Teilnehmer besuchten die Vorträge und Workshops. Besonderheit der Veranstaltung ist es, seit der Gründung der Arbeitsgemeinschaft, dass sowohl Ärzte, Therapeuten, Pflegedienste, Firmenvertreter und Betroffene teilnehmen und dadurch im gemeinsamen Gespräch sind.

Eingeleitet wurde die Tagung am Donnerstag Nachmittag durch Workshops zu 8 unterschiedlichen Themen. Vom Basiswissen über die Pathophysiologie der Atempumpe und das kardiorespiratorische Monitoring bei nichtinvasiver Beatmung, über Techniken der Atemtherapie, Logopädie und Mobilisation von Sekret, Grundlagen der Häuslichen Beatmung sowie Vielfalt der Beatmungsmasken bis hin zu organisatorischen und ethischen Themen wie Finanzierung und Organisation des selbstbestimmten Lebens, der Entlassung aus der Klinik und Planung der nichtinvasiven Beatmung zu Hause und Patientenverfügung und „End of Life“-Aspekte in der Beatmungsmedizin.

Im Workshop über die Planung der Entlassung und Weiterführung der Beatmung zu Hause berichteten Pflegekräfte sowie Sozialpädagogen aus verschiedenen Atemzentren über die Konzepte der jeweiligen Klinik. Um in der Klinik erfolgreich nichtinvasive Beatmung durchführen zu können, ist neben dem Vorhandensein der technischen Voraussetzungen, die Erfahrung und Motivation eine äußerst wichtige Voraussetzung. In der Übergangsphase zur häuslichen Beatmung muss dann ein geeignetes Gerät inklusive der notwendigen Hilfsmittel verordnet werden, ein Antrag an die Krankenkasse gestellt werden, ein Behandlungsteam (Angehörige, Pflegedienst, Hausarzt) muss organisiert werden, die Angehörigen müssen eingewiesen und die Pflegeteams u.U. geschult werden, und je nach Dauer und Gesundheitszustand müssen Kontrolltermine abgesprochen und die Anwesenheit von Pflegekräften während der Beatmungszeiten festgelegt werden. Leider werden die Schulungsangebote gerade von ärztlichen Kollegen fast gar nicht in Anspruch genommen, obwohl die Erfahrung zeigt, dass nur geringes Wissen über die Besonderheiten der nichtinvasiven Beatmung besteht. Problematisch ist auch immer wieder die Klärung der Finanzierung einer häuslichen Beatmung, da die verschiedenen Kostenträger jeweils nur einen Teil der Kosten übernehmen.

In einem weiteren Workshop wurde über die Problematik bei der Aufklärung zur Beatmung aber auch zur Beendigung einer Beatmungstherapie diskutiert. Derzeit gibt es keine eindeutigen Empfehlungen zum Zeitpunkt, Art und Dauer der Aufklärung. Beim Absinken der Vitalkapazität auf kleiner als 50% ist medizinisch gesehen eine Beatmung anzusprechen. Dabei ist eine mehrzeitige Beratung sicherlich sinnvoll und der genaue Zeitpunkt ist natürlich auch vom Wissensstand und Wissbegierigkeit der Betroffenen abhängig. In Erlangen wurde zur Verbesserung der Aufklärung ein Aufklärungsfilm gedreht, der derzeit gerade in seiner Wirkung evaluiert wird. Durchaus diskutiert wurde auch das Verhältnis Patient-Arzt. Das Rollenverständnis hat sich in den letzten Jahren gewandelt von der ehemals dominanten Rolle des Arztes zu einem eher partnerschaftlichen Verhältnis in den letzten Jahren mit starker Autonomie der Betroffenen. Dem gegenüber stehen aber Situation in denen ein „neuer“ Paternalismus angesprochen wird. Dies bedeutet aber auch für den Arzt Verantwortung zu übernehmen, bei u.U. schwierigen Entscheidungen.
Im letzten Teil dieses Workshops wurde dann ethische und juristische Aspekte des Behandlungsabbruchs diskutiert. Dies war auch Thema in der den Kongress abschließenden Podiumsdiskussion im Plenum. Eine wichtige praktische Empfehlung für Betroffenen und auch Betreuende bei der Verwendung einer Patientenverfügung ist die möglichst konkrete Formulierung der Verfügung mit möglichst umfassender Beschreibung der gewünschten oder abgelehnten Maßnahmen. In der Diskussion wurde auch auf die Maßnahmen und psychische Situation der Pflegenden und Ärzte im Umgang mit Sterbenden eingegangen. Medizinische Maßnahmen sind zunächst die Kommunikation mit dem Sterbenden, ausreichende Schmerztherapie, u.U. Reduktion der Beatmung und ein adäquates Dyspnoemanagement. Dies beinhaltet die ausreichende Gabe von Morphin und Sauerstoff.

Am Freitag morgen wurde die Tagung vom 1. Vorsitzendes der AG Heimbeatmung und Respiratorentwöhnung, einem Vertreter des Niedersächsischen Sozialministeriums und dem Tagungspräsidenten Herrn Prof. B. Schönhofer aus Hannover eröffnet.
Im ersten wissenschaftlichen Vortrag berichtete Herr Prof. Schönhofer zunächst über Ergebnisse der Eurovent-Studie bei der die Daten von 21.526 beatmeten Patienten aus 14 europäischen sowie 2 assoziierten Ländern gesammelt wurden. Aus 329 Zentren konnten die Daten erfasst werden (entspricht einer Rücklaufquote von 68%). In Deutschland beteiligten sich 22 Zentren mit insgesamt 4.220 Patienten. Damit ergibt sich eine Quote von 5,3 Beatmeten pro 100.000 Einwohner. Davon sind ca. 30% Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen. Bei der überwiegende Mehrzahl wird eine Maskenbeatmung durchgeführt, nur in 24% eine Beatmung über Tracheostoma. Nach Auswertung aller Daten wird ein Bericht für die EU erstellt mit dem Ziel Empfehlungen der EU an die nationalen Regierungen zu erstellen.
Im anschließenden Vortrag berichtete Herr Dr. Windisch aus Freiburg über die Ergebnisse einer Untersuchung zur Lebensqualität bei beatmeten Patienten. Entscheidend ist es einen geeigneten Fragebogen zu verwenden um entsprechende Veränderungen auch messen zu können. In Freiburg ist dazu ein eigener Fragebogen entwickelt worden. Erste Ergebnisse zeigten, dass trotz starken körperlichen Einschränkungen hohe mentale Gesundheit feststellbar war. Die Auswertung der multizentrischen Studie „Quality of life in home ventilation“ läuft derzeit und die gewonnenen Daten der 120 Patienten aus 10 Zentren werden im Herbst zur Verfügung stehen.

In der folgenden Sitzung wurde verschiedene „State of the art“ Vorträge, unter anderem im Hinblick auf das hyperkapnische respiratorische Versagen, gehalten. M.W. Elliot aus Leeds, Großbritannien, konnte zeigen, dass die nichtinvasive Beatmung zu einer Reduktion der Mortalität, geringeren Rate an Intubationen und auch einem kürzeren Krankenhausaufenthalt führt.

Nicht invasive Beatmung in der Pädiatrie und Neurologie waren Themen im nächsten Vortragsblock. Herr Prof. E. Paditz zeigte an Hand eines Fallbeispiels eines Kindes mit Undine Syndrom, dass die nicht invasive Maskenbeatmung zu einer Mittelgesichtshypoplasie bei Kindern führen kann. Sinnvoll ist es aus diesem Grund zu Beginn eine Fotodokumentation durchzuführen. In manchen Fällen kann ein Maskenwechsel zu geringerem Druck auf das Gesicht führen oder auch in extremen Fällen eine Cuirassebeatmung eine Alternative darstellen.
Herr PD Dr. Winterholler berichtete über die Erfahrungen mit nichtinvasiver Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen des Erwachsenen. Es existieren nur wenige evidenzbasierte Daten. Bei jungen Erwachsenen mit Muskeldystrophie Duchenne konnte eine deutliche Lebensverlängerung gezeigt werden. Wichtiges Messkriterium im Verlauf ist der Peak cough flow (PCF), als Maß für die Hustenkraft und damit die Sekretmobilisation und des Schutzreflex des Hustens. Die Prognose ist mit dem PCF korreliert, nicht mit der Vitalkapazität. Ein Wert kleiner als 160l/min ist prognostisch ungünstig. Indikationskriterien für eine Beatmung stellen dar: abgeklärte neuromuskuläre Erkrankung, deutliche CO2 Retention (> 50mmHg), leichte CO2-Retention (45-50mmHg) mit Symptomen, eine ausreichende bronchiale Clearence muss gewährleistet sein, anderweitige therapeutische Maßnahmen müssen erfolgen und das soziale und pflegerische Umfeld muss stimmen.

Über die historische Entwicklung der nichtinvasiven Beatmung berichtete im Anschluß an die Vorstellung ausgwählter Industrieprodukte und Posterpräsentation, Herr PD Dr. Laier-Groeneveld aus Erfurt. Erste Erfahrungen wurden während der großen Poliomyelitis Epidemie in den 50 Jahren mit der sog. „Eisernen Lunge“ gesammelt. Die nichtinvasie Maskenbeatmung wurde dann Mitte der 80er-Jahre eingeführt. Durch die Entwicklung von Messmethoden durch Criée in Göttingen Weende konnte in der Folge mehr Erkenntnisse gewonnen werden.
In den folgenden Vorträgen wurde die Vor- und Nachteile der verschiedenen Beatmungsmodi dargestellt. Durch die assistierte Beatmung kann die Atemarbeit um 50-75% verringert und die Atempumpe entlastet werden. Eine generelle Empfehlung ob eine Druck- oder Volumenvorgabe sinnvoller ist kann nicht gegeben werden. Betroffenen mit einer neuromuskulären Erkrankung haben u.U. einen kleinen Vorteil durch die Volumenvorgabe, da damit ein gewisses Air-Stacking und dadurch ein beseres Abhusten möglich ist. Häufig wird eine Druckvorgabe aber besser toleriert. Entscheidend ist die Erfahrung des betreuenden Zentrums und das Empfinden des Patienten.

In weiteren Vorträgen wurde auch die ökonomischen Aspekte im Zeitalter der DRG’s und Strukturen und Schulungsmodelle der Zentren dargestellt.

Sehr interessant waren am Samstag Vormittag die Pro und Contra Debatten zu unterschiedlichen Problempunkten mit jeweils zwei Vortragenden.
Grundsätzlich kann die nichtinvasive Beatmung auf allen Stationen durchgeführt werden, eine Intubationsbereitschaft muss aber bestehen und das Personal natürlich ausgebildet sein. Die Betreuung zu Hause kann durch einen Pflegedienst oder durch persönliche Assistenzmodelle gewährleistet werden. Dabei gibt es Vor- und Nachteile bei beiden Möglichkeiten. Der Betroffenen muss und kann dies individuell für sich entscheiden. Eine generelle Favorisierung eines Modells kann nicht ausgesprochen werden.

Den Abschluß dieser äußerst gelungenen Jahrestagung bildete eine Podiumsdiskussion über die Ethischen Aspekte in der Beatmungsmedizin, der Therapiebegrenzung und –beendigung sowie des selbstbestimmten Lebens. Statements aus der Sicht der Ärzte, Pflegebrufe, der Betroffenen sowie der Juristen und Ethiker wurden von einem Journalisten moderiert.

Zusammenfassung von Dr. Jens-Peter Weber,
Medizinischer Referent der DGM