12. Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft Heimbeatmung und Respiratorentwöhnung

vom 29.04. bis 01.05.2004 in WUppertal

Vom 29.04. bis 01.05.2004 trafen sich in Wuppertal fast 600 Ärzte, Atem- und Physiotherapeuten, Mitarbeiter von Pflegediensten und Betroffenen zur 12. Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft Heimbeatmung und Respiratorentwöhnung

Die 1990 gegründete Arbeitsgemeinschaft ist ein Zusammenschluss von allen die sich klinisch und wissenschaftlich mit nicht-invasiver akut- und Langzeitbeatmung, Respiratorentwöhnung und häuslichen Beatmung beschäftigen. Das Besondere der Arbeitsgemeinschaft ist es, dass seit Ihrer Gründung Patienten, Pflegekräfte, Medizintechnikfirmen und Ärzte gleichberechtigt vertreten sind und in ständigem Dialog stehen. Darüber hinaus kommen in der Arbeitsgemeinschaft Kollegen aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen (Pneumologie, Neurologie Pädiatrie, Anästhesie etc.) zum Austausch und zur Diskussion zusammen.

Bei einigen neuromuskulären Erkrankungen führt die Schwäche der Atemmuskulatur zu einer chronischen respiratorische Insuffizienz und zur Notwendigkeit einer häuslichen Beatmung. War in früheren Jahren dazu noch eine Tracheostomie notwendig steht nun die nicht-invasive Beatmung über Nasen- oder Nasen-Mund-Masken absolut im Vordergrund.

Am ersten Kongresstag gab es die Möglichkeit in 8 verschiedenen Workshops sich praxisorientiert zu speziellen Themen aus der Beatmungsmedizin in kleinern Gruppen intensiv fortzubilden. Neben der Pathophysiologie der Atempumpe, der Lungenfunktionsdiagnostik standen auch die Behandlung von Schluck- und Abhuststörungen, die Auswahl geeigneter Masken und das Vorgehen bei der Einleitung einer häuslichen Beatmung, als Themen zur Auswahl. Darüber hinaus konnte man sich auch über die Finanzierung und Organisation des selbstbestimmten Lebens Beatmeter informieren.

Am zweiten Kongresstag standen zunächst Vorträge zur nicht-invasiven Beatmung (NIB) bei der COPD auf dem Programm.
In der zweiten Sitzung stand die Heimbeatmung bei pädiatrischen Krankheitsbildern im Vordergrund. Bei der Muskeldystrophie Duchenne kann trotz effektiver Beatmung der natürliche Verlauf mit einer jährlichen Abnahme der Vitalkapazität um bis zu 200ml zwar nicht aufgehalten werden, aber die Überlebenszeit wird durch die NIB um 5-7 Jahre verlängert. Bei Kindern mit einer spinalen Muskelatrophie sind in der Polysomnographie häufig kaum Auffälligkeiten zu finden. Jedoch zeigt sich bei einer Beatmung dennoch eine deutliche Verbesserung des Schlafs und der Lebensqualität und der Leistungsfähigkeit.
Zur Bestimmung der Lebensqualität unter häuslicher Beatmung im Kinder- und Jugendalter sind bisher nur wenige Studien durchgeführt worden. Eine Arbeitsgruppe aus Dresden hat eigens einen Fragebogen entwickelt, um nähere Kenntnisse zu gewinnen. Insgesamt wurden aus 14 Zentren 74 Patienten und Angehörige bzw. Pflegekräfte befragt, 73% davon mit neuromuskulären Erkrankungen. Der weit überwiegende Teil der Kinder würde bei erneuter Entscheidung wieder eine Beatmung beginnen, nur 9% würden sich dagegen entscheiden. Bei einem mehr als einem Drittel der Befragten kam es zu einer Diskrepanz der Eigen- gegenüber der Fremdeinschätzung in der Form, dass die Patienten sich deutlich besser fühlten mit der Beatmung, als die Angehörigen es einschätzten.
Neben der Überdruckbeatmung über Maskensystem oder ein Tracheostomie gibt es in besonderen Fällen (die Gesichtsmaske nicht toleriert wird, ein Gesichtsdefekt besteht oder bei starker Sekretbildung) auch die Möglichkeit einer Negativ-Druckbeatmung über einen Curasse.

In weiteren parallelen Sitzungen wurden bei einer Führung durch die umfangreiche Industrieausstellung technische Neuigkeiten vorgestellt, physiotherapeutische Techniken bei Atemschwäche gezeigt und die Möglichkeit der Bronchoskopie unter NIB vorgestellt.

Bei der anschließenden Posterführung wurden weitere interessante Themen diskutiert. Unter Anderem wurde über die positiven Erfahrungen mit dem Einsatz einer nasalen nicht-invasiven Beatmung zur Anlage einer PEG-Sonde bei Patienten mit einer ALS berichtet. Bei den 10 betreuten Patienten traten keine gravierenden Nebenwirkungen auf. Der Eingriff erfolgte unter Sedierung mit Propofol und zusätzlicher Sauerstoffeinspeisung. Bei erheblicher Sekretbildung ist u.U. eine endotracheale Intubation nötig. Zur Sicherheit sollten die Vorkehrungen für eine Intubation getroffen werden.

In der Diagnostik von Atemstörungen bei neuromuskulären Erkrankungen steht nach der Abfrage der typischen Symptome einer Hypoventilation, die Messung der Vitalkapazität und des max. Hustenstoßes (Peak cough flow = PCF) im Vordergrund. Wenn der PCF < als 270l/min ist mit Problemen beim Abhusten zu rechnen. Darüber hinaus sollte ein Analyse der Blutgase tagsüber und nachts erfolgen. Weiterhin ist u.U. die Durchführung einer nächtlichen Pulsoxymetrie und transcutanen CO2-Messung sinnvoll, insbesondere weil sich Hypoventilationen am ehesten in der Nacht während der REM-Schlafzeiten zeigen.

Wichtig in der Betreuung von Patienten mit einer neuromuskulären Erkrankungen ist, dass immer mit einer Kombination von einer Schwäche der inspiratorischen Muskulatur und der Exspirationsmuskeln zu rechnen ist. Die Behandlung der Hypoventilation mit einer Beatmung, in der Regel nicht-invasiv, stellt damit nur einen Teil der Behandlung dar. Das Abhusten muss ebenfalls unterstützt werden. Dies kann durch manuelle Manöver wie Air-stacking und assistiertes Husten erfolgen oder u.U. durch maschinelle Unterstützung (z.B. Cough-Assist).

Eindrucksvoll unterstützt wurden die medizinischen Fachvorträge durch Berichte von Betroffenen. Ein inzwischen 35 jähriges Zwillingspaar mit einer SMA Typ 2a erzählte für alle Zuhörer fesselnd von ihren langjährigen Erfahrungen mit nicht-invasiver und vorübergehnd invasiver Beatmung.

Die nächste Jahrestagung wird im Frühjahr 2005 in Hannover stattfinden.

Zusammenfassung von Dr. Jens-Peter Weber
Medizinischer Referent der DGM