11. Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft Heimbeatmung und Respiratorentwöhnung

vom 8.-10. Mai 2003 in Weimar

Vom 8.-10. Mai 2003 trafen sich in Weimar ca. 500 interessierte Ärzte, Atemtherapeuten, Mitarbeiter von Pflegediensten und Patienten zur diesjährigen Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft. In 8 Workshops und ca. 50 Vorträgen wurden Themen rund um die Beatmung im häuslichen Umfeld referiert und diskutiert.
Auch wenn einige Vortragsthemen keinen direkten Bezug und Bedeutung für betroffene Muskelkranke hatten, z.B. die Effektivität der häuslichen Beatmung bei Patienten mit Lungenerkrankung oder Probleme der Qualitätssicherung, stand bei vielen Referaten die Heimbeatmung Muskelkranker im Mittelpunkt.

Bei den Workshops stand die praktische Unterweisung im Vordergrund z.B. die Diagnostik von Atemfunktionsstörungen, die sinnvolle Durchführung der häuslichen Beatmung oder auch die Anpassung einer geeigneten Atemmaske sowie die Behandlung von Schluck- und Abhuststörungen aber auch die Finanzierung und Organisation selbstbestimmten Lebens Beatmeter.
Im letztgenannten Workshop wurden von Frau Radtke vom Zentrum selbstbestimmtes Leben in Erlangen und Frau Kreiling ein Überblick gegeben über die Möglichkeiten der Organisation der Beatmung im häuslichen Umfeld und der Finanzierung dieser Behandlung. Grundlage dafür ist die im Sozialgesetzbuch V genannte Sicherung des ärztlichen Behandlungszieles. In der ärztlichen Verordnung müssen unbedingt alle Behandlungsmaßnahmen genannt werden unter Hinzufügung der Konsequenzen bei Unterlassung. In der Finanzierung sind dann je nach individueller Situation der Betroffenen, in der Regel mehrere Kostenträger beteiligt so die Pflegekasse, Sozialhilfeträger und die jeweilige Krankenkasse.
Für Therapeuten und Ärzte wurde im Workshop zu den Schluck- und Abhuststörungen Tipps gegeben, diese Probleme durch geeignete Maßnahmen zu vermindern wie Zubereitung der Nahrung, aufrechte Position des Oberkörpers beim Essen, Unterstützung des Hustenstoßes durch Therapeuten oder Angehörige, einfache Geräte (z.B. Flutter) oder technische Abhustgeräte (z.B. Cough-Assist).

Interessante vergleichende Zahlen wurden zu den Strukturen der häuslichen Beatmung in Europa genannt. In Deutschland werden in 54 Zentren Patienten betreut. Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen haben einen Anteil von ca. 25%. Davon werden die meisten nicht-invasiv über eine Maske beatmet, ca. 25% über einen Luftröhrenschnitt. In Polen werden, bei den dortig eingeschränkten Möglichkeiten, fast 80% der Betroffenen über einen Luftröhrenschnitt beatmet.

Im Jahre 2000 wurden in Deutschland mindestens 250 Kleinkinder in häuslicher Umgebung beatmet. Die zunehmende Erfahrung mit langjähriger Beatmung so kleiner Kinder hat auch durch Studien belegt gezeigt, dass die Lebensqualität dieser Kinder verbessert wurde. Trotzdem ist es in jedem Einzelfall vor der Einleitung der Beatmung die Entscheidung dafür oder dagegen unter Umständen sogar unter Einbeziehung einer Prüfung durch das Vormundschaftsgericht.

Sehr eindrücklich für die Kongressteilnehmer waren auch die persönlichen Berichte von Betroffenen, z.B. Herrn Kurt Helge Paulus aus Erlangen, der seinen Tagesablauf im Beruf und zu Hause mit Beatmung sehr plastisch schilderte.

Auch Beispiele von beatmeten Kindern mit unterschiedlichen Erkrankungen unterstrichen anschaulich die Ergebnisse von vorgestellten Studien, dass durch die Beatmung eine Verbesserung der Lebensqualität erreicht wird.
Die Untersuchungsergebnisse von Herrn Dr. Mellies aus Essen von 30 Patienten mit unterschiedlichen neuromuskulären Erkrankungen, und die Erfahrungen von Herrn Dr. Wollinsky aus Ulm, insbesondere mit kleinen SMA Kindern, zeigen die positiven Auswirkungen einer Beatmungstherapie.
Aus Ulm wurde über 61 Patienten mit einer amyotrophen Lateralsklerose berichtet, die in der Regel nicht invasiv beatmet wurden. Nur bei 10% der Betroffenen war eine Tracheostomie (Luftröhrenschnitt) notwendig. In den untersuchten Kriterien wie Schlafqualität, Tagesmüdigkeit und auch körperlicher Ermüdbarkeit zeigten sich signifikante Verbesserungen. Zu beachten ist im Verlauf, dass die Beatmungsdrücke erhöht werden müssen auf Grund der zunehmenden Erschaffung der Rachenmuskulatur.

Im nächsten Jahr wird der Kongress Ende April in Wuppertal stattfinden.

Zusammenfassung von Dr. Jens-Peter Weber
Medizinischer Referent der DGM