Beteiligungsmöglichkeiten für DGM-Mitglieder beim European Neuromuscular Centre (ENMC)

DGM-Newsletter 03-2019

Das ENMC ist ein Zusammenschluss europäischer Patientenorganisationen für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Die DGM ist langjähriges Mitglied. Herr Prof. Reinhard Rüdel aus Ulm war einer der Initiatoren dieser wichtigen Organisation, die im Jahr 1992 gegründet wurde. Als Vollmitglieder sind beteiligt: Niederlande, England, Frankreich, Dänemark, Italien Schweiz, Deutschland, als assoziiertes Mitglied Finnland.

Zentrale Aufgabe ist die Organisation und Finanzierung von internationalen Workshops zu Erforschung der Ursachen, der Pathophysiologie und der Therapie neuromuskulärer Erkrankungen. Ein Vollmitglied zahlt für diese wichtige Aufgabe 30.000 Euro/Jahr, ein assoziiertes Mitglied 5.000 Euro/Jahr. Die Vollmitglieder haben eine Stimme im Executive Committee (ExC), der Vorsitz wechselt alle zwei Jahre. Die DGM wird zur Zeit von Herrn Dr. v. Moers vertreten. Die Beurteilung der Qualität der beantragten Workshops erfolgt durch ein internationales Expertengremium (Research Committee, RC). Das RC erstellt zwei Mal im Jahr eine Rangfolge  der eingereichten Projekte mit einer Empfehlung zur Förderung, die dem ExC zur Entscheidung vorgelegt wird. Die Rolle der Betroffenen bei den Workshops wurde im Verlauf der letzten Jahre gestärkt. Dem wurde auch durch den Workshop (235 . Workshop!) im Januar 2018 zum Thema “The position of the neuromuscular patient in Shared Discision making (SDM)“ Rechnung getragen. Dieser Workshop wurde von Mitgliedern des ExC konzipiert.

Die Initiatoren eines Workshops sind inzwischen verpflichtet, bereits in die Planung und Konzeption des Workshops Betroffene mit einzubeziehen, die Teilnahme an einem Workshop ist schon seit längerem möglich. Von jedem Workshop muss sowohl eine wissenschaftliche Publikation als auch ein für Laien verständlicher Bericht in englischer Sprache erstellt werden. Bisher haben nur ganz vereinzelt Mitglieder der DGM an einem Workshop teilgenommen.

Der Vorstand der DGM würde es sehr begrüßen, wenn sich Mitglieder der DGM verstärkt um die Mitwirkung an einem ENMC Workshop bewerben würden. Wichtige Voraussetzung sind ausreichende Englischkenntnisse, um sich auch aktiv an dem Workshop beteiligen zu können, ein Grundverständnis für die Fragestellung des Workshops, die Bereitschaft das Thema über die ganz persönliche Betroffenheit hinaus zu diskutieren und an dem Laienbericht mitzuarbeiten. Interessenten melden sich bitte bei Herrn PD Dr. von Moers unter arpad.von-moers [at] dgm.org. Eine Liste potentieller Workshopteilnehmer aus der DGM soll dann in der Geschäftsstelle des ENMC hinterlegt werden. Die Workshops finden in der Regel in Amsterdam statt.

Daneben wäre es sehr hilfreich, wenn sich Mitglieder der DGM bereitfänden, sich an der Übersetzung der Laienberichte der Workshops zu beteiligen. Diese sind auf der Seite des ENMC unter www .enmc .org/ workshops/past-workshops hinterlegt. Die  Übersetzung erfolgt in Absprache mit der Geschäftsstelle und wird von Herrn  Dr. v. Moers zur inhaltlichen Überprüfung gegengelesen.

Für Rückfragen wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle (joachim.spross [at] dgm.org).