Sie sind hier

Berichte

Großes Hallo bei der Familienfreizeit in Duderstadt

Mit einem großen Hallo und einem herzlichen Willkommen wurden die zehn Familien begrüßt, die am 12. Mai 2017 nach Duderstadt reisten, um nach zwei Jahren wieder einmal ein schönes Familienfreizeit-Wochenende zu erleben.

Am ersten Abend trafen bei einer fröhlichen Vorstellungsrunde altbekannte, aber auch ein paar neue Gesichter aufeinander. Schon auf der Hinfahrt haben sich die einzelnen Familien Geschichten überlegt, die sie zur Vorstellung erzählen wollten. Eine von vier war erfunden und die jeweils anderen Familien sollten herausfinden, welche es war. Die Familien hatten wunderbare, teils amüsante und verrückte Geschichten erzählt und es war ein schöner Einstieg in das Wochenende. So wurde bereits zu Beginn viel gelacht. Durch diese tolle Idee der Organisatoren der DGM wurde schon die Fahrt ins Wochenende spannend und lustig.

Mit dem Europadorf in Duderstadt wurde allen Familien eine absolut behindertengerechte Räumlichkeit geboten in einer zudem herrlichen Anlage, die zu allen angestrebten Themen das richtige Umfeld bot.

Nach einem gemeinsamen Frühstück hatten die Kinder viel Spaß mit engagierten und tollen Betreuern/innen und für die Eltern gab es den Programmpunkt – Salutogenese/Resilienz! Wie gehe ich mit den Belastungen um und welche Ressourcen geben uns die Kraft und erhalten unsere Seele gesund? Wie findet man Entlastung, wo gibt es Rettungsringe, wo den nächsten schwimmenden Baumstamm, um Kraft zu sammeln im teilweise wilden Fluss des Lebens.

Duderstadt gab durch seine geografische Lage dem Thema Grenzerfahrungen den Rahmen am Nachmittag für die Frauen- und Männergruppe. Während die Männer ihre eigenen Grenzerfahrungen im übertragenen Sinne beim Gang an der ehemaligen deutsch/deutschen Grenze austauschten, gab es für die Frauen einen Achtsamkeitsspaziergang durch die wunderschöne Natur rund um das Europadorf. Auch hier eine Ressource, im Hier und Jetzt zu sein, den Kopf frei zu bekommen und somit Kraft zu sammeln.

Danach kamen die Familien wieder zusammen für einen Besuch in Duderstadt. Ein großes Lob für diese wunderschöne Altstadt. Die Kombination mit einer nahezu vollständigen Barrierefreiheit hat uns sehr beeindruckt.

Abends wurde gegrillt und anschließend gab es am Lagerfeuer wieder Gelegenheit für viele gute Gespräche und auch die Kinder hatten eine Menge Spaß!

Am Sonntagmorgen wurde nochmal über den „Markt der Möglichkeiten“ gesprochen wie Schule, Inklusion, Hilfsmittel, Reisen etc. Auch hier gab es einen regen Austausch der Erfahrungen und Wünsche, an dem auch Karlchen Mucks, das DGM Maskottchen, bei jeder kleinen Gesprächsgruppe eine Zeitlang verweilte.

Wieder haben wir Familien einstimmig festgestellt, wie wertvoll diese Familienfreizeiten sind. Für die betroffenen muskelkranken Kids, die Geschwisterkinder, die Mütter und Väter! Eine echte Ressource für alle! Ein Vater brachte es mit einem Satz auf den Punkt: „So ein Wochenende ist ein bisschen wie „nachhause kommen“!“ Ein Gefühl der Zusammengehörigkeit, des Verständnisses, des Vertrauens und der Freude!

Danke an das Kinder- und Jugend-Betreuerteam, das sich mit vielen Angeboten um alle Kinder gekümmert hat, an Gudrun Reeskau, Tatjana Springer und Franz Stefan, die mit viel Engagement und Herz für uns da waren. Ihr habt uns ein wunderschönes Wochenende gestaltet mit vielen Anregungen und Hilfen für den Alltag. Wir freuen uns schon sehr auf die nächste Zeit miteinander!

Heike Knüver

-----

Wir freuen uns, dass es uns dank der großzügigen Unterstützung der Kroschke Kinderstiftung möglich war, das Angebot für unsere Eltern in der DGM zu realisieren. Das war #bärenstark für Muskelkranke – das meint auch Karlchen Mucks, der sich im Kreise der Familien sehr wohl fühlte.

Tatjana Springer, Franz Stefan, Gudrun Reeskau


Familienfreizeit der DGM am Himmelfahrtswochenende 2015 in NRW

„Wenn Engel reisen, dann lacht der Himmel“ heißt es so schön in einer bekannten Redensart. Da waren also viele große und kleine Engel unterwegs, um am Nachmittag des 14. Mai diesen Jahres in der schönen Landeshauptstadt Nordrhein-Westfalens, in Düsseldorf, anzureisen.
Ein sechsköpfiges Betreuungsteam für die Kinder sowie Franz Stefan und Gudrun Reeskau von der Bundesgeschäftsstelle der DGM erwarteten uns. Uns – das waren insgesamt 10 Familien mit 19 Kindern zwischen 4 und 16 Jahren, die von der ersten Minute an in den jungen Händen motivierter, fröhlicher und phantasievoller Betreuerinnen und Betreuer bestens aufgehoben waren, so dass wir Eltern die wenigen und unkomplizierten Formalitäten der Jugendherberge erledigen und die wunderbaren Zimmer beziehen konnten.

An dieser Stelle möchte ich mich dann auch direkt im Namen aller Teilnehmerinnen und Teilnehmer bei zwei Stellen bedanken: zum einen bei der super tollen Jugendherberge, die es so vielen Menschen mit Behinderungen möglich macht, in einer barrierefreien Umgebung eine schöne Zeit zu verbringen. Außerdem war das Essen, da waren sich Groß und Klein einig, einfach toll und entsprach absolut einem guten Mittelklassehotel. Keiner hatte nur ansatzweise damit gerechnet, dass mittags und abends neben einem Salatbüffet auch immer warm gekocht wurde und mindestens drei Desserts zur Auswahl standen! Neben dem netten Personal rundete eine 24-Stunden-Bar (ja, auch mit Cocktails!) unsere Abende ab. Allen dort ein herzliches Dankeschön!

Des Weiteren gilt ein riesengroßer Dank der Sparkasse Bielefeld – diese hat mit einer großzügigen Spende von 4.500,-Euro einen entscheidenden Anteil daran, dass diese Freizeit im DGM Jubiläumsjahr verwirklicht werden konnte. Wir Familien sagen Ihnen aus tiefstem Herzen für diese große und gute Tat: Dankeschön!
Doch wie ging es nun in Düsseldorf weiter? Während die Familien nach und nach ankamen, verweilten die ersten Eltern auf dem schönen Hof und lernten sich kennen – oder empfingen sich mit großer Wiedersehensfreude, denn für manche „alten Hasen“ war diese Freizeit nicht die erste.
Meine Familie und ich betraten Neuland. Wenn ich auch Freizeiten aus meiner Kinder- und Jugendzeit kannte, war es nun doch etwas anderes, sich mit der (zugegeben insgesamt etwas skeptischen Familie) auf dieses Abenteuer einzulassen. Die Skepsis verflog aber sehr schnell, denn die Stimmung war herzlich und fröhlich, wir fühlten uns zu Recht alle sehr schnell sehr wohl miteinander. Wir freuten uns besonders über das angenehm warme und sonnige Wetter, das Petrus der diesjährigen Familienfreizeit der DGM bescherte, waren aber auch voller aufgeregter Vorfreude auf das viele Nass, das uns in den folgenden Tagen noch erwarten würde. Ja, diese Aussage mag Sie als Leserin oder Leser vielleicht überraschen, doch dieses „Nass“, soviel kann ich an dieser Stelle schon verraten, kam nicht von oben. Doch dazu später mehr.

Nach dem Abendessen versammelten wir uns dann in dem eigens für uns für das gesamte Wochenende reservierten Tagungszimmer, um uns näher kennenzulernen. Jede Familie füllte eine Art Steckbrief aus und gab beispielsweise preis, wie hoch ihr zusammengerechnetes Alter ist, wo bevorzugte Urlaubsziele liegen oder wie für sie ein perfektes Wochenende aussieht. Das Kennenlernen ging so in eine weitere Runde und erheiterte alle ob der zum Teil sehr phantasievollen Antworten. Der Abend klang bei gemütlichem Beisammensein im Barbereich unserer Herberge aus. Jeden auch der folgenden Abende verbrachten wir dort bei leckeren Getränken und Knabbereien, fröhlichen Gesprächen und dem beliebten Tischkicker.
Freitagvormittag wurde es nun spannend, denn das Motto der Freizeit, bisher habe ich es Ihnen ja vorenthalten, war „Schnuppertauchen“. In Zusammenarbeit mit dem Förderverein des Behindertentauchens Deutschland, kam eine kleine Abordnung der insgesamt fast 20köpfigen Tauchlehrergruppe „IDDA“ zum Tauch-Einführungsgespräch. Die sofort sympathische und zum Teil selbst körperbehinderte Crew stellte sich und ihren Verein vor und erklärte, dass das Tauchen bei nahezu jeder körperlichen Behinderung möglich ist, denn durch die Schwerelosigkeit ist Tauchen wie „Fliegen unter Wasser" - eine Stunde Tauchen täte dem Körper so gut, erzählte „Rolli-Rolf“, wie drei Stunden Physiotherapie.
Die Abkürzung IDDA steht für „International Disabled Diving Association“ – die IDDA ist ein Verband, der seinen Sitz in Duisburg und sich auf die Fahne geschrieben hat, das Tauchen für jeden möglich zu machen. Ihr Motto: „Wir reden nicht über Inklusion, wir machen sie einfach!“
Da es trotz der großen Zahl allen Kindern ermöglicht werden sollte, das Tauchen zu probieren, wurden zwei Gruppen gebildet, wobei die erste Gruppe der Familien direkt im Anschluss an diese Einführungsrunde in ihren PKW und der Crew ins „Schwimmbad am Toeppersee“ nach Duisburg fuhr.

Die Daheimgebliebenen wiederum widmeten sich thematischen Gesprächseinheiten und bekamen z.B. von Herrn Stefan einen Vortrag zum Thema „Pubertät – die Kunst, einen Kaktus zu umarmen“ oder von Frau Reeskau eine Übersicht über Anbieter und Möglichkeiten zum barrierefreien verreisen. Früher oder später müssen sich alle Eltern diesen und ähnlichen Herausforderungen stellen, Behinderung hin oder her, und so wurden es mit den vielen verschiedenen Erfahrungen der Anwesenden immer sehr informative, konstruktive und teilweise auch recht emotionale Gespräche.

Den Familien stand neben den Gesprächsrunden auch Zeit zur freien Verfügung, die bei dem immer noch herrlichen Wetter von vielen genutzt wurde, um am Rhein zu flanieren oder durch die Altstadt Düsseldorfs zu bummeln.
Am Freitagabend konnten wir es dann kaum erwarten, unsere erste Tauchgruppe zu empfangen. Was sie wohl zu erzählen hatten? Doch sprachen allein schon diese glücklichen Gesichter eigentlich für sich: es schien herrlich gewesen zu sein! Ein Erlebnis, das kaum zu beschreiben war und besonders die Eltern waren begeistert, mit welcher Hingabe sich die Tauchlehrerinnen und – lehrer um jedes einzelne Kind bemüht haben. Trotz der vielen Kinder, Rollis, Kisten, Taucherflossen, Neoprenanzüge und anderem Zubehör, herrschte Ruhe und eine entspannte Atmosphäre, die sich auch auf die nervösesten Kinder übertrug.

Die Kinder und Eltern der zweiten Gruppe, die am Samstag dann zum Schnuppertauchen fuhren, erzählten es ebenso und strahlten, wie die Gruppe am Vortag, mit der Sonne um die Wette. Das IDDA-Team hatte Großartiges geleistet. Doch es war ja nicht nur das Tauchen. Nein, alle gemeinsam verbrachten wir bei Gegrilltem und Salaten auch noch einen schönen Nachmittag im Clubraum der IDDA. Die Kinder bekamen nicht nur eine tolle Erinnerungsurkunde, ein Armband und ein Tauchmagazin, sondern jede Menge Applaus, den sie redlich verdient hatten. Das zum gemeinsamen Gruppenfoto dann doch noch etwas Regen viel, tat der Stimmung keinen Abbruch.
Leider mussten dann schon wieder Koffer gepackt werden, denn Sonntag war die schöne Freizeit wieder zu Ende. Wir haben alle sehr viel mitgenommen. Ideen, Anregungen, rein praktische Informationen – aber auch Emotionales. Hoffnung, Mut und Kraft, die individuellen Situationen zu meistern.

Bei der nächsten Freizeit sind hoffentlich alle wieder dabei, wenn wir Engel wieder reisen.

Kathrin Mantke


Familienfreizeit Creglingen 2012

Sie wollen jetzt jedes Wochenende nach Creglingen fahren!

„Mami, können wir jetzt jedes Wochenende hier herfahren?“ fragt der achtjährige Max seine Mutter. Max hat eine Spinale Muskelatrophie Typ 2-3 und ist mit seinen Eltern zur Familienfreizeit der DGM nach Creglingen, nahe Rothenburg ob der Tauber gefahren. Dort hatten sich sieben Familien aus ganz Deutschland getroffen. Das Wochenende kann als voller Erfolg bezeichnet werden.

Freitags sind die Familien angereist. Sie wurden von Frau Verwey und Herrn Stefan von der DGM herzlich begrüßt – die Kinder sind von den Kinderbetreuern direkt angesprochen worden ob sie nicht gleich mitkommen wollten, was nach der langen Fahrt für die meisten ein großes Vergnügen war. So hatten die Eltern Zeit für ein erstes Kennenlernen. Nach dem gemeinsamen Abendessen wurde dann eine große und sehr vergnügliche Vorstellungsrunde gestartet.

Der Samstag hat mit einem gemeinsamen Frühstück begonnen. Danach sind die Kinder mit großer Begeisterung in die Kinderbetreuung gegangen, die Erwachsenen sind zu einer Gesprächsrunde zusammengekommen. Obwohl die Kinder unterschiedliche Muskelerkrankungen haben, stellte sich schnell heraus, dass die Probleme im Alltag häufig die gleichen sind. Da gab es natürlich genügend Gesprächsbedarf, sowohl mit Blick auf praktische Dinge wie Hilfsmittelversorgung oder rolli-gerechte Urlaubsziele, aber auch in emotionaler und psychologischer Hinsicht. Für die Kinder wurde währenddessen ein buntes Programm geboten, so gab es verschiedene Bastel-Angebote, E-Rolli-Hockey, Fußball und vieles mehr.

Am Nachmittag haben dann die meisten Eltern die Möglichkeit genutzt, ohne ihre Kinder einen Ausflug nach Rothenburg ob der Tauber zu machen. Zusammen wurde das mittelalterliche Städtchen erkundet. Die Kinder hingegen haben die Jugendherberge unsicher gemacht. Die sechs Betreuer haben wirklich alles gegeben, den acht Rollikids und ihren vielen Geschwistern ein unvergessliches Wochenende zu bereiten. Leider war Jugendherberge in Creglingen nicht 100 % barrierefrei, so konnte zum Beispiel der Hof, wo ein  Lagerfeuer gemacht werden sollte, nur über eine steile Treppe erreicht werden. Ruckzuck wurde jedoch der Lastenaufzug als Rolli Transporter umfunktioniert. Die Kinder hatten einen Mordsspaß! So sind dann doch noch alle beim Feuer gelandet. Während die Stöcke geschnitzt  wurden, der Stockbrotteig darum gewickelt wurde und über dem Feuer gebacken wurde hat Herr Stefan von der DGM seine Gitarre rausgeholt und es wurden eifrig  Lieder gesungen.

Um sich aufzuwärmen sind die Kinder dann in die Turnhalle zur Kinder Disco gegangen. Das war für Alle ein Riesenspaß. Die Eltern mussten draußen bleiben und durften nur von draußen mal rein „spingsen“. Der krönende Abschluss des Kinderprogramms war dann die Märchenstunde. Müde und überglücklich sind die Kinder ins Bett gefallen. Die Eltern haben noch lange gemütlich beisammen gesessen.

Am Sonntag - nach dem gemeinsamen Frühstück -haben sich Eltern und Kinder noch einmal getrennt. Für die Geschwisterkinder ging es in den Niedrigseilgarten klettern. Die Rolli-Kids  haben erneut die Gelegenheit genutzt, E-Rolli-Hockey zu spielen. Die Eltern sind nach einer kurzen gemeinsamen Runde in eine Frauen und eine Männergruppe getrennt worden. Obwohl man als Paar sicherlich viele gemeinsame Dinge im Alltag erlebt, kristallisierte sich schnell heraus, dass ist doch auch ganz unterschiedliche Probleme bei Müttern und Vätern von muskelkranken Kindern gibt.  Auch in dieser Runde war der Gesprächsbedarf sehr hoch. Die Zeit wurde bis auf die letzte Minute ausgekostet.

Nach einem gemeinsamen Mittagessen sind die Familien wieder Richtung Heimat aufgebrochen. Es war ein außerordentlich schönes Wochenende, die meisten Familien werden viel davon mitgenommen haben. Max und seine Brüder finden es auf jeden Fall traurig, dass der „Urlaub“ nur so kurz war. Sie wollen jetzt jedes Wochenende nach Creglingen fahren. Im Auto wurde viel darüber gesprochen, dass man die neuen Freunde schon jetzt sehr vermisst.

Danke an die DGM, dass sie ein so tolles Wochenende organisiert hat.

Bericht von Tina Schlüter, 'Muskelreport' 1_2013