Aufruf zur Teilnahme

Studie für Patienten mit Myotoner Dystrophie Typ 2 (DM2)/PROMM

Patientenbefragung: Verlauf der Myotonen Dystrophie Typ 2 /PROMM im Alter und Auswirkungen auf den Alltag und das Wohlbefinden

Hiermit laden wir alle DM2-Patienten und ihre Angehörigen herzlich zur Teilnahme an dieser Untersuchung ein.

Es handelt sich um eine Fragebogenstudie, um zu untersuchen, wie sich die Myotone Dystrophie Typ 2 / PROMM im zeitlichen Verlauf und insbesondere im Alter auf das Alltagsleben der Betroffenen, ihrer Familie und ihres sozialen Umfelds auswirkt. Zu diesem Zweck sollen Informationen über die medizinische und pflegerische Betreuung, die Personen mit DM2 erhalten, ihre Lebensqualität, ihre Krankengeschichte und ihre körperlichen Beeinträchtigungen gewonnen werden. Durch die Ergebnisse möchten wir langfristig ein  besseres Verständnis über den Verlauf der DM2 gewinnen, insbesondere auch im Alter. Das Ziel ist eine weitere Verbesserung der Versorgung und eine Weiterentwicklung der Therapieansätze in der Praxis.

Die Studie ist initiiert von Professor Schoser, Friedrich-Baur-Institut der Ludwig-Maximilians-Universität München in Kooperation mit der Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. Ein positives Ethikvotum für diese Studie liegt vor.

Wer kann teilnehmen?
Patienten mit der Diagnose einer Myotonen Dystrophie Typ 2 / PROMM. Die Diagnose muss durch einen genetischen Befund gesichert sein.
Volljährige Patienten jeden Alters
Die Patienten müssen nicht zwingend im deutsch-österreichischen Patientenregister eingetragen sein.

Wie läuft die Studie ab?
Die teilnehmenden Patienten erhalten Fragebögen zu ihrer Erkrankung per Post. Die Fragebögen können kostenfrei an das Friedrich-Baur-Institut zurück geschickt werden und werden dort anonym ausgewertet. Die Teilnahme ist bis Ende Februar 2014 möglich.

Möchten Sie teilnehmen oder haben Sie Fragen? Dann wenden Sie sich gerne an uns.


Studienleitung:

Herr Prof. Dr. Benedikt Schoser
Friedrich-Baur-Institut
Klinikum der Universität München
Ziemssenstraße 1a
80336 München
Telefon: 089 5160-7400
E-Mail: bschoser [at] med.uni-muenchen.de