Auf dem Pfad des Lebens tanzen

Manchmal möchte ich das nicht-Planbare planen. Ich möchte am liebsten wissen, wie lange ich was noch machen kann - denn dann könnte ich darum herum planen. Aber das geht nicht und auf eine gewisse Art und Weise befreit es mich und im gleichen Atemzug beschränkt es mich. Manchmal genieße ich erst Recht deswegen jeden wundervollen Moment des Lebens, manchmal lähmt mich die Angst vor der Zukunft – manchmal bin ich dankbar für die FSHD, manchmal verfl uche ich sie. Ich muss mich körperlich einschränken, aber ich will nicht meine Ideen, meinen Geist einschränken. Nur weil ich manches nicht kann heißt es nicht, dass ich nichts kann. Und eines will ich vor allem nicht: dass mich Angst lähmt. Deswegen versuche ich ganz bewusst Dinge zu tun, vor denen ich Angst habe. Zum Beispiel einen Vortag vor vielen Leuten zu halten, eine Initiative zu gründen oder einen Artikel über mein Leben mit FSHD zu schreiben. Danach habe ich jedes Mal das Gefühl ein kleines Stückchen größer geworden zu sein, ein kleines bisschen entspannter mit mir selbst.
Wenn ich merke, dass ich etwas nicht mehr kann - das letzte große Ding war es, nicht mehr auf hohen Schuhen gehen zu können – fange ich immer an zu wei-nen und bekomme wahnsinnige Panik. Es steigt richtig in mir hoch und schnürt mir die Kehle zu, da ich merke, dass ich überhaupt nichts daran ändern kann. Und ich denke, was sich jetzt alles ändern muss. Ich werde die einzige meiner Mädels sein, die beim Feiern keine hohen Schuhe anzieht. Ich muss meine High Heels abgeben. Ich muss erzählen, dass ich es nicht mehr kann. Und vor allem sind diese Muskeln nun für immer weg. Das sind für mich die schlimmsten Momente - denn es zeigt mir die nackte Realität.
Auf der anderen Seite sind es im Nachhinein diejenigen Situationen, die meinen Charakter so einzigartig und so schön machen. Ich kann Menschen so wie sie sind annehmen, da ich weiß, dass man für vieles nichts kann. Ich kann mich gut in andere Menschen hinein versetzen, die Probleme bei etwas haben, denn ich weiß wie es ist damit umzugehen. Und ich bin stark geworden, denn es hat mir jedes Mal gezeigt, dass ich auch mit einer weiter Veränderung leben kann.

Ich möchte die FSHD nicht zu der Sache machen, die mich defi niert. Also stelle ich mir die Frage: Was würde ich machen wol-len, wenn ich gesund wäre? Dann versuche ich mich dem anzunähern.
Manchmal erleichtert mich die FSHD auch: Ich passe in das Standardsystem eh nicht rein - warum nicht alles anders denken? Durch mein Studium der Kommunikations- und Kulturwissenschaften weiß ich, dass wir Dinge beurteilen, weil wir Werte und Traditionen vorgelebt und beigebracht bekommen haben. Doch die FSHD bringt mich dazu, diese Werte zu überdenken. Und dafür bin ich dankbar. Sie lässt mich tanzend den Pfad entlanggehen – denn ich weiß, dass das letztlich mich und damit auch alle um mich herum glücklich macht.

Eva Hunger