Die Arbeit der Diagnosegruppe ALS wurde aufgenommen

Treffen der ALS-Gesprächskreisleiter

Ein halbes Jahr seit unserer Gründung Anfang des Jahres liegt nun hinter uns und wir hatten Zeit, uns in der Diagnosegruppe miteinander vertraut zu machen - eine erste Bilanz unsere Arbeit.

Gleich als Arbeitsstart wurden die Seiten der neuen Diagnosegruppe auf der DGM-Homepage mit Leben gefüllt, https://www.dgm.org/diagnosegruppe/als. Unter "Aktuelles" sind hier die verschiedenen aktuellen Forschungsergebnisse nachzulesen, https://www.dgm.org/diagnosegruppe/als/aktuelles. Eine doch – so finde ich – erfreuliche und ermutigende Mitteilung: Es wird sich um die ALS gekümmert und vor allem es geht weiter.

Wir waren auf zwei ALS Tagen anwesend, die von ALS Spezial-Ambulanzen organisiert wurden: am 24. März 2018 im Alfried Krupp Krankenhaus in Essen und am 14. April 2018 auf dem ALS Tag der ALS Ambulanz der Berliner Charité. Beide Kliniken haben die ALS Tage auf ihren jeweiligen Internetseiten hinterlegt.

Das erste halbe Jahr war von zahlreichen Gesprächen und Kontakten geprägt. Vom 07.- 09. Juni 2018 fand die DIGAB, der Jahreskongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung in Hannover statt. Auch hier vertraten der Landesverband Niedersachsen und die Diagnosegruppe ALS die DGM mit einem Stand.

Wir beteiligten uns zudem am wissenschaftlichen Programm in der Vortragsreihe „Lebensende mit und ohne oder trotz Beatmung“. In diesen Vortragsreihen wird immer wieder die Patientensicht gewünscht. Die Vortragsreihe betreute Prof. Dr. Uwe Janssens aus dem St. Antonius Hospital, Eschweiler und Dinah Radtke, aus dem Zentrum für selbstbestimmtes Leben Behinderter in Erlangen. Die Vortragsreihe umfasste die Themenblöcke „Palliative Care und End of Life in der außerklinischen Beatmung“, vorgetragen von Dr. Thomas Barchfeld aus dem Klinikum Westfalen, Dortmund. Annette Christian von der SAPV Paliavita gGmbH, Erlangen hielt einen Vortrag zu „So lange der Atem uns trägt – Selbstbestimmung und Würde bis zum Ende des Lebens“. Abschließend folgte unser Vortrag „Die Sicht der Angehörigen“, vorgetragen an anonymisierten Fallbeispielen von Tatjana Reitzig.

Alle Vorträge enthielten den Wunsch nach besserer Kommunikation zwischen den Partnern: Betroffene – Angehörige – Pflegende – Therapeuten – Neurologen – Beatmungsmediziner – Palliativmediziner. Ein Schritt in die richtige Richtung, wie wir finden. Es gibt noch viel zu tun.

Öffentlich beteiligten wir uns an dem „Global Day of ALS“ des Weltverbandes „International Alliance of ALS/MND Associations“, der jährlich am 21. Juni stattfindet, somit an einem weltweiten Engagement der angeschlossenen Mitgliederorganisationen. https://www.alsmndalliance.org/dgm-takes-stock-for-als-global-day/ (link is external) Zu diesem Tag zeitgleich wurde ein Artikel von Lothar Petersohn in der „Märkischen Allgemeinen“ veröffentlicht: „Lothar Petersohns Tochter starb an ALS.“ Es gelang ihm zudem, einen Artikel in der Zeitung der kassenärztlichen Vereinigung Brandenburg zu veröffentlichen und auf die ALS aufmerksam zu machen.

Im Juli trafen sich die ALS-Gesprächskreisleiter und Kontaktpersonen zu einem Arbeitstreffen, um sich besser zu vernetzen und an das nächste Jahr mit Aktionen anzuknüpfen.

Auch das gehört zur Arbeit der Diagnosegruppe, dass zu verschiedenen Spendenaktionen aufgerufen wurde. So sammelte Jürgen Tonn, Mitglied der DGM Niedersachsen, für die ALS-Forschung Spendengelder für die DGM und die MH Hannover ein und Herbert Heinlein war präsent auf dem Fußball-Cup von Stefan Moik in Neumünster. Vielen Dank dafür.

Tatjana Reitzig, Vorsitzende der Diagnosegruppe ALS