Jung & muskelkrank

jung & muskelkrank

Du bist jung und lebst mit einer neuromuskulären Erkrankung?

Vielleicht sind deine Eltern und du schon seit deiner Kindheit Mitglieder der DGM oder du lernst uns gerade erst kennen?

Es gibt viele Informationen zu deiner Erkrankung sowie Beratungs- und Unterstützungsangebote für dich bei der DGM. Hier geben wir dir einen Überblick, was du erleben kannst bei uns!
 

Andere junge Muskelkranke kennen lernen

Andere zu treffen, die deine Situation aus eigener Erfahrung heraus kennen, mit ihnen zu reden und Spaß zu haben, ist etwas ganz besonderes. Darum gibt es in der DGM verschiedene Möglichkeiten, miteinander in Kontakt zu kommen.

Du kannst bei einem Jugendtreff mitmachen, der in deiner Nähe angeboten wird. Hier findest du unter "Selbsthilfegruppen und Gesprächskreise" die aktuelle Liste aller derzeitigen DGM-Gruppen als Download. Bestehende Jugendtreffs oder Jugendgruppen sind unter deinem Bundesland oder unter der Rubrik "Termine überregional" aufgeführt.

Nichts gefunden in deiner Nähe? Dann melde dich bei der Jungen DGM oder bei der oder dem Jugendbeauftragten deines Landesverbandes. Diese helfen dir, einen neuen Treff ins Leben zu rufen!

Gemeinsam verreisen: Jugendfreizeiten der DGM

In einer Gruppe auf Tour sein, gemeinsam Zeit verbringen, neue Erfahrungen sammeln und viel Spaß haben: Das alles und noch viel mehr bieten dir die Freizeiten der DGM. Du bist mit anderen unterwegs, die Leiter der Freizeit haben für euch ein spannendes Programm ausgetüftelt, das ihr gemeinsam mit den freiwillligen Helferinnen und Helfern erleben könnt. Ganz ohne eure Eltern und auf dem Weg ins Erwachsenwerden. Ihr werdet zu Hause was zu erzählen haben!

Dein Weg zum Erwachsenwerden

Wenn du deinem 18. Geburtstag näher kommst, wird dir der Begriff "Transition" begegegnen. Darunter versteht man in der Medizin den geplanten Übergang von Kindern oder jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen von einer kindzentrierten hin zu einer erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgung. Ab dem 18. Lebensjahr heisst es, Schritt für Schritt selbstständig Verantwortung für deine medizinische oder psychosoziale Versorgung zu übernehmen und ein Vertrauensverhältnis zu deinem neuen Facharzt aufzubauen. Auch rücken Themen wie beispielsweise die Berufsorientierung, ein eventuelles Studium, die persönliche Lebens- und Wohnplanung und der Führerschein ins Blickfeld..

Die folgende Transitionsbroschüre „Dein Begleiter beim Erwachsenwerden mit Muskelerkrankung“ hat das Kinder Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf entwickelt. Vielleicht ein erster Einstieg ins Thema für dich? >> Broschüre als Download