Ambulante und häusliche Unterstützungsmöglichkeiten für Familien

Liebe Familien,
nachfolgend finden Sie einen Einblick in die ambulanten Unterstützungsmöglichkeiten für Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind. Die Darstellung der Angebote ist nicht abschließend, denn sie variieren in den jeweiligen Bundesländern, Städten und Gemeinden. Dort bekommen Sie auch Informationen zu den Angeboten der Wohlfahrtsverbände und freien Träger. Wenn Sie weitere Informationen zu den Angeboten sowie zur Beantragung wünschen, nehmen Sie gerne Kontakt zur Sozialberatung der DGM auf.

DGM Selbsthilfe

Die Selbsthilfe der DGM kann mit ihren Angeboten eine gute Unterstützungsmöglichkeit sein. Die Elternseiten in unserer Vereinszeitung "Muskelreport" sind Ihnen hoffentlich schon öfters eine Hilfe gewesen oder haben Sie auf eine neue Idee gebracht. Die regionalen Elterngesprächskreise ermöglichen einen intensiven Austausch über Probleme und Bewältigung der Muskelerkrankung für Eltern. Die Liste der Elterngesprächskreise ist auf der Homepage einzusehen oder man kann sie in der Bundesgeschäftsstelle bestellen. Auch gibt es Kontaktpersonen mit dem Schwerpunkt „Eltern / Familien mit muskelkranken Kindern“, die Sie anrufen oder anschreiben können. Ganz im Sinne der Selbsthilfe werden auch hier Informationen aus erster Hand weitergegeben. Unsere Informationen „Elternflyer“ und „Elternratgeber“ sind ebenfalls in der Bundesgeschäftsstelle zu bestellen und enthalten wichtige Punkte.

Die Junge DGM bietet Angebote für junge Leute bis 35 Jahren. Hier wird sich engagiert für die Belange junger Muskelkranker. Über Interesse und Unterstützung freut sich die Junge DGM immer. Schau doch mal auf Facebook oder der Homepage, was als nächstes ansteht!

Jugendfreizeit

Nicht so richtig ambulant, aber doch sehr entlastend für die ganze Familie, sind unsere Jugendfreizeiten – eine Woche Urlaub mit anderen Kindern und Jugendlichen ohne Mama und Papa! Es geht aber auch mit der ganzen Familie gemeinsam – bei unsere Familienfreizeiten.

Und zu guter Letzt möchten wir natürlich nochmal auf unser Beratungsangebot in der Geschäftsstelle hinweisen. Die Beratungszeiten finden Sie hier.

Sozialpädiatrische Zentren an Ihrem Muskelzentrum

Die Teams an den SPZs arbeiten interdisziplinär und bestehen aus Kinderärzten, Kinderneurologen, Psychologen, Kinderphysiotherapeuten, Logopäden und Sozialpädagogen. Das Team nimmt Sie und Ihr Kind ganzheitlich in den Blick und stimmt gemeinsam mit Ihnen und Ihrem Kind eine Therapie ab und berät Sie zu allen Unterstützungsmöglichkeiten.

Auch für Eltern und Geschwisterkinder gibt es in der Regel ein umfassendes Angebot. Neben der Beratung zu sozialrechtlichen Fragen und der Klärung von Leistungsansprüchen, können auch Themen wie Erziehung, Krankheitsbewältigung und Entlastungsstrategien besprochen werden. Oft bieten Sozialpädiatrische Zentren Elternkreise an, in denen sich Eltern austauschen und vernetzen können. Alle Angebote eines Sozialpädiatrischen Zentrums werden von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt und sind kostenfrei. Für die Aufnahme in ein SPZ benötigen Sie eine Überweisung Ihres niedergelassenen Kinderarztes.

Frühe Hilfen

Bei den Frühen Hilfen handelt es sich um verschiedener Hilfeleistungen. Das können Beratungsangebote für Familien sein, hauptsächlich vorgeburtlich sowie im Säuglingsalter, wenn zu erwarten ist, dass die Familie vor besonderen Herausforderungen steht.

Familien mit einem chronisch kranken Kind sollen so früh wie möglich unterstützt werden. Frühe Hilfen basieren vor allem auf Vernetzung von verschiedenen Professionen und beziehen soziale Netzwerke von Familien mit ein. Zentral für die praktische Umsetzung Früher Hilfen ist deshalb eine enge Vernetzung und Kooperation von Institutionen und Angeboten aus den Bereichen der Schwangerschaftsberatung, des Gesundheitswesens, der interdisziplinären Frühförderung, der Kinder- und Jugendhilfe und weiterer sozialer Dienste. In manchen Krankenhäusern sind inzwischen auch sogenannte Babylotsen angestellt, die aus der Fülle der Angebote die richtigen heraussuchen.

Frühförderung

Frühfördermaßnahmen können ein Teil der Frühen Hilfen sein. Sie umfassen die Beratung und Anbindung zu medizinisch-therapeutischen oder heilpädagogischen Maßnahmen in den ersten sechs Lebensjahren. Ziel ist es, mögliche Entwicklungsverzögerungen oder Beeinträchtigungen des Kindes so früh wie möglich zu erkennen und gezielt zu therapieren. Die Einleitung von Frühfördermaßnahmen geschieht über den Kinderarzt und / oder über das Sozialpädiatrische Zentrum. Frühförderungsmaßnahmen können Heilpädagogik, Physio-, Ergotherapie oder auch Logopädie sein. Die Leistungen werden in den Sozialpädiatrischen Zentren erbracht aber auch in niedergelassenen Praxen, im Kindergarten oder Zuhause.

Physio-, Atem-, Ergotherapie und Logopädie

Die physiotherapeutische Behandlung soll die Kinder und Jugendlichen bei der Bewältigung des Alltags unterstützen sowie Aktivität und Teilhabe am Leben fördern.

Physiotherapie

Durch angepasste physiotherapeutische Behandlungskonzepte sollen die Folgen der Erkrankung und die Auswirkungen der Muskelschwäche so gering wie möglich gehalten werden, um die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen und ihre Selbständigkeit im Alltag zu erhalten oder zu verbessern.

Dies erfordert einen dynamischen Behandlungsansatz mit wechselnden Schwerpunkten hinsichtlich unterschiedlicher Muskelgruppen. Die Therapeuten können Elemente verschiedenster Therapiekonzepte anwenden.

Bei der Atemtherapie wird die Atemwahrnehmung geschult, um die Überforderung der Atemmuskulatur zu senken und die geschwächte Muskulatur zu stimulieren. Je nach Ausprägung der Atemstörung kommen unterschiedliche physiotherapeutische Maßnahmen zur Anwendung. Verschiedene Atemübungen, passive Dehnungen, die Vermittlung atemerleichternder Körperhaltungen im Alltag und die Erhaltung der Beweglichkeit des Brustkorbs wirken atemunterstützend. Sekretmobilisation sowie das Erlernen effektiver Hustentechniken sind ebenfalls Inhalte der Atemtherapie. Sie werden bei Bedarf ergänzt durch maschinelle Sekretabsaugung und apparative Hustenunterstützung.

Ergotherapie hilft, motorische Fähigkeiten möglichst lange zu erhalten. Entsprechend der Übersetzung des griechischen Wortes „ergon“ (Tun, Werk) stellt die Ergotherapie den Handlungsaspekt in den Mittelpunkt ihrer Maßnahmen. Die Behandlung erfolgt meist sehr alltagsnah, um die Handlungsfähigkeit nicht nur in der therapeutischen Situation, sondern im täglichen realen Leben zu verbessern.

Eine logopädische Therapie ist sinnvoll, wenn das Sprechen schwierig wird oder das Schlucken betroffen ist.

Familienentlastende Dienste (FED)

FED (auch Familienunterstützende Dienste – FuD) verschaffen Familien mit behinderten bzw. pflegebedürftigen Kindern Freiräume bei der täglichen Betreuung und Pflege. Eltern werden individuell und bedarfsgerecht entlastet. FED sollen helfen, die Gesundheit, Betreuungs- und Pflegebereitschaft der betreuenden Familienmitglieder zu erhalten, körperlicher und psychischer Überlastung vorzubeugen und ihnen die Teilnahme am gesellschaftlichen und kulturellen Leben zu ermöglichen. Dem behinderten Kind soll mehr Autonomie und Selbstständigkeit außerhalb des Elternhauses ermöglicht werden.

Möglich ist eine stundenweise bis mehrtägige Betreuung zu Hause oder in auswärtigen Räumlichkeiten,  sozialpädagogische Begleitung, sozialrechtliche und psychosoziale Hilfe, Freizeitbegleitung, Fahrdienste aber auch individuelle Assistenz für Kindergarten, Schulbesuch oder den Arbeitsbereich.Träger von FED sind zumeist Wohlfahrts- und Behindertenverbände.

Ihr Jugend- und Sozialamt hilft bei der Organisation und Vermittlung von FED. Finanziert werden diese Hilfen durch Leistungen der Pflegeversicherung, der Krankenkassen, des Sozialamtes („Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen“, „Hilfe zur Pflege“) oder über das Jugendamt.

Kinder in der stationären und ambulanten Hospizversorgung

Entgegen der oft vertretenen Meinung, der Aufenthalt in einem Kinderhospiz sei nur im Palliativstadium möglich, ist er explizit zur Begleitung der ganzen Familie gedacht und dient der Entlastung aller. In den Kinderhospizen werden schwerstkranke Kinder zusammen mit ihren Eltern und Geschwistern aufgenommen. Die Einrichtungen verfügen über eine besondere Ausstattung, damit sie den speziellen Bedürfnissen von schwerstkranken Kindern fachkundig palliativmedizinisch, pflegerisch, sozial und seelisch Sorge tragen können. Viele Familien halten den Kontakt auch nach der Entlassung. Das Kinderhospiz soll ein „zweites Zuhause für die ganze Familie“ sein. Das Angebot gilt von Geburt an bis zum 18. Lebensjahr. Auch Mehrfachaufenthalte und eine längere Verweildauer sind grundsätzlich möglich.

Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung werden aber auch ambulant begleitet. Die oft ehrenamtlichen Mitarbeiter verbringen mit den Kindern gemeinsam Zeit, spielen, hören zu, lesen vor oder kümmern sich um Geschwisterkinder und schaffen so Freiräume für die Familien. Durch ihr zeitliches, aktives und einfühlendes Engagement bieten sie Entlastung und Stärkung an. Die Mitarbeiter werden speziell geschult und unterliegen der Schweigepflicht. Der Dienst ist für die Familie kostenfrei und unabhängig von Nationalität, Konfessions- und Religionszugehörigkeit.

Kinder- und Jugendhospizdienste arbeiten vor Ort mit Kinderkliniken, Kinderpflegediensten, Ärzten, Seelsorgern, anderen sozialen Institutionen sowie mit Selbsthilfegruppen zusammen. Weitere Informationen finden Sie beim Deutschen Kinderhospizverein und beim Bundesverband Kinderhospiz.

Geschwisterangebote

In einer Familie mit einem muskelkranken Kind sollte an alle gedacht werden. Deshalb gibt es auch Angebote für Geschwisterkinder. Für Geschwister sind diese Angebote eine gute Möglichkeit, mit ihren Bedürfnissen, Wünschen und Sorgen einmal im Mittelpunkt zu stehen und zumindest für eine kurze Zeit Abstand von der Situation zu Hause zu gewinnen.

Geschwisterangebote

Hier ist Raum für Fragen und eigene Gefühle, ohne dabei Rücksicht auf die Gefühle der anderen Familienmitglieder nehmen zu müssen. Schön ist es, zu erfahren, dass es noch viele andere Kinder / Jugendliche gibt, die sich in der gleichen Situation befinden.

Verschiedene Angebote bieten unter anderem die Stiftung Familienbande, der Deutschen Bildungsserver und der der Arbeitskreis Geschwisterkinder an.

Assistenzkräfte, Integrationshelfer, Schulbegleiter

Diese Begriffe stehen alle für die sogenannten begleitenden Hilfen, damit Inklusion möglich wird. Sie haben in den Bundesländern unterschiedliche Bezeichnungen.

Für den Kindergarten oder zur Beschulung benötigen Kinder mit Behinderungen oftmals Begleitpersonen, die zum einen bei notwendigen pflegerischen Tätigkeiten unterstützen, aber auch Hilfestellung geben beim Unterricht und Lernen. Mit einer Assistenz wird Ihrem Kind ermöglicht, im Kindergarten und in der Schule am regelhaften Unterricht und den  gemeinsamen Aktivitäten teilzunehmen. Die Bereitstellung einer Assistenz oder eines Schulbegleiters ist zunächst unabhängig davon, ob Ihr Kind eine sogenannte Regeleinrichtung oder eine Fördereinrichtung besucht. Der Einsatz einer Assistenz richtet sich nach seinem individuellen Bedarf. Die personelle Besetzung beispielsweise eines Integrationskindergartens oder einer Förderschule ist höher. Trotzdem ist es möglich, auch hier zusätzliche Begleitungen für Ihr Kind zu bekommen.

Unter Berücksichtigung verschiedener Kriterien wird entschieden, ob und in welchem Umfang Ihr Kind eine Begleitung bekommt. Das Sozialamt übernimmt die Kosten für eine begleitende Hilfe. Planen Sie vorzeitig. Es ist sinnvoll, bereits im Vorfeld den Kontakt mit dem Kindergarten oder der Schule zu suchen und sich um entsprechende ärztliche Atteste und Bestätigungen zu bemühen.

Kinderpflegedienste

Es gibt spezielle Pflegedienste für Kinder, in denen Kinderkrankenpflegekräfte arbeiten. Die häusliche Rund-um-die Uhr-Intensivbetreuung von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen entlastet die Eltern. Auch beatmete Patienten werden von qualifizierten Pflegefachkräften in ihrem gewohnten Umfeld versorgt.

Spezialisierte ambulante Palliativversorung (SAPV)

Bei der SAPV handelt es sich um ein interdisziplinäres Team aus Kinderärzten, Kinderkrankenpflegekräften und Sozialpädagogen, das die Familien im häuslichen Umfeld betreut. Schwerstkranke Kinder und Jugendliche haben durch diese Dienste die Möglichkeit, die ihnen verbleibende Zeit mit ihren Eltern und Geschwistern in vertrauter Umgebung zu verbringen. Die SAPV ist im Krankenversicherungsrecht § 37b SGB V verankert. Krankenhausaufenthalte sollen nach Möglichkeit vermieden werden. Die SAPV-Fachkräfte behalten die ganze Familie im Blick. Das Angebot besteht in Hausbesuchen, telefonischer Beratung sowie der Koordination und Vernetzung aller Beteiligten im Versorgungssystem. SAPV ist immer 24 Stunden rufbereit.

Psychologische Hilfen, Beratung und Seelsorge

Bei psychischer Auffälligkeit oder deutlicher Abweichung von Verhaltensnormen sollte ein Kinderpsychologe zur Unterstützung einbezogen werden. Kinder drücken ihre Gefühle, Ängste und Fragen anders aus als Erwachsene, sie reflektieren anders. Kinderpsychologen untersuchen und therapieren das geistige, physische und soziale Verhalten sowie Lernstörungen und unterstützen die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen. Bei Belastungen durch eine körperliche Krankheit oder Behinderung, wie z. B. eine neuromuskuläre Erkrankung, können Kinderpsychologen mögliche psychische Belastungen abmildern. Ein Kinderpsychologe kann feststellen, ob ein Kind wirklich Therapiebedarf hat oder ob die aktuelle Entwicklungsphase möglicherweise einfach intensiver gelebt wird. Er kann eine Familienberatung durchführen oder Kinder während einer stationären Behandlung auf operative Eingriffe vorbereiten, um den jungen Patienten die Notwendigkeit der Therapie begreiflich zu machen und ihnen helfen, ihre Ängste zu bewältigen.

Kinderpsychologen arbeiten in eigener Praxis, in Kliniken auf Kinderstationen oder in Reha-Kliniken. Auch in Frühförderstellen oder in Kinderzentren finden Sie Kinderpsychologen. Erstgespräche (probatorische Sitzungen) dienen der Diagnostik, der Indikation sowie der Beziehungsklärung zwischen Patient und Therapeut. Erstgespräche können bei Bedarf mit mehreren Therapeuten geführt werden. Führen Sie vor jeder avisierten Beratung oder Therapie ein kostenloses Vorgespräch mit dem Therapeuten, um einen persönlichen Eindruck zu gewinnen. Lassen Sie sich die Inhalte und Vorgehensweisen erklären. Es gibt die Telefonseelsorge für seelische Notsituationen. Für Kinder gibt es spezielle Angebote, z. B. die Nummer gegen Kummer.

Gesundheitskurse der Krankenkassen

Selbstfürsorge steht bei pflegenden Eltern zeitbedingt oftmals eher hinten an. Dabei sollte man gerade diesen Punkt nicht unbeachtet lassen, denn bei „Dauerfamilieneinsatz“ sind Zeiten des Ausgleichs und der Regeneration sehr wichtig. Das kann natürlich individuell für jeden verschieden aussehen. Neben der Pflege von Freundschaften und Hobbies gibt es die Möglichkeit an sogenannten Gesundheitskursen teilzunehmen. Die Krankenkassen bieten eine volle oder teilweise Kostenerstattung, sofern eine Zertifizierung vorliegt. Angeboten werden beispielsweise Entspannungstrainings, Yoga, Pilates, Rückenschule etc. Erstattet werden manchmal sogar mehr als ein Kurs pro Jahr. Das bietet die Möglichkeit auch einfach mal etwas Neues auszuprobieren, ohne sich gleich vertraglich dauerhaft binden zu müssen. Schauen Sie doch bei Ihrer Kasse mal nach, welche Angebote Sie interessieren.

Elternassistenz

Eltern, die selbst eine Behinderung haben, können Elternassistenz erhalten. Diese Hilfen können sehr vielfältig sein und reichen über einfache Assistenzleistungen, die sich auf allgemeine, praktische Hilfen im Alltag beschränken über umfassendere Hilfen, wie pädagogischen Beratung bzw. Begleitung zur Wahrnehmung der Elternrolle. Durch das Bundesteilhabegesetz wird die Assistenz für Eltern mit Behinderungen erstmalig ausdrücklich mit Geltung ab 2018 in § 78 SGB IX benannt. Interessante Berichte und weiterführende Informationen finden Sie im Internet beim Deutschen Bildungsserver, beim Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern e.V., beim Netzwerk behinderter Frauen in Berlin und beim Portal „einfach teilhaben“.