ALS Weltkongress - Dezember 2016 in Dublin

24. Annual Alliance Meeting

Am Anfang steht regelmäßig die Jahrestagung der Internationalen Vereinigung der ALS-Patientenorganisationen. 36 ALS-Organisationen aus 28 Ländern entsandten 115 Teilnehmende zu diesem Treffen. Die DGM ist Mitglied der Alliance, arbeitet aktiv mit und war schon zweimal Gastgeberin und Mitveranstalterin der Weltkongresse, 1999 in München und 2009 in Berlin. Die Alliance wächst langsam aber kontinuierlich, insgesamt sind auf der Internetseite der Alliance derzeit 70 ALS Organisationen aus 43 Nationen angegeben, darunter 55 Mitglieder. 2016 sind 8 neue Mitglieder (u. a. aus Ruanda, Bosnien, Korea, Rumänien) dazu gekommen.

ALS March of Faces - Winfried Leusing

Wie immer waren die Plakate des ALS March of Faces (MOF) aufgestellt, einer internationalen Kampagne zur Öffentlichkeitsarbeit. Der MOF zeigt mit seinen Portraits, dass weltweit konkrete Menschen von dieser Krankheit betroffen sind und sich in ihren Selbsthilfeorganisationen für andere einsetzen. Die DGM und Deutschland waren diesmal durch Wilfried Leusing vertreten, den viele von Ihnen sicher aus seinen freundlichen, interessanten und Mut machenden Artikeln für den Muskelreport oder seine Homepage http://www.leben-und-als.de/ kennen. Er hat auch an der Internet-Plakat-Kampagne der DGM http://www.dgm.org/als/ Anfang 2015 teilgenommen. Vor fast einem Jahr, am 28. Februar 2016 ist er verstorben.

Vorstand und Geschäftsführung der International Alliance of ALS/MND

Aus der Arbeit der International Alliance of ALS/MND Associations im Jahr 2016

Vorstand und Geschäftsführung der Alliance haben während des Jahres kontinuierlich und engagiert an der strategischen Weiterentwicklung der Alliance, ihren Aufgaben und Zielen gearbeitet:

 

Austausch, Verbreitung von Informationen und Stärkung der Öffentlichkeitsarbeit zu ALS/MND

finden u.a. während der Alliance Meetings statt. Außerdem werden die Mitgliedsorganisationen regelmäßig über den Newsletter informiert und einbezogen, den übrigens jeder Interessierte abonnieren kann. Die Internetseite der Alliance www.alsmndalliance.org und regelmäßige Kommunikation über Facebook und Twitter erweisen sich als effektiver Weg, die Arbeit der Mitgliedsorganisationen darzustellen und Informationen zu ALS/MND weltweit zu verbreiten. Mehrere Kampagnen zur Öffentlichkeitsarbeit wurden von der Alliance selbst durchgeführt, außerdem zahlreiche Aktivitäten von Mitgliedsorganisationen unterstützt. Über die Website und die „Everyday Hero“ Plattform wurden Spenden eingeworben. Auf der Homepage der Alliance wurde ein interner Bereich für Mitglieder bereitgestellt und im Zusammenhang mit dem Global Day ein Blog eingerichtet, in dem Mitglieder Neuigkeiten, Videos, Fotos usw. teilen können.

Verbesserung der weltweiten ALS / MND-Versorgung und Förderung der Forschung

unterstützt die Alliance u.a. durch das Ask-The-Expert und das Allied Professionals Forum (APF), an dem in jedem Jahr zahlreiche Fachpersonen aus den Sozial- und Gesundheitsberufen teilnehmen. Das APF dient als Plattform für junge aufstrebende Fachpersonen zur Präsentation von Versorgungsforschung. Durch das Alliance Support Grant Programm wird die Teilnahme von Mitgliedsorganisationen (2015: Kolumbien, Russland und China) am Alliance Meeting, APF und Symposium unterstützt. Außerdem wurde in diesem Jahr eine Partnerschaft zwischen der MND Association Südafrika und klinischen Lehrkräften aus den USA unterstützt. Zwei internationale Preise vergibt die Alliance, den Humanitarian Award und den Forbes Norris Award, und ehrt damit herausragendes persönliches und wissenschaftliches Engagement zugunsten ALS-Betroffener.

Die Rechte von Menschen, die mit ALS/MND leben

Diese Richtlinie wurde aktualisiert und zum Global Day Ende Juni auf der Alliance-Homepage veröffentlicht http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/. Zahlreiche Organisationen haben diese Richtlinie übernommen und sind mit ihrem Logo auf der Homepage der Alliance sichtbar, darunter selbstverständlich auch die DGM. Wir werden sie nun ins Deutsche übersetzen und als Instrument der politischen Interessenvertretung zur Verbesserung der Versorgung von ALS-Patienten in Deutschland und in der Beratung einsetzen.

Mitgliedschaft und Partnerschaften: die Zahl der ALS-Organisationen weltweit vergrößern

Die Alliance fördert Partnerschaften und Kooperationen zwischen mehr und weniger entwickelten Organisationen und regional. In diesem Jahr traten acht neue Organisationen bei. Von Seiten der DGM konnte bei einem persönlichen Beratungstermin AGEXA, eine neue ALS-Organisation in Rumänien, unterstützt und für die Alliance geworben werden. Sie wurde bei der Dezembersitzung des Vorstands aufgenommen.

Präsentationen der Mitgliedsorganisationen beim Alliance Meeting

Während des Alliance Meetings präsentierten Delegierte der Mitgliedsorganisationen, darunter auch ALS Erkrankte und Angehörige, den Stand der Entwicklung, Erfahrungen, Ideen, besondere Projekte und Erfolge ihrer Arbeit und arbeiteten gemeinsam an der Weiterentwicklung der Alliance und internationalen Standards der Versorgung. In Gruppenarbeit, Diskussionen und Präsentationen tauschten sich die Vertreter der Selbsthilfeorganisationen aus über nationale Programme für ALS-Betroffene, Angehörige und Professionelle in der Versorgung, Partnerschaften und Kooperationen, Fundraising sowie zur Versorgungssituation und weltweiten Forschung bei ALS – hier einige Beispiele:

  • Hiroki Okabe und sein Assistenzteam aus Japan zeigten das “SAKURA Modell” der persönlichen Assistenz. PALS in Japan nutzen öffentliche Finanzierungsmöglichkeiten und bilden ihre Assistenten selbst aus.
  • Efrat Carmi aus Israel konnte politisch erreichen, dass seit 2016 Kosten für Hilfsmittel vom Staat übernommen werden. Allerdings wurden Beratung und Anpassung nicht übernommen. Die Verbesserung der Versorgung führte zu einer enormen finanziellen Belastung von IsrALS durch erhöhten Bedarf ihrer Beratungs- und Serviceangebote. Diese werden jetzt neu von geschulten Ehrenamtlichen in Hausbesuchen erbracht, die Schulungen werden von einem Großunternehmen finanziert.
  • In Australien wurden Informations- und Schulungsressourcen neu gestaltet. Dazu zählen Informationsabende für Menschen mit neuer Diagnose, ein Frühstück für Hinterbliebene, ein Informationstag „Gut Leben mit ALS“ für Patienten, Angehörige und Freunde, „MND Aware“ ein face-to-face und Online-Training für Professionelle in der Versorgung und ein mehrtägiges Schulungsprogramm für Angehörige. Regionale SHGs werden jetzt durch Online-Streaming für Menschen zugänglich gemacht, die nicht kommen können. Informationen für Professionelle stehen bei www.mndcare.net.au zur Verfügung.
  • Drei Organisationen aus Südamerika (Brasilien und Kolumbien) berichten von ihren Herausforderungen und Erfolgen: ALS Pro-Cura versorgt Betroffene, die aufgrund ihrer sozio-ökonomischen Situation keinen Zugang zu geeigneten Hilfsmitteln haben, schult Angehörige und Professionelle und führt Hausbesuche bei Betroffenen durch. Aufgrund der weiten Entfernungen in Brasilien setzt ALS Pro-Cura stark auf die sozialen Medien: 12 400 Teilnehmer in Facebook, 5000 Mitglieder, tägliche Betreuung einer Facebook-Gruppe durch den Vorstand. Gegen die unseriöse “ALS-Organisation für Heilung” geht Pro-Cura inzwischen offensiv in den Medien vor, um mehr Mitstreiter zu finden.
  • ABrELA kann trotz schwieriger wirtschaftlicher Situation in Brasilien Erfolge bei der politischen Interessenvertretung verzeichnen. ALS-Organisationen der verschiedenen Bundesstaaten schlossen sich anlässlich eines großen gemeinsamen Kongresses in Brasilia zusammen und geben gemeinsam ein ALS-Handbuch heraus.
  • ACELA (Kolumbien) ist noch sehr klein (120 Mitglieder, 5 aktive Ehrenamtliche), 2015 der Alliance beigetreten und unterstützt Menschen mit ALS und ihre Angehörigen v. a. durch telefonische Beratung, Gruppentreffen, Hausbesuche sowie Workshops und strategische Verbindungen mit wichtigen Institutionen im Bildungs- und Gesundheitsbereich.
  • Gudjon Sigurdsson zeigt die Aktivitäten von MND Island 2016. Sie haben eine barrierefreie Wohnung eingerichtet, die Mitglieder bei Bedarf vorübergehend nutzen können. Außerdem haben sie mit Mitgliedern eine Reise nach Dänemark unternommen und ein paar Tage zur gemeinsamen Entspannung und Spaß in einem Hotel in Südisland verbracht. Seine Botschaft dabei: Für die meisten von uns gilt: Das Leben findet jetzt statt, nicht später!
  • Jodi O’Donnell Ames gibt ein Update der Arbeit von „Hope Loves Company“. Seit der Gründung 2012 wurden hunderte Bücher kostenlos an Familien gegeben und “Hugs Of Hope” Pakete für pflegende Kinder verschickt. Jodi hält Vorträge über ALS in Schulen und hat bisher 7 kostenlose ALS-Familienfreizeiten für Kinder und Jugendliche im Alter von 8 – 21 Jahren “Camp HLC” angeboten. In Kooperation mit MND Island wird 2017 das erste international Camp HLC in Island stattfinden.
  • Vier sehr aktive ALS-Patienten haben in Schottland durch social blogging die politische Interessenvertretung vorangebracht. Erfolge: Kostenlose staatliche Versorgung auch für Menschen unter 65 Jahren (bisher nur für alte Menschen über 65), Rechtsanspruch auf Hilfsmittelversorgung incl. Beratung und Unterstützung. Außerdem wurde ein Monitoring der konkreten Versorgungsdaten von ALS-Betroffenen in Schottland durchgeführt. Die Regierung hat zugesagt, die Pflegeberatungen zu verdoppeln, MND Scotland überwacht die Entwicklung.
  • Local Fundraising for Project MinE (ALS Niederlande): Das Forschungsvorhaben wurde 2013 von drei holländischen ALS-Patienten gegründet und in drei Ländern (Niederlande, Irland, Belgien) gestartet und lasse sich im Fundraising sehr gut vermitteln. ALS Niederlande und ALS Liga Belgien haben in kurzer Zeit große Summen akquiriert z. B. durch Events wieden Amsterdam City Swim.
  • Miloserdie, ein Palliative Care Service in Moskau (neues Mitglied der Alliance) ließ sich zusammen mit einer Delegation der Russischen ALS Stiftung von der britischen MNDA beraten. Daraus entstanden ein Curriculum und Schulungsmaterialien. Im nächsten Schritt wollen beide Organisationen daran arbeiten, eine föderale Struktur zu entwickeln, um Patienten in dem riesigen Flächenland besser finden und unterstützen zu können. Im August 2016 wurde als erste neue Niederlassung ein ALS Care Service in St. Petersburg eröffnet.

Wissenschaft und Forschung

Idit Ron, ein ALS-Betroffener aus Israel stellt die Non-Profit-Organisation Prize-4Life www.prize4life.org.il vor, die zur Beschleunigung der Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten durch aktive Beteiligung von Menschen, die mit ALS / MND leben, beitragen will. Sie hat dazu die ALS Analyzer Mobile App entwickelt www.alsanalyzer.com/.
Ein kurzes Update zum Stand der ALS Forschung war das Thema der Präsentationen von Rob Goldstein (ALS TDI Boston, USA) und Dr. David Taylor (ALS Canada). Sie sprachen u.a. über die sog. „Precision Medicine”. Man hofft, dass die Vielfalt unterschiedlicher Forschungsansätze die Entdeckung von Unterformen der ALS unterstützen und die Entwicklung von Medikamenten beschleunigen kann.

Ask the Experts

Das Ask the Experts bringt im Anschluss an die Arbeitstagung führende Forscher und ALS-Patienten in Kontakt und kommt durch Live-Streaming auch den Betroffenen zugute, die nicht teilnehmen können. Das Programm dient zugleich der Information und Fortbildung der Alliance Mitglieder. Drei Experten sprachen in Dublin zu folgenden Themen und beantworteten Fragen aus dem Publikum:

• Dr. Jeremy Shefner: Klinische Studien zu ALS/MND – wo stehen wir heute?

• Dr. Jonathan Glass: Stammzellen – Hoffnung und Hype

• Dr. Jan H. Veldink: Project MinE – die neue Genetik der ALS / MND

Gesponsert von ALSA konnte dieser Tagungsteil weltweit und zeitgleich im Live-Streaming verfolgt werden, die Aufzeichnung finden Sie hier: http://asktheexpert.webcastlive.co.uk

14. Allied Professionals Forum (APF)

Gefolgt wurde das Alliance Meeting wieder von der Fachtagung für Sozial- undGesundheitsberufe. Ergebnisse praxisbezogener Forschung zur Pflege, Unterstützung und Versorgung von ALS-Patientenund ihren Angehörigen wurden hier vonnichtärztlichen ALS-Experten vorgestellt. Daneben werden auch strukturelle Fragen zur Zusammenarbeit von ALS-Zentren und ambulanter Weiterversorgung erörtert. Dieser Veranstaltungsteil richtet sich besonders an Therapeuten und andere nichtärztliche Professionen im Gesundheitswesen (Sozialarbeiter, Pflegefachkräfte, Psychologen, Physio- und Ergotherapeuten, Logopäden) und bietet regelmäßig ein breites Spektrum vonAnregungen für die berufliche Praxis. DieThemen des APF in Dublin waren:
• Hilfsmittel (Ausschreibung eines Wettbewerbs für Kommunikationshilfsmittel, Aufzeichnung der eigenen Stimme, Aufzeichnung von Mitteilungen, 3D-Druck für die Praxis, Patientenschulung: Tagesseminar Hilfsmittelnutzungdurch ET + PT)
• Sorge für Familien / Angehörige (Mitgefühl pflegen, Information und Unterstützung für Kinder, CAT–Bedürfnisse Angehöriger identifizieren, Wohlbefinden und Belastungvon Angehörigen)
• Schlucken (Selbsteinschätzung Betroffener, klinischer Nutzen der Selbsteinschätzung)
• Palliative Care (Erstkontaktgruppeals vorsorglicher Ansatz)
• Atmung / Beatmung (wunschgemäße Beendigung der Beatmung, mechanische In-/ Exsufflation (M-IE) und Atemstapeln: Patientenerfahrung)
• Augensteuerung (Eyedriveomatik)

Zu Beginn der Veranstaltung wurden die Gewinner eines Ideenwettbewerbs für effektive, kostengünstige, anpassbare unterstützende Technik vorgestellt, den die US-amerikanische ALS-Organisation ALSA zusammen mit der israelischen Initiative Prize4life ausgerichtet hatte. An diesem Wettbewerb hatten 87 Gruppen aus 16 Ländern teilgenommen. Dr. Lucie de Bruijn, wissenschaftliche Direktorin bei ALSA, und Shay Rishoni (Prize4Life) zeichneten als Gewinner folgende Unternehmen und ihre innovativen Produkte aus: Mary Elisabeth McCulloch (Project-Vive, tragbares Spracherzeugungsgerät), John Costello (Message Banking), Dianne Goodwin (BlueSky Designs, automatische Positionierung von Kommunikationshilfsmitteln), Peter Desain (Brain-Computer-Interface, pison.io).

Alle Präsentationen des Allied Professionals Forum wurden aufgezeichnet und stehen auf den Internetseiten der International Alliance (in englischer Sprache) zur Verfügung: http://www.alsmndalliance.org/alsmndmeetings/past-meetings/2016-meetings/

Das 27. International Symposium on ALS / MND

Das International Symposium on ALS/MND ist die weltweit größte wissenschaftliche Tagung zur ALS und wird jährlich an wechselnden Orten ausgerichtet, in Dublin mit einer Rekordbeteiligung von ca. 1100 Teilnehmenden aus mehr als 30 Ländern. Neben dem umfangreichen Vortragsprogramm (im klinischen Strang wurden 24 Themenblöcke mit jeweils 6 – 10 Vorträgen à 15 – 30 Minuten angeboten, ausgewählt vom Programmkomitee aus mehr als 600 eingereichten Vorträgen) konnten die Teilnehmenden über 200 weitere Zusammenfassungen wissenschaftlicher Erkenntnisse in Posterpräsentationen wahrnehmen und diskutieren.

Der Weltkongress wird darüber hinausregelmäßig von den wichtigsten internationalen Arbeitsgruppen wie (u.a. WFN, ENCALS, NEALS, WALS) für intensiven Austausch und Weiterentwicklung ihrer Themen in begleitenden Sitzungen genutzt. Wissenschaftler der deutschen ALS-Zentren Berlin, Hannover, Jena, Magdeburg, Rostock, Ulm waren zahlreich vor Ort und aktiv an der Leitung einzelner Sitzungen, den Vorträgen, Postersessions und in den internationalen Arbeitsgruppen beteiligt. Die ehemalige und erste Premierministerin von Irland Mary Robertson eröffnete den Kongress. In ihrem Grußwort erwähnte und würdigte sie ausdrücklich auch die pflegenden Angehörigen als Mitbetroffene auf dem Weg durch die ALS-Erkrankung.

Inhaltlich standen zwei Vorträge im Mittelpunkt der Eröffnungsveranstaltung. R.Vermeulen aus den Niederlanden sprach über Ursachenforschung und die im Unterschied zur rasanten Entwicklung in der Genetik noch relativ wenig untersuchten Umweltfaktoren. Die Entwicklung der Informationstechnologie eröffne hier neue Wege, Daten zu erheben (Fitnesstracker, Nahrungscodes uvm).
Richard Bedlack sprach sodann über das weite Feld der alternativen Behandlungsansätze und des Versuchs, solche Ansätze in einem internationalen Team (10 Länder, mehr als 100 Mitwirkende) evidenzbasiert wissenschaftlich zu validieren.

Aktuell gesponsert durch die Patientenorganisationen ALSA und MNDA können Menschen mit ALS über das 2009 von ihm gegründete, mit sozialen Medien arbeitende Internetportal www.alsuntangled.com kostenlos alternative Verfahren nennen, Wirkungen beschreiben, zur Prüfung vorschlagen und Informationen über geprüfte Verfahren erhalten. Aktuell liegen Stellungnahmen zu 37 Behandlungsansätzen vor. Darüber hinaus stellte er erste Ansätze zur Erforschung ungewöhnlicher ALS-Krankheitsverläufe (Stillstand bis dramatische Verbesserung) vor. Mit den Preisverleihungen (Humanitarian Award, Forbes Norris Award und IPG Award) wurde der gemeinsame Teil des Kongresses abgeschlossen.

Der Humanitarian Award

Mit diesem Preis ehrt die Alliance international relevantes nicht-wissenschaftliches Engagement von Einzelnen oder Gruppen für Menschen mit ALS/MND. Er ging in diesem Jahr an Jamie and Benjamin Heywood, deren Bruder im Alter von 29 Jahren an ALS erkrankte. Sie gründeten damals zwei, inzwischen weltweit anerkannte nichtkommerzielle Organisationen:
• das ALS Therapy Development Institute (ALS TDI) in Boston: http://www.als.net/ mit dem Ziel, eine effektive Behandlungsmöglichkeit für ALS zu finden und
• das Internetportal PatientsLikeMe: https://www.patientslikeme.com/conditions/9 mit dem Ziel soziale Isolation zu überwinden und Behandlungs- und Selbstbewertungsdaten direkt von Menschen mit ALS zu sammeln:

Lesen Sie mehr dazu (in englischer Sprache) auf der Internetseite des Instituts: http://www.als.net/news/jamie-and-benjamin-heywood-receive-humanitarian-...

Nach der gemeinsamen Eröffnungssitzung wurden wie immer zeitgleich in zwei parallelen Strängen wissenschaftliche Erkenntnisse und Entwicklungen der grundwissenschaftlichen (u.a. Genetik, Zellbiologie) und der klinischen Forschung präsentiert.

Die Vorträge im klinischen Strang

Der klinische Strang startete mit einer Sitzung zur multidisziplinären Versorgung. Der bekannte Palliativmediziner Dr. David Oliver stellte die britische ALS-Versorgungsrichtlinie „NICE“ vor. Aus den USA wurde ein Assessmentinstrument zur Erfassung der sich im Verlauf ändernden Ziele und Wünsche von ALS-Patienten vorgestellt. Aus Deutschland kam ein Beitrag von Frau Prof. Lulé aus Ulm, die Ergebnisse einer länderübergreifenden Studie zu Faktoren, die therapeutische Entscheidungen durch ALS-Patienten beeinflussen, präsentierte.

Zwei Sitzungen befassten sich mit dem Zusammenhang von ALS und FTD und mit dem Management von kognitiven und psychischen Veränderungen, letztere wurde von Prof. Prudlo aus Rostock geleitet: Warum sind kognitive Symptome ein integraler Bestandteil der systemischen Erkrankung, kognitive und Verhaltensmuster bei FTD (mit und ohne ALS), kognitive Beeinträchtigungen auch bei PLS und PMA, Psychosen bei MND mit FTD. Im Ergebnis ist inzwischen unumstritten, dass die motorische Systemerkrankung ALS unmittelbar und vom Krankheitsbeginn an auch kognitive und Verhaltensveränderungen mit sich bringen kann. Man geht davon aus, dass 49 % der ALS-Patienten keine Einschränkungen haben. 13 % sind von ALS-FTD betroffen, 1% zusätzlich von Alzheimer, 25 % zeigen Einschränkungen der exekutiven Funktionen und 12% zeigen andere kognitive Einschränkungen. Kognitive und Verhaltensänderungen bei ALS können sich folgendermaßen äußern: Apathie und Trägheit, Impulsivität und Enthemmung, vermindertes Erkennen von Emotionen und emotionale Abstumpfung, mangelndes Einfühlungsvermögen und Mitgefühl, stereotypes, beharrendes Verhalten, Manierismen, Änderungen im Essverhalten und den Vorlieben (Gier, spezielle Marotten, Vorliebe für Süßes), Veränderungen der sprachlichen Fähigkeiten (verminderte Ausdrucksfähigkeit, Stereotypien, Echolalie, Perseveration), exekutive Dysfunktion (Einschränkungen bei Planung, Abläufen, Beobachtung, Abstraktion, Entscheidungen treffen). Räumliches Sehen und Wahrnehmungsfunktionen bleiben erhalten, die Gedächtnisfunktionen sind meist weniger eingeschränkt als die exekutiven Funktionen. Ähnliche Veränderungen werden auch bei PLS und PMA beobachtet.

Ein Vortrag aus Irland stellte u.a. Materialien zum Verständnis und Umgang mit kognitiven Einschränkungen und Verhaltensänderungen für Familien sowie Best Practice Richtlinien und Schulungskonzepte für Professionelle im Gesundheitswesen vor. Als wichtigste Maßnahme wurde den Ärzten die frühzeitige neuropsychologische Diagnostik mit Hilfe des Instrumentes Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen (ECAS) empfohlen, der inzwischen in 17 Sprachen (deutsch) verfügbar ist. Den Zusammenhang zwischen Kognition, Verhalten und der Zuordnung von Krankheitsphasen bei ALS behandelte ein Vortrag aus Großbritannien.

Ein Beitrag aus der Arbeitsgruppe von Prof. Lulé / Ulm zur Frage der Lebensqualität im Krankheitsverlauf bestätigte dies mit Hinweis auf die o. g. NICE-Richtlinie und empfahl darüber hinaus die frühzeitige Besprechung von Behandlungsoptionen und Wünschen bezüglich der Versorgung zum Lebensende, deren fortlaufende Überprüfung sowie bei Bedarf besondere Unterstützungsangebote für Patienten und Angehörige in der letzten Lebensphase. Frühzeitige Erkennung der Bedürfnisse von Angehörigen und passgenaue Hilfen können die Gesamtbelastung verringern.

Diese Fragen setzten sich fort in einer Sitzung zu Autonomie und Lebensqualität in der Dyade ALS-Patient / Angehörige. Im Rahmen der Untersuchung TONiC aus Großbritannien wurden die physischen und psychischen Einflussfaktoren auf dieLebensqualität untersucht und Messinstrumente bei ALS entwickelt, die frei verfügbar sind unter www.tonicstudy.org. Selbstwert und Selbstwirksamkeit erwiesen sich als besonders relevant und sollten unbedingt gefördert werden. Negativen Einfluss haben einige Auswirkungen der Erkrankung wie Speichelfluss, mangelnde Handfunktionen, Pseudobulbäraffekte. Die Arbeitsgruppe um Frau Prof. Lulé war auch hier vertreten und befasst sich mit der Frage, ob Angehörige den Wunsch von ALS-Patienten nach lebensverkürzenden Maßnahmen korrekt voraussagen können. Im Ergebnis sind ca. ein Drittel der teilnehmenden Angehörigen aus Deutschland weit entfernt von der Selbsteinschätzung der Patienten. Lebensqualität wird häufig geringer eingeschätzt und Depressivität überschätzt, zwischen Männern und Frauen gab es dabei keinen signifikanten Unterschied. Je länger die Erkrankung dauert, desto näher waren die Selbst- und Fremdeinschätzungen. Die Kommunikation über diese schwierigen Themen sollte insofern gefördert werden. Nicht viel Neues gab es im Hinblick auf Ernährung und Metabolismus. Eine Untersuchung aus den USA zeigte, dass kognitive Veränderungen und ein daraus resultierend geändertes Essverhalten (größere Mengen, fett, süß usw. – s.o.) zu einer längeren Überlebensdauer führten.

Aus der Sitzung zur symptomatischen Behandlung ist eine Studie aus Italien erwähnenswert, die 100 ALS-Patienten ein Meditationstraining nach der MBSR-Methode (Mindfulness Based Stress Reduction) anbot, mit dem Ziel, ihre Lebensqualität zu verbessern. Die Anwendung bei ALS biete sich an wegen der damit verbundenen Haltung der Akzeptanz, der Konzentration auf den gegenwärtigen Moment, der mentalen Beruhigung und Vorbeugung vor depressivem Gedankenkreisen sowie dem Selbstgespräch und der Chance, den bewegungslosen „locked-in“ Zustand zu trainieren. Auch für Angehörige biete der Ansatz die Möglichkeit sich in Akzeptanz und Konzentration auf den Augenblick zu üben. Die klassische Vorgehensweise bei dieser Methode wurde nach klinischen Notwendigkeiten ALS-spezifisch angepasst. Die allgemeine Auswertung durch die Teilnehmenden war sehr positiv. Sie fanden u.a., die Intervention habe die Beziehung zu ihren Angehörigen positiv beeinflusst. Einigesehr positive Effekte konnten konkret gemessen werden, u.a. wurde Ängstlichkeit signifikant verringert. Allerdings wurde der persönliche Übungsweg zu Hause auch als zeitlich und emotional herausfordernd erlebt, die Abbruchrate war entsprechend hoch.

ALS und Technik war eine Sitzung überschrieben, die sich mit Telemedizin und Big Data befasste. U.a. wurde hier über 10 Jahre Erfahrung mit der Internetportal „Patientslikeme“ berichtet und ein sehr interessantes Fortbildungskonzept aus den Niederlanden zum E-Learning für Heilberufe vorgestellt.

In einer weiteren Sitzung wurde von aktuellen klinischen Studien berichtet, u. a. Edavarone (FDA prüft derzeit die Zulassung einer Phase 3 Studie) und VITALITY (laufende Phase 3 Studie, Wirkstoff Tirasemtiv, unangenehme Nebenwirkungen sollen durch Anpassung der Verabreichung gemindert werden). Eine kurze Zusammenfassung vom International Symposium, v. a. mit Blick auf die klinischen Studien stellt Prof. Thomas Meyer auf der Seite der ALS-Ambulanz der Charité Berlin zur Verfügung: http://www.als-charite.de/internationaler-als-kongress-in-dublin/

In der letzten Sitzung wurde es dann noch einmal sehr technisch. Hier kamen v. a. Wissenschaftsinformatiker zu Wort und zeigten Modelle und Parameter zur besseren Einschätzung von Krankheitsprogression und Prognostik. In der gemeinsamen Abschlusssitzung wurde mitgeteilt, dass die Überarbeitung der internationalen Richtlinien für klinische Studien demnächst verabschiedet werden können, die letzte Phase der Abstimmung sei gestartet, die Veröffentlichung soll in diesem Jahr 2017 erfolgen. Preise für die besten Poster wurden vergeben. Big Data und Precision Medicine waren die zentralen Begriffe der abschließenden Vorträge, die einen Ausblick auf die Entwicklung der künftigen Forschung geben sollten.

Der nächste ALS Weltkongress findet vom 8. – 10. Dezember 2017 in Boston statt, vorangestellt wie immer das Alliance Meeting (5.– 6.12.) und das Allied Professionals Forum (7.12.). Wir werden berichten.

Informationen, Berichte und Links zu den Präsentationen der Meetings

Alle Präsentationen des Alliance Meetings, der Ask-the-Expert-Session und des Allied Professionals Forum wurden aufgezeichnet und stehen auf den Internetseiten der International Alliance (in englischer Sprache) zur Verfügung: http://www.alsmndalliance.org/alsmndmeetings/past-meetings/2016-meetings/

Robert Goldstein/ ALS-TDI hat wie in den vergangenen Jahren einen Bericht vom International Symposium 2016 (in englischer Sprache) veröffentlicht: http://www.als.net/news/global-als-research-progress-a-report-from-2016-...