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Fortbildungen

Pflegende Angehörige in Palliative Care und bei ALS

Unter dem Patronat des Universitären Zentrums für Hausarztmedizin beider Basel (uniham-bb) laden das Institut für Bio- und Medizinethik der Universität Basel (IBMB) und das Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universität Freiburg i.Br. zum Vortragstag «Pflegende Angehörige in Palliative Care und bei ALS / Informal caregivers in Palliative Care and ALS».

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine komplexe, multisystemische und unaufhaltsam fortschreitende neurologische Erkrankung. Am Beispiel der Patientenversorgung bei ALS lassen sich eine Vielfalt an Grundsatzfragen patientenzentrierter Palliative Care beleuchten, wie Diagnosemitteilung, Orientierung an Lebensqualität, Vorausplanung und Einbezug Familienangehöriger bei Pflege und wichtigen Entscheidungen. Erstmals stehen in der Schweiz pflegende Angehörige von Menschen mit ALS im Zentrum einer Fortbildung. Was können wir, auch über die Landesgrenzen hinweg, voneinander lernen? Erfahrungen und Sorgen pflegender Bezugspersonen werden aus verschiedenen Perspektiven behandelt.

Im ersten Vortrag wird exemplarisch gezeigt, wie pädiatrische Palliative Care Angehörige in die Betreuung einbezieht. Der nächste Vortrag erläutert, welche «Red Flags» eine frühzeitige ALS-Diagnose erlauben. Nach kurzem Blick auf Stand der Forschung werden multiprofessionelle Versorgung, symptomorientierte Therapie und ein holistisches Betreuungskonzept bei ALS vorgestellt. Die Frage, was «shared decision-making» für Angehörige bedeuten kann, ist Thema einer Diskussion vor der Pause. In der Begleitung von Kindern am Lebensende gibt es Parallelen und Unterschiede zur Palliative Care bei Erwachsenen. Dies wird die erste schweizweite Befragung von Familien, die ein Kind verloren haben, aufzeigen. Anschließend werden laufende Forschungsprojekte in Irland und den Niederlanden zum Thema Unterstützung pflegender Bezugspersonen bei ALS diskutiert. Ein Dialog spricht Aussen- und Innensicht auf Angehörige in Palliative Care an. Die Fortbildung schließt mit der Präsentation einer Studie ab, welche die Wichtigkeit von Hoffnung und Zuversicht im Leben mit ALS unterstreicht - eine zentrale Botschaft der Tagung.

Die interprofessionelle Veranstaltung richtet sich an Haus- und SpezialärztInnen und an Master- und PhDStudierende aus Medizin, Psychologie, Seelsorge, Pflege- und Sozialwissenschaften der Mitgliedsuniversitäten von «Eucor - The European Campus». Zudem sind Fachpersonen der ambulanten Pflege, Sozialarbeit, Logopädie, Physio- und Ergotherapie, Menschen mit ALS, ihre Nächsten wie auch pflegende Angehörige von schwer erkrankten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen angesprochen.

Programm
ab 08.30 h Empfang, Tageskasse, Begrüssungskaffee und Tee

09.00 h Begrüssung / Conference opening and welcoming address
Nicolas von der Weid, Prof. Dr. med., Chefarzt Hämatologie/Onkologie, Universitäts-Kinderspital UKBB
Klaus Bally, PD Dr. med., FMH Allgemeinmedizin, Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel
Bernice Elger, Prof. Dr. med., FMH Innere Medizin, Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
Claudia Bozzaro, Dr. phil., Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universität Freiburg/D

09.15 h Pediatric palliative care as role model for family centered care
Katrin Scheinemann, Dr. med., Oberärztin Pädiatrische Hämatologie/Onkologie FMH, Universitäts-
Kinderspital beider Basel & Associate Professor of Pediatrics, McMaster University Hamilton, Canada

09.30 h Wie können Hausärzte die neurodegenerative Erkrankung ALS erkennen und wo stehen wir heute in der Forschung?
Markus Weber, Prof. Dr. med., Facharzt FMH Neurologie
Zentrumsleiter Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St.Gallen

09.55 h Multiprofessionelle Versorgung und symptomorientierte Therapie bei ALS
Kathi Schweikert, Dr. med., Oberärztin Neurologie FMH
REHAB Basel & ALS-Sprechstunde, Neuromuskuläres Zentrum, Universitätsspital Basel

10.20-10.45 Pause / Break

10.45 h Angehörige bei der Pflege ihrer mit ALS lebenden Nächsten stärken und Unterstützung für Fachpersonen: Welchen Sorgen begegnen wir und welche Angebote gibt es?
Bea Goldman, MSc, Pflegefachfrau IKP
ALS Pflegeberatung, study nurse, Beratung und Neuro-Palliative Care zuhause, Angehörigen-Nachmittage,
Care-Trainings für ALS Betroffene, Spitex-Coaching, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St.Gallen

11.10 h Ethische Entscheidungsfindung am Lebensende - vergessen wir nicht die Angehörigen
Claudia Bozzaro, Dr. phil., Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universität Freiburg/D
Bernice Elger, Prof. Dr. med., dipl. theol., Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
Jan Gärtner, PD Dr. med., ärztlicher Leiter Palliativzentrum Hildegard, Basel
Diskussionsleitung: Heike Gudat, Dr. med., leitende Ärztin Hospiz im Park, Arlesheim

12.00-13.00 Stehlunch / Standing Lunch / Buffet déjeuner

13.00 h «Auf Augenhöhe sein»: Erfahrungen und Bedürfnisse von Eltern sterbender Kinder in der Schweiz – Ergebnisse der PELICAN-Studie
Karin Zimmermann, PhD RN
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Palliative Care Team, Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
& Departement Public Health – Pflegewissenschaft, Universität Basel

13.30 h Exploring the complex needs of ALS caregivers from first symptoms across the caregiving course
Miriam Galvin, PhD
Senior Research Fellow, Academic Unit of Neurology, Trinity Biomedical Sciences Institute, Trinity College Dublin

14.10 h A psychosocial support program for informal caregivers of ALS patients
Jessica de Wit, MSc
Psychologist-researcher, Center of Excellence in Rehabilitation Medicine, Brain Center Rudolf Magnus,
University Medical Center Utrecht & De Hoogstraat Rehabilitation, Utrecht & ALS Centre Netherlands,
Amsterdam/Utrecht

14.50-15.10 Pause / Break

15.10 h Need and value of case management in multidisciplinary ALS care: A qualitative study on the perspectives of patients, spousal caregivers and professionals
Huub Creemers, PhD
Occupational therapist, Department of Rehabilitation, Academic Medical Centre, Amsterdam & ALS Centre
Netherlands, Amsterdam/Utrecht

15.50 h Angehörige in Palliative Care - eine Gratwanderung zwischen Nähe und Distanz
Renate Karlin, Pflegefachfrau Onkologie, MAS Palliative Care, Spitalentwicklung am Palliativzentrum
Hildegard, Basel & Leitung der Koordinationsstelle «Palliativ-Info Basel»
Martine Verwey, MA, Medical Anthropologist & ehemalig pflegende Angehörige, Zürich
Diskussionsleitung: Klaus Bally, PD Dr. med., Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel

16.15 h Hope in patients with ALS and their significant others and its importance for resilience throughout the illness process, an explorative study
Sandra de Morée, MSc
Medical psychologist/psychotherapist, Department of Rehabilitation, Academic Medical Centre, Amsterdam
& ALS Centre Netherlands, Amsterdam/Utrecht

16.55 -17.00 Abschluss der Tagung / Conference closing (anschließend Apéro bis 18.00)

Anmeldung bis spätestens am 19. Oktober 2017 an admin-ibmb [at] unibas.ch oder Online unter www.ibmb.unibas.ch
Kosten Wir bitten um einen Unkostenbeitrag für Verpflegung von CHF 30.- (Teilnehmende in Ausbildung, Patienten und Angehörige gratis)
Lageplan UKBB finden Sie bitte unter www.ukbb.ch/de/ukbb/kontakt-lageplan.php

Patronat Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel (uniham-bb)
Organisation Institut für Bio- und Medizinethik der Universität Basel (Dr. Tenzin Wangmo und Prof. Bernice Elger),
Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel (PD Dr. Klaus Bally), Martine Verwey MA,
Zürich, in Zusammenarbeit mit dem Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universität
Freiburg/D (Dr. Claudia Bozzaro)
Moderation Klaus Bally, Claudia Bozzaro, Bernice Elger, Martine Verwey, Tenzin Wangmo
Credits SGAIM-Fortbildungscredits werden beantragt
Sprachen Deutsch und Englisch
Unterstützung SAMW, SNSF, BAG, Schweizerische Muskelgesellschaft, Ria & Arthur Dietschweiler-Stiftung, St.Gallen

Downloads zum Thema:

Termin

  • Donnerstag, 02.11.2017

09.00 bis 17.00 Uhr

Weitere Informationen

Anmeldung bis spätestens 19. Oktober 2017 an admin-ibmb [at] unibas.ch (admin-ibmb [at] unibas.ch (link sends e-mail)) oder Online unter www.ibmb.unibas.ch
Kosten: Wir bitten um einen Unkostenbeitrag für Verpflegung von CHF 30.- (Teilnehmende in Ausbildung, Patienten und Angehörige gratis)

Adresse

Aula des Universitäts-Kinderspitals beider Basel UKBB
Spitalstrasse 33
4056 Basel
Schweiz