01.10.2021 | In eigener Sache

Webseite mit allen Beratungs- und Behandlungszentren geht zum Start des Neugeborenenscreenings auf SMA online

www.dgm-behandlungszentren.org

Von heute an wird die Erweiterung des Newborn-Screenings um die neuromuskuläre Erkrankung Spinale Muskelatrophie (SMA) umgesetzt. Zeitgleich stellt die DGM Eltern und dem gesamten Behandlungsumfeld eine interaktive Landkarte mit Beratungs- und Behandlungszentren zur Verfügung, um allen Betroffenen schnell den Kontakt zu Erstberatungsstellen und zu Therapiezentren zu ermöglichen. Denn in dieser Ausnahmesituation geht es auch um schnelles Handeln.

„Mit der flächendeckenden Einführung des Neugebornenscreenings auf SMA müssen Labore und Geburtshäuser den betroffenen Eltern, die in einer äußerst belastenden Situation stecken, schnell den Kontakt zu Erstberatungsstellen zur Verfügung stellen können,“ so DGM-Bundesgeschäftsführer Joachim Sproß. „Screening-Beratungsstellen gewährleisten anschließend eine medizinisch-fachliche Beratung innerhalb weniger Tage, so dass eine frühzeitige, möglichst präsymptomatische Behandlung von SMA-positiv-diagnostizierten Kindern begonnen werden kann.“

Die interaktive Landkarte bildet dabei Behandlungszentren für Patienten mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) aller Altersgruppen ab und unterstützt die Suche nach Therapiezentren für die drei derzeit in Deutschland zugelassenen Medikamente Spinraza®, Evrysdi® und Zolgensma®. Die Aufnahme auf die Internetpräsenz erfolgte nach Selbstauskunft der Kliniken und wird fortlaufend weitergeführt.

Die neue Webseite konnte realisiert werden, da die Pharmaunternehmen Biogen, Roche und Novartis die anfallenden Kosten übernommen haben. Die Koordinierung und Leitung des Projekts erfolgten durch das ehrenamtliche Engagement von DGM-Mitglied Thomas Borowski.

>> www.dgm-behandlungszentren.org

Weiterführende Informationen zur Spinalen Muskelatrophie und auch zum Newborn-Screening finden Sie hier.