29.07.2013 | In eigener Sache

Umfrage: Lebens- und Versorgungssituation von Familien von chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland

Aufruf zur Teilnahme an der großen Kindernetzwerk-Umfrage 2013

(fa) Das „Kindernetzwerk“ (www.kindernetzwerk.de) hat eine Internet-Umfrage zur „Lebens- und Versorgungssituation von Familien von chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland“ gestartet und bittet insbesondere Selbsthilfeorganisationen, die Kinder, Jugendliche und junge Menschen vertreten, um Unterstützung und Weiterleitung des Anliegens an ihre Mitglieder - dem folgt die DGM gern! Mit Fragen wenden Sie sich direkt an Herrn Raimund Schmid, Geschäftsführer des Kindernetzwerks (s.u.). Die folgende Information stellen wir Ihnen auch der DGM-Homepage (Aktuelles) zur Verfügung, folgen Sie dort einfach dem Link zur Umfrage:

Warum hebt sich diese Umfrage von anderen ab und ist deshalb für die (Eltern)-Selbsthilfe so bedeutend? Weil wir es gemeinsam schaffen können, mit den Ergebnissen die neue Regierung nach der Bundestagswahl, Politiker, Kostenträger und Ministerien aufzurütteln. Und zwar mit handfesten Daten, die auch bei der letzten großen Umfrage im Jahr 2006 die politisch Verantwortlichen beeindruckt haben. Je mehr Betroffene sich aus den einzelnen Vereinigungen an der Umfrage beteiligen, desto klarer können Versorgungsdefizite artikuliert werden und desto eher können bessere Versorgungsstrukturen Ihrer Kinder mit besonderem Bedarf begründet werden. Deshalb unsere Bitte: MACHEN SIE MIT!

Die Fragen umfassen folgende Bereiche: Angaben zu den Eltern und dem betroffenen Kind, Pflege und Betreuungsbedarf, Information und Beratung, Versorgung und Unterstützung, Geschwisterkinder, Gesundheit und Lebensqualität, familiäre Belastung. Abschließend werden noch soziodemografische Daten erhoben. Den Fragebogen können Sie (in 20 bis 30 Minuten) über den Link

https://de.surveymonkey.com/s/Kindernetzwerk

am besten zeitnah, spätestens bis 30.9.2013 direkt online ausfüllen und anonym versenden.

Die Umfrage ist in Kooperation mit dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) der Universität Hamburg (AG Patientenorientierung und Selbsthilfe) entstanden. Die Versorgungs- und Lebenssituation der Familien mit besonderen Bedürfnissen lässt sich in ihren vielfältigen Dimensionen mit hoher wissenschaftlicher Belastbarkeit und Vergleichbarkeit nicht mit einer kürzeren Befragung abbilden. Sie können versichert sein, dass wir jede einzelne Frage sorgfältig abgewogen haben. Kooperationspartner und Förderer dieses Projektes ist der AOK Bundesverband, der das Kindernetzwerk hierbei im Rahmen seines Förderprogramms „Familienorientierte Selbsthilfe“ unterstützt.

Dabei gelten strenge Datenschutzrichtlinien! Die Erhebung ist vollständig anonym. Die Daten verbleiben bis zur Löschung ausschließlich und verschlüsselt beim IMS. Ergebnisse werden nur aggregiert bzw. in zusammenfassenden Untergruppen publiziert. Ein Rückschluss auf einzelne Personen/Familien ist nicht möglich!