12.06.2013 | Wissenschaft & Forschung

Studie zur Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit DMD und BMD – Teilnehmer gesucht!

Das Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität München sucht Teilnehmer für eine Studie zur Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Duchenne und Becker-Kiener Muskeldystrophie. Die Studie soll per Fragebogen online oder auf Papier durchgeführt werden – eine Anfahrt nach München ist also nicht notwendig!

Ziel der Studie ist die Belastung und Versorgung der Betroffenen, ihrer Familien und Angehörigen zu evaluieren. Insbesondere vor dem Hintergrund der aktuell sehr aktiven Erforschung neuer Therapieansätze, möchte das Friedrich-Baur-Institut mit dieser Studie dazu beitragen, die Lebenssituation für Betroffene und Angehörige zu verbessern. Die Studie soll dazu beitragen, die sich abzeichnenden innovativen Behandlungsmöglichkeiten schnell in die Versorgungspraxis zu bringen.  

Der Studienzeitraum beginnt sofort und endet ca. Ende August bis Mitte Sept. 2013. Eine Teilnahme ist mittels Ausfüllen eines Fragebogens online oder als Papierversion möglich.

Teilnahmekriterium ist die genetisch bestätigte Diagnose der DMD oder BMD. Altersgrenzen gibt es keine, denn es wurden verschiedene Fragebögen für die unterschiedlichen Altersstufen erstellt.Eine Studienteilnahme kann unabhängig von der Teilnahme am Patientenregister erfolgen. Bei Fragen können sich die Patienten natürlich jederzeit an das Friedrich-Baur-Institut wenden.  

Für die Durchführung dieser Studie liegt ein positives Ethikvotum der LMU München vor.

Nur mit ausreichender Unterstützung möglichst vieler Patienten, kann die Studie aussagekräftige Ergebnisse erzielen – die LMU München ist direkt auf Ihre Mitwirkung angewiesen. Weitere Informtionen finden Sie im Informationsblatt zu dieser Studie in der unten stehenenden Downloadbox.