Informationen zu Corona
Impfstoffe und Therapeutika
Zur frühen Behandlung einer Covid-Erkrankung von Menschen mit unzureichender Immunantwort auf die Impfung stehen neben Antikörpertherapien verschiedene Medikamente zur Verfügung. Vorgesehen sind sie für ungeimpfte Risikopersonen und geimpfte Menschen, die durch eine Impfung keine oder nur wenige Antikörper bilden konnten. Bisher gibt es keinen Nachweis, dass bestimmte dieser zugelassenen Medikamente bei einer neuromuskulären Erkrankung (NME) bevorzugt eingesetzt werden sollten.
Zu bedenken ist dabei, dass die Medikamente teilweise Unverträglichkeiten mit der laufenden Medikation bei bestimmten Erkrankungen aufweisen, so dass sie nicht unbegrenzt eingesetzt werden können. Auch müssen die Medikamente und Antikörpertherapien zu einem sehr frühen Zeitpunkt der Erkrankung (z.B. Paxlovid 5 Tage nach Auftreten der Symptome) zum Einsatz kommen, um eine schwere Erkrankung zu verhindern.
Wir raten Ihnen deswegen, sich mit einem Spezialisten für Ihre Erkrankung in Verbindung zu setzen, um abzuklären, ob und ggf. welche Medikamente oder Antikörpertherapien für Sie in Frage kommen und um bei Bedarf eine möglichst schnelle Versorgung sicherzustellen.
Generell ist davon auszugehen, dass die Akutbehandlung einer Covid-Infektion eher durch internistisch / pulmonologische Kliniken und nicht durch neuromuskuläre Zentren durchgeführt wird. Menschen mit Neuromuskulärer Erkrankung (NME) können dort analog zu anderen Erkrankungen behandelt werden, bei denen eine Atemstörung und/oder eine Immunsuppression vorliegen. Einschränkungen bei der Versorgung von Menschen mit NME und unzureichender Immunantwort mit Antikörpertherapien und Covid-Medikamenten sind nicht zu erwarten (weder bei Kostenübernahme noch inhaltlich).
Hilfreiches
Das Robert Koch-Institut RKI hat eine Liste der Krankenhäuser online gestellt, die Antikörpertherapien (und vermutlich auch die Versorgung mit entsprechenden Medikamenten) durchführen sowie eine Suchfunktion nach Krankenhäusern, mit der Ansprechpartner nach Postleitzahlen gesucht werden können.
Die World Muscle Society informiert über Antikörpertherapien und Medikamente zur Anwendung bei neuromuskulären Erkrankungen. Für die Übersetzung ins Deutsche bedanken wir uns bei Herrn Prof. Dr. Benedikt Schoser und Frau Dr. Kristina Gutschmidt aus München.
Aktuelle Positionen und Empfehlungen
Die World Muscle Society gibt - mehrmals aktualisierte - grundsätzliche Empfehlungen für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen heraus, aufbereitet als FAQ. Herr Prof. Dr. med. Benedikt Schoser und Frau Dr. Kristina Gutschmidt haben sie uns freundlicherweise in deutscher Sprache zur Verfügung gestellt.
Eine Empfehlung von Experten der World Muscle Society zum Thema Nichtinvasive Heimbeatmung unter COVID-19, auch aufbereitet als FAQ für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Prof. Dr. med. Benedikt Schoser und Prof. Dr. med. Dirk Koschel haben sie uns freundlicherweise in deutscher Sprache zur Verfügung gestellt.
Für Menschen mit Myotonen Dystrophien interessant sind auch die Informationen der US-amerikanischen Organisation Myotonic. Diese Organisation gibt auch Empfehlungen zur Atmung und Beatmung für Patienten mit Myotoner Dystropie während einer COVID-19-Pandemie ab.Frau Dr. Cornelia Dreßler und Herr Prof. Dr. med. Benedikt Schoser haben sie uns freundlicherweise in deutscher Übersetzung zur Verfügung gestellt.
Covid-19-Register für Muskelkranke
Die DGM baute gemeinsam mit dem Neuromuskulären Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen unter www.covid19-nme.com ein deutsches COVID-19-Register für Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung auf. Es besteht aus drei Teilen:
1. Register: Zugang für Ärztinnen und Ärzte mit einem Patienten mit neuromuskulären Erkrankung und positivem Nachweis einer SARS-CoV-2-Infektion
Ziel ist es hier, mit Hilfe der Patienten und ihren behandelnden Ärzten bessere Erkenntnisse zu eventuellen Risiken und zum Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen zu gewinnen und so die Behandlung zu verbessern.
2. Umfrage bei Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung unabhängig davon, ob sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht
Mithilfe dieser Umfrage sollen Erkenntnisse gewonnen werden, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf muskelkranke Menschen hat und ob dies langfristig sogar die neuromuskuläre Erkrankung beeinflusst.
3. Umfrage bei gegen SARS-CoV-2 geimpften Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung
Mithilfe dieser Umfrage wird untersucht, ob Kinder oder Erwachsene mit Muskelerkrankung die Impfung z.B. vertragen haben oder ob eventuell Nebenwirkungen aufgetreten sind.
Wir bitten Sie alle um Unterstützung dieses Registers!
Nur gemeinsam mit Ihnen können Erkenntnisse gewonnen werden, die der Beratung und Versorgung muskelkranker Menschen insgesamt zugutekommen. Bitte informieren Sie auch andere Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen über das Register und die Patientenumfrage.
Vielen Dank für Ihre Mitwirkung!