Global Day of ALS: "Stay at home" - nichts lieber als das!
Ein fundamentales Recht: Nicht aus Kostengründen ins Pflegeheim zu müssen
Am 21. Juni 2021, am Global Day of ALS, erinnert die DGM, mit dem Video „Stay at home“ mit dem Kabarettisten Rainer Schmidt, an die fundamentalen Rechte von Menschen, die mit ALS/MND leben. Zu Hause zu bleiben war in Coronazeiten eine notwendige Vorsichtsmaßnahme. Menschen, die an der tödlich verlaufenden Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose leiden, möchten das Recht aber auch für sich in Anspruch nehmen: Zu Hause, in ihrer gewohnten familiären Umgebung zu bleiben und nicht aus Kostengründen in Pflegeheime zu müssen.
Ein Leben ohne Diskriminierung muss auch für sie gültig sein. Durch das seit Oktober 2020 in Kraft getretene Gesetz zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation (IPREG) ist das nur noch bedingt möglich, beziehungsweise nur mit Zustimmung der Krankenkasse erreichbar.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke lehnt gemeinsam mit weiteren nationalen Behindertenverbänden die gültige Regelung ab. Am 21. Juni 2021 machen die DGM, aber auch weltweite Organisationen der International Alliance of ALS/MND auf die Diskriminierung aufmerksam und fordern verbindliche Standards sowohl für Betroffene, wie auch für Angehörige.
Der Global Day of ALS steht für die globale Hoffnung auf einen Wendepunkt in der Ursachensuche, Behandlung und Heilung der tödlichen Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).