19.06.2018 | In eigener Sache

Tag der DGM bei der Kampagne #ALSMNDWithoutBorders Blog

Vorstand der Diagnosegruppe ALS
Diagnosegruppenleiter ALS

DGM zieht Bilanz zum weltweiten Tag für ALS
#ALSMNDWithoutBorders Blog

Unsere Vision ist eine Welt ohne ALS/MND. Dafür tritt die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) ein. Diese Vision und viele Aufgaben und Ziele teilen wir mit anderen  ALS/MND-Organisationen auf der ganzen Welt.

In der Internationalen Vereinigung der ALS/MND-Organisationen (International Alliance of ALS/MND Associations) sind wir vereint im weltweiten Kampf gegen ALS/MND.

In unserer täglichen Arbeit erleben wir oft emotionale Situationen und es kommt vor, dass wir meinen, unsere Arbeit sei erfolglos. Was wir dabei übersehen, dass gerade in der letzten Zeit Großes erreicht wurde. Sicherlich noch nicht der „Durchbruch“, auf den wir alle warten, aber Ergebnisse, die zeigen „people who care make a world of difference“.

Wir, die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., haben uns entschieden, den Kampf gegen die Amyotrophe Lateralsklerose noch intensiver anzugehen. Ende des letzten Jahres wurde die Diagnosegruppe ALS unter dem Dach der DGM gegründet, um unsere Kraft und die Erfahrung im Umgang mit dieser Krankheit noch besser weitergeben zu können. Wir stehen täglich in Kontakt mit einer großen Zahl von Betroffenen und ihren Angehörigen und begleiten sie auf ihrem Weg. Gleichzeitig arbeiten wir eng mit unseren medizinisch-wissenschaftlichen Partnern des ALS-NET Deutschland zusammen. Wir freuen uns sehr, dass mit dem neuen Standort des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in Ulm ein weiteres Forschungszentrum mit dem Schwerpunkt ALS hinzugekommen ist, in dem wir einen kompetenten Ansprechpartner haben.

Die Entscheidung nach der Ice Bucket Challenge 2014 intensiv ALS-Forschungsprojekte zu fördern, trägt jetzt vier Jahre danach großartige Früchte: Wissenschaftler um Professor Jochen Weishaupt und Professor Peter Andersen von der Ulmer Universitätsmedizin haben Mutationen im KIF5A-Gen entdeckt, welches die erbliche Variante der neurodegenerativen Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) auslösen können.  Ein internationales Forscherteam unter Leitung des Bayreuther Zellbiologen Dr. Ralf Braun hat jetzt zelluläre Vorgänge aufgespürt, die möglicherweise wesentlich an der Entstehung von ALS beteiligt sind: Das pathogene Protein TDP-43 behindert seinen eigenen Abbau und stört so die Selbstreinigung der Nervenzellen. Beide zukunftsweisende Ergebnisse wurden durch Gelder der DGM mitfinanziert.

Um noch mehr für die Erforschung der ALS zu tun, ist in diesem Jahr der Felix-Jerusalem-Preis der DGM gleich an zwei Wissenschaftlerinnen gegangen. Dr. Cornelia Tune,  Universitätsklinik Lübeck, wurde für ihre Forschungsarbeit zur "Rolle des Neuropeptids CGRP in der Pathogenese der ALS" ausgezeichnet. PD Dr. Susanne Vogt, Universitätsklinik Magdeburg, erhielt den Preis gleich für mehrere Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der ALS.

Wir sind hochmotiviert und freuen uns mit unserem Engagement einen wichtigen Beitrag zum weltweiten Kampf gegen ALS zu leisten, damit unsere gemeinsame Vision, eine Welt ohne ALS/MND, eines Tages, in nicht allzu weiter Ferne, Wirklichkeit wird.