28.02.2018

#ShowYourRare am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day 2018

Gemeinsam mit dem europäischen Netzwerk für seltene Erkrankungen möchten wir Sie bitten, heute ein Zeichen zu setzen. #ShowYourRare ! Gemeinsam sind wir viele, die nicht zu übersehen sind.
Motivieren Sie sich mit dem Video https://youtu.be/QPiCag9h3XY  und sind Sie solidarisch in der Forderung mi tder NAMSE nach Zentren für vernetzte Versorgung, indem Sie die Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!" unterzeichnen.

Gebraucht wird jetzt dringend und ganz schnell Ihre Unterstützung in gemeinsamer Sache. Bitte unterschreiben Sie die Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“! http://chn.ge/2osvzEK

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seit 2013 an der Umsetzung von 52 Maßnahmen zum Nutzen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht! Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018 . Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt.

Bitte unterschreiben Sie und teilen Sie die Petition auf change.org. Danke. Unser Ziel: zum Tag der Seltenen Erkrankungen 1.000 Unterschriften! Link: http://chn.ge/2osvzEK