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13.06.2017 | Wissenschaft & Forschung

Schneller Zugang zur neuesten Forschung für Patienten mit Myofibrillären Myopathien und Proteinaggregatmyopathien

Das deutsche Internetportal für Patienten mit Myofibrillären Myopathien und Proteinaggregatmyopathien (MFM/PAM) ist an den Start gegangen. Das Projekt im internationalen Forschungsverbund TREAT-NMD und dem Muskeldystrophie-Netzwerk MD-NET ist ein Meilenstein im Kampf gegen diese unheilbaren Erkrankungen – und bedeutet Hoffnung für die Betroffenen. Unter www.pam-register.de können sich alle deutschen Patientinnen und Patienten direkt anmelden. Sie werden dann gezielt über neue Erkenntnisse informiert. Und die Wissenschaft profitiert von wichtigen Informationen über die Häufigkeit der Krankheiten.

Bei seltenen Erkrankungen können neue Behandlungsmethoden und eventuelle Heilungsmöglichkeiten nur in nationalen und länderübergreifenden Verbünden der Spitzenklasse entwickelt werden. Dafür wurde das europäische Exzellenz-Netzwerk TREAT-NMD (www.treat-nmd.eu) für translationale Forschung gegründet. In Deutschland führt das Patientenregister das Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München, Projektleiterin ist Professor Dr. Maggie C. Walter. Das Register wurde auf Initiative von Prof. Dr. Rolf Schröder (Neuropathologisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen) gegründet. Beteiligt sind neben dem Friedrich-Baur-Institut (LMU-Klinikum) in Deutschland folgende Einrichtungen: Neurologische Universitätsklinik und Poliklinik am Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannsheil (Bochum, Muskelzentrum Ruhrgebiet), Leitung Prof. Dr. Rudolf Kley, Universitätsklinikum Heidelberg (Innere Medizin; Kardiologie, Angiologie und Pneumologie), PD Dr. Ralf Bauer; Leitung: Prof. Dr. Oliver Müller. Diese Kliniken stehen als Ansprechpartner zur Verfügung.

Die deutschen Patientendatenbanken werden auch für andere seltene Erkrankungen wie die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD) und Becker-Kiener (BMD), die Spinale Muskelatrophie (SMA), die Myotone Dystrophie (DM1/2), die angeborenen Neuropathien [auch bezeichnet als Charcot-Marie-Tooth Erkrankungen (CMT)], einer Untergruppe der Gliedergürteldystrophien – FKRPopathien – und der Einschlusskörpermyositis (IBM) geführt. Neu hinzu gekommen ist jetzt das Register für Patienten Myofibrillären Myopathien und Proteinaggregatmyopathien. Das Register für MFM/PAM wird ebenso wie die anderen Register von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e.V., www.dgm.org) finanziell unterstützt.

Ansprechpartnerin:

Prof. Dr. med. Maggie Walter, M.A.
Friedrich-Baur-Institut
Klinikum der Universität München (LMU)
Tel: 089/4400-57400
E-Mail: maggie.walter [at] med.lmu.de
Web: www.baur-institut.de , www.md-net.org , www.treat-nmd.eu