Aktuelle Studieninformation

Befragung über das DMD/BMD- und SMA-Register zu den Auswirkungen schwerer chronischer Erkrankungen für pflegende Angehörige

Im Verlauf der letzten Jahre konnte das Klinikum der Universität München (Friedrich-Baur-Institut) in Zusammenarbeit mit neuromuskulären Spezialkliniken an Universitätsklinika aus ganz Deutschland insgesamt acht Register für Patienten mit seltenen, meist hereditären, neuromuskulären Diagnosen etablieren. Im Rahmen dieses Netzwerks konnten schon viele Forschungsvorhaben realisiert werden. Ziel ist die Verbesserung der Patientenversorgungsqualität (www.treat-nmd.de).

Heute wollen wir Sie über eine interessante, erstmalige Studie für pflegende Angehörige von Patienten mit humangenetisch gesicherter Diagnose einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) oder einer Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD) informieren. Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführt.

Damit steht die Lebenssituation der betroffenen Familien insgesamt im Vordergrund. Es gilt herauszufinden, welche Schwierigkeiten im Alltag die größten Probleme bereiten, wie die Menschen individuell mit der Situation zurechtkommen aber auch, was als wertvoll empfunden wird. Indem wir fragen, welche Unterstützungsangebote bereits genutzt werden und was noch vermisst wird oder verbessert werden könnte, können im Nachgang der Studie Möglichkeiten identifiziert werden, wie Familien in ihrer besonderen Situation noch besser geholfen werden kann.

Wir laden alle volljährigen pflegenden Angehörigen von SMA-, DMD- und BMD-Patienten herzlich zur freiwilligen Teilnahme an dieser Studie ein!

Es handelt sich um eine Befragungsstudie mittels anonymer Online-Fragebögen, die im April 2019 begonnen hat – möglicherweise wurden Sie bereits über das Patientenregister dazu informiert.

Voraussetzung ist eine definitive Diagnose einer der o.g. Erkrankungen (nicht der Verdacht). Teilnehmen können alle volljährigen pflegenden Angehörigen. Das Einverständnis der Patientin oder des Patienten, der Betreuungsperson und/oder des gesetzlichen Vertreters nach Lesen der Einladungsmail mit Patienteninformation wird vorausgesetzt.

Möchten Sie teilnehmen oder haben weitere Fragen, wenden Sie sich gerne an uns.

DMD-/BMD- und SMA-Register
Registerkuratorin: Frau S. Thiele
Friedrich-Baur-Institut
Klinikum der Universität München
Tel. 089 4400 57451
dmd-register [at] med.uni-muenchen.de