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Die Aktion

Bill Gates hat es getan, Mark Zuckerberg und Justin Timberlake auch: Von den USA ausgehend rollte die Ice Bucket Challenge for ALS 2014 über Deutschland. Zuerst waren es bekannte Persönlichkeiten, dann erfasste die Aktion auch die breite Bevölkerung.

Was passierte bei der Aktion?

Bundesweit übergossen sich Menschen mit Eimern voller Eiswasser, drehten davon ein Video und teilten es im Internet mit ihren Freunden. Sie wollten mit dieser Aktion die Aufmerksamkeit für die seltene, aber tödlich verlaufende, Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lenken und zu Spenden für die Erforschung von ALS und die Suche nach einem Heilmittel aufrufen. Wer die Aktion erfolgreich durchgeführt hatte, durfte wiederum drei Menschen nominieren, die sich der Herausforderung stellen mussten.

Worum ging es bei der Aktion?

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine meist sehr rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung und wie alle neuromuskulären Erkrankungen selten. In Deutschland sind laut Hochrechnungen zwischen 4.000 und 6.000 Menschen betroffen. Aufgrund der Seltenheit gibt es wenig ökonomische Anreize für die Forschung durch die Pharmaindustrie – bis heute ist ALS deshalb unheilbar und auch die Ursachen für den Ausbruch der Erkrankung sind noch weitgehend unbekannt.

Betroffene müssen mit dem dramatisch raschen Verlust ihrer Bewegungsfähigkeit bis hin zu Sprachverlust und Atmungsproblemen rechnen. Letztendlich führt die Erkrankung binnen weniger Jahre nach der Diagnose zum Tode.

Welches Ziel verfolgte die Aktion?

ALS-Betroffene und ihre Familien befinden sich im Ausnahmezustand. Sie brauchen schnelle und vielfältige Unterstützung, die das deutsche Gesundheitssystem aktuell weder finanzieren noch leisten kann.

Als Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) sind wir die Selbsthilfeorganisation in Deutschland, die die Interessen der Betroffenen vertritt und unabhängige Beratung für Betroffene und Angehörige leistet. Neben der Arbeit in der Selbsthilfe und Beratung fördern wir gezielt die Erforschung von ALS.  Da ALS so selten ist, zielt die Aktion auf Aufmerksamkeit für die Verbesserung der Versorgung, Lebensqualität und Forschung hin.