1. Arbeitstreffen des Myositis Netz

Vorbemerkung

Das Myositis Netz Deutschland wurde im Juni 2015 gegründet, um die translationale Forschung im Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen (Myositiden) zu fördern und die Zusammenarbeit von Ärzten, Forschern und Betroffenen zu stärken mit dem Hauptziel, die Patientenversorgung zu verbessern. Das interdisziplinäre Myositis Netz vereint bundesweit Experten mit mehrjähriger Erfahrung aus den klinischen und wissenschaftlichen Bereichen der Neuropathologie, Neurologie, Pädiatrie, Rheumatologie und Biologie.
Die Vorsitzenden des Myositis Netz, Prof. Dr. J. Schmidt (Göttingen) und Prof. Dr. W. Stenzel (Berlin), und deren Teams haben das erste Arbeitstreffen organisiert. Es wurde vom 03.-04. März 2016 an der Universitätsmedizin Göttingen im Institut für Neuroimmunologie mit mehr als 20 Teilnehmern aus 11 universitären Instituten Deutschlands durchgeführt.

Organisation und Ergebnisse

Das Ziel des zweitägigen Treffens war es, 1.) einen Überblick über die klinischen und wissenschaftlichen Arbeitsprojekte der teilnehmenden Institutionen zu erhalten, 2.) die Rahmenbedingungen für das Myositis Netz weiter zu entwickeln und 3.) gemeinsame Perspektiven zu formulieren.

1. Die grundlagenwissenschaftlichen Projekte beschäftigen sich mit der Klassifizierung, Pathogenese und therapeutischen Strategien der verschiedenen Myositiden. Die Methoden der Teilnehmer umfassen molekulargenetische, histologische und massenspektroskopische Techniken an humanem Gewebe, Zellkulturen und in Mausmodellen. Die klinisch orientierten Projekte nutzen innovative diagnostische Methoden wie z. B. Echtzeit-MRT-Bildgebung des Herzens und der Speiseröhre sowie bereits existierende Infrastrukturen von Biobanken und Patientenregistern. In verschiedenen Zentren (u. a. in Bochum, Göttingen, Berlin, München, Münster, Ulm) werden regelmäßig Patienten mit entzündlichen Muskelerkrankungen betreut und nationale sowie internationale Studien durchgeführt.

2. Die Rahmenbedingungen für das Myositis Netz beinhalten organisatorische und strukturelle Punkte. Die beiden Vorsitzenden des Myositis Netz, Prof. J. Schmidt und Prof. W. Stenzel, wurden mit einer einstimmigen Wahl im Amt bestätigt. Zusätzlich wurden andere Aufgaben innerhalb des Myositis Netz verteilt (Protokollführung, Webseitenbetreuung, etc.).
Die Gestaltung der Myositis Netz Webseite (www.myositis-netz.de), welche in den kommenden Monaten online gehen wird, wurde von einem professionellen Webdesigner vorgestellt. Als zentrale Elemente wurden die Information über Myositiden, eine Darstellung der Arbeitsgruppen, sowie ein Bereich für neueste Erkenntnisse aus dem Bereich der Forschung herausgearbeitet.       
Myositiden sind seltene Erkrankungen, dieverschiedene pathologische und klinische Entitäten repräsentieren und als gemeinsamen Nenner eine Entzündung der Muskulatur aufweisen. Aufgrund der verschiedenen Myositiden und der geringen Patientenzahlen ist es essentiell, definierte Diagnosestandards zu verwenden und vorhandene Untersuchungsmaterialien zu synchronisieren. Somit liegt der Fokus der initialen Projektphase auf der Entwicklung bzw. Definition der Diagnosestandards, die sich u. a. an den Myositis-Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) und internationalen ENMC-Workshops orientieren. Zusätzlich soll der Aufbau einer Biobank, die klinische Daten, Muskel- und Blut-Proben beinhalten soll, erfolgen. Zur Konzeption der Biobank können die Forscher aus Münster auf eine jahrelange Expertise aus dem Kompetenznetz der Multiplen Sklerose zurückblicken und somit die Infrastruktur für eine zentrale Datenbank liefern. Zusätzlich zu bereits vorhandenen Muskelproben soll gemäß der unterschiedlichen Organmanifestationen bei Myositiden weiteres Biopsiematerial ergänzt werden. Auf dieser Grundlage soll dann die Entwicklung eines Registers für Patienten und einer Biobank für Patientenproben initiiert werden - dem Beispiel des in diesem Jahr etablierten IBM Registers in München folgend.

3. Die gemeinsamen Perspektiven liegen in der Entwicklung einer Forschung mit Verbundaktivitäten sowie der Bekanntmachung des Myositis Netz und seiner Aktivitäten in der Öffentlichkeit. Auf der Basis der Projektvorstellung der einzelnen Institute wurde mit der konkreten Formulierung von Projektvorschlägen und der Evaluierung dieser durch die gesamte Gruppe begonnen. Insgesamt wurden sechs Hauptprojekte formuliert, welche in den einzelnen Gruppen nun weiter bearbeitet werden. Die Außenwirkung des Myositis Netz soll neben der Erstellung der Webseite über eine kontinuierliche Präsenz auf Kongressen der Neurologen, Rheumatologen, Pädiater und Dermatologen mit dem Angebot von Workshops, regelmäßige Arbeitstreffen und durch Foren von Betroffenen erfolgen. Des Weiteren soll der Nachwuchs für das Forschungsfeld der Myositiden begeistert werden und durch zukünftige Nachwuchsakademien ein tieferes Krankheits-Verständnis erwerben sowie eigene Projekte konzipieren können. Die jeweiligen Neuigkeiten aus Patientenversorgung und Forschung sollen über einen Newsletter bekannt gemacht werden. Die direkte Verbindung zu Betroffenen kann zusammen mit der Diagnosegruppe Myositis erarbeitet werden. Konkret wurde das nächste offene Treffen im kommenden Frühjahr im Rahmen der DGM Tagung vom 16.-17.02.2017 in München geplant. Hier soll die Bekanntheit des Myositis Netz weiter vergrößert werden, um mehr interessierte Leute zu erreichen: Forscher, Ärzte und Betroffene.

Fazit

Das Arbeitstreffen des Myositis Netz hat einen regen Austausch zu verschiedenen Forschungsthemen erbracht und zu einem intensiven Informationsaustausch zwischen den Instituten geführt. Dabei ist besonders hervorzuheben, dass konkrete Kooperationen in den nächsten Monaten gebildet werden, welche die Grundlage für zukünftige Projektanträge bilden.
Des Weiteren wird die Präsenz des Myositis Netz durch Flyer und elektronische Nachrichten weiter ausgebaut, um ein breiteres Spektrum an Forschern und Interessierten zu erreichen. In diesem Zusammenhang wird auch die Internetpräsenz weiter gefördert.
Der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und der Firma Novartis sei für ihre finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens herzlich gedankt.

Die Vorsitzenden des Myositis Netz: Prof. Werner Stenzel (Berlin) und Prof. Jens Schmidt (Göttingen)

Dr. C. Preusse und Dr. J. Zschüntzsch Berlin und Göttingen, 17. März 2016