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Über uns
Wir stellen uns vor
Ende
1991 war der Zusammenschluss in eine Selbsthilfegruppe nötig, weil
viele Betroffene sich nach der Wendezeit einer völlig neuen rechtlichen
und oft auch neuen sozialen Situation gegenübergestellt sahen.
Unser Landesverband zählt
heute über 200
Mitglieder. Man kann jedoch davon ausgehen, dass es in Sachsen etwa
3.000 bis 4.000 Menschen mit einer Muskelerkrankung gibt.
Der Landesverband
verfügt über einen eigenen Vorstand. An seiner Seite stehen Kontaktpersonen, die meist selbst
betroffen oder nahe Angehörige von Muskelkranken sind.
Wir als Landesverband wollen Menschen helfen, die
selbst oder deren Angehörige mit der Diagnose Muskelkrankheit
konfrontiert werden. Für viele bedeutet diese Diagnose zunächst
auch das Ende vieler Hoffnungen und oftmals Neuorganisation ihrer familiären
Situation.
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Aufgaben
 Beratung
spielt in unserer Vereinsarbeit eine sehr große Rolle. Neben einer
sozialen und therapeutischen Betreuung und Beratung steht uns ein ärztlicher Beirat zur Verfügung, welcher
eine kompetente Beratung in medizinischen Fragen ermöglicht. Bei Bedarf
vermitteln wir an sachkundige Ansprechpartner oder gleichbetroffene
Mitglieder weiter.
Unterstützen
wollen wir in Form aktiver Selbsthilfe. Wir wollen die Hilfe und Unterstützung
gewähren, die es dem anderen ermöglicht, sein Leben selbst in die Hand
zu nehmen und die gegebene Situation anzunehmen. Dass dies gelingen kann
beweist die Tatsache, dass ein überwiegender Teil unserer aktiven
Vereinsmitglieder selbst Betroffene sind.
Zuhören
bedeutet
für uns, ein offenes Ohr für die Belange anderer, ihrer Sorgen und Träume
zu haben. Zuhören heißt in unserer hektischen Welt auch, sich Zeit für
den anderen zu nehmen. Zuhören kann schließlich genau die Hilfe sein,
die ein Mensch im Augenblick am meisten benötigt.
Annehmen
heißt für uns, das Schicksal anderer, ihre Stärken und Schwächen zu
akzeptieren und zu respektieren. Das Wörtchen "Annehmen"
beinhaltet auch ein "empfangen werden" und Anerkennung Ihrer
ganz persönlichen, auch unkonventionelle Lebenswege.
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Mitgliederzahlen
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Vorstand
Unser
Vorstand setzt sich vorwiegend aus Selbstbetroffenen zusammen. Doch die Arbeit können
wir nicht allein bewältigen, sowohl aus gesundheitlichen Gründen als
aus territorialen Gegebenheiten. An unserer Seite stehen Kontaktpersonen,
die zum Teil selbst betroffen oder nahe Angehörige von Muskelkranken
sind.
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Delegierte
Die Delegierten vertreten die Mitglieder der
jeweiligen Landesverbände bei der jährlich einberufenen Bundesdelegiertenversammlung.
Dazu steht in der Geschäftsordnung für
Landesverbände folgendes:
"... Für
die Bundesdelegiertenversammlung entsendet der Landesverband die/den
Landesvorsitzende/n (oder StellvertreterIn) und pro angefangene 300
Mitglieder eine/n zusätzliche/n Delegierte/n. Daraus ergibt sich, dass
Landesvorsitzende und StellvertreterIn nicht als Delegierte kandidieren
können. Für die Delegierten sind auch Stellvertreter zu wählen.
..."
Unser Landesverband hat über 200
Mitglieder, also war zusätzlich zur/m Landesvorsitzende/n
bzw. StellvertreterIn ein/e Delegierte/r und ein StellvertreterIn zu wählen.
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Kontaktpersonen
Kontaktpersonen sind in der Regel Personen, die
direkt oder indirekt (als Angehörige) von einer Muskelkrankheit
betroffen sind. Sie haben sich bereit erklärt, andere durch die
Weitergabe von Informationen und eigenen Erfahrungen zu unterstützen
oder Kontakt zu unserer Bundesgeschäftsstelle in Freiburg herzustellen.
Auch bei der Anforderung von Informationsmaterialien sind sie
behilflich.
Einige Kontaktpersonen sind in der Organisation
und Leitung der jeweiligen Landesverbände aktiv oder engagieren sich in
der Öffentlichkeitsarbeit.
Kontaktpersonen sind rein ehrenamtlich tätig.
Sie verfügen über umfangreiches, wenn auch sehr unterschiedliches
Wissen und vielfältige Erfahrungen.
Nachfolgend sind die Namen der Kontaktpersonen
alphabetisch geordnet.
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Name
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Telefon
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Schwerpunkte
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Heike Band
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0 37 35 / 6 29 04
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Elternkreis
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Uwe Führer
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0 35 21 / 73 35 48
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Neurale Muskelatrophie,
HMSN, Behindertengerechtes Bauen, Urlaub
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Doreen
Günterberg
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0 35 63 / 51 96 47
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progressive Muskeldystrophie,
Hilfsmittel, Urlaub
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Martina
Rädel
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03 51 / 4 58 37 04
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ALS-Gesprächskreis,
Soziales
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Prof. Dr. med. Bernhard Kunath
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03 51 / 4 41 10 22
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Muskelerkrankungen
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Arndt Lorenz
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03 71 / 24 23 71
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Schule/Ausbildung, Schulgesetz,
Sonderschulen
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Thomas Mittag
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03 51 / 2 01 19 10
|
Elternkreis
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Ute
Müller
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03 51 / 4 11 39 23
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FSHD,
Behindertengerechtes Bauen, Urlaub/Reisen
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Michael Murrer
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03 51 / 3 15 88 68
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Öffentlichkeitsarbeit,
MD Becker-Kiener, Kfz-Umbauten, Hilfsmittel
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Tilo Nemitz
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0 37 33 / 55 59 17
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Dr. med Ulrike Reuner
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03 51 / 4 58 31 32
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Muskelerkrankungen
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Simone Schmidt
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0 35 29 / 52 97 31
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Tino Springsguth
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0 37 22 / 94 91 47
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Muskelerkrankungen, Soziales
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Lars Vieweg
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0177 / 371 09 99
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Kfz-Umbauten,
Führerschein, Sozialrecht |
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Dr. med Steffen Vogel
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0 35 04 / 61 22 80
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MD Duchenne, MD
Gliedergürtel, MD Becker-Kiener,
Orthopädie,
Hilfsmittel
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