Zum vierten Mal umrunden bei Deutschlands längstem Staffellauf, der Lauf- und Rad-Kultour, 26 Studenten aus Chemnitz innerhalb von 16 Tagen die Bundesrepublik. Dabei wollen sie auf das Thema Muskelerkrankungen aufmerksam machen und Spenden für die DGM sammeln.

Die Sportler sind seit dem 3. September unterwegs. Bis zum 19. September werden sie Tag und Nacht eine Strecke von über 4.000 Kilometern zurücklegen. An den Start gehen zwölf Läufer, die abwechselnd den Staffelstab eine Stunde weitergetragen, so dass jeder Läufer alle elf Stunden zum Zuge kommt. Die Strecke der Läufer wird auch von sechs Rad-KulTouristen in zwei Dreierteams bewältigt. Unterwegs wird an festgelegten Punkten Halt gemacht. Während ihrer sportlichen Tour passieren die Läufer und Radfahrer insgesamt mehr als 150 Städte. Von Chemnitz geht es über Görlitz, Uckermünde, Rostock und Lübeck nach Bremen und Bochum, dann weiter über Düsseldorf, Köln, Mainz, Freiburg, München und Bayreuth zurück nach Chemnitz.

Die Lauf-KulTour verfolgt mehrere Ziele: Sie soll zum einen für die Stadt Chemnitz als Reiseziel, Wissenschaftsstandort und Arbeitsort werben. Zum anderen unterstützen die Läufer
die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM. "Für jeden Mitläufer fließt eine Spende an die DGM. Uns geht es darum, auf das Thema Muskelerkrankungen aufmerksam zu machen", erklärt Dirk Lange, einer der Organisatoren der Lauf-KulTour.

Wer die Läufer und Radfahrer während ihrer Tour online verfolgen möchte, kann das über die Homepage des Projektes www.lauf-kultour.de tun. Dort wird die aktuelle Position des Läufers alle zehn Sekunden aktualisiert.

Die DGM schreibt für das Jahr 2011 zwei mit insgesamt 17.500 Euro dotierte Forschungspreise aus, mit denen Wissenschaftler zur Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkankungen motiviert werden sollen.

Der Junior-Preis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., gestiftet von der Temmler Pharma GmbH & Co KG, wird seit dem Jahr 2004 vergeben. Mit diesem Preis will die DGM die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere auf dem Gebiet der Myasthenie, unterstützen. Vor allem der wissenschaftliche Nachwuchs soll hierdurch zur Forschung motiviert werden.

Der Felix-Jerusalem-Preis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, gestiftet von der Firma Sanofi Aventis Deutschland GmbH, dient der Förderung der Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS), im deutschsprachigen Raum. Mit diesem Preis zeichnet die DGM Forscher für ihre Verdienste bei der Erforschung von Krankheitsverläufen und für objektiv nachvollziehbare Therapieerfolge bei allen Arten von neuromuskulären Erkrankungen aus. Besonders sollen dabei Arbeiten zur Untersuchung der Ursachen und der Entstehung der ALS sowie neuer diagnostischer Methoden bei dieser Erkrankung gewürdigt werden, die sich mit der interdisziplinären Betreuung von ALS-Patienten befassen.

 

Weitere Informationen zu den beiden Ausschreibungen stehen hier zum Download bereit:

Im Rahmen des europäischen Exzellenznetzwerks TREAT-NMD beteiligen sich die Universitätskliniken Freiburg, Essen und München an zwei placebo-kontrollierten klinischen Studien zum Skipping von Exon 51 bei Muskeldystrophie Duchenne.

In den nächsten Wochen wird mit der Rekrutierung von Freiwilligen auch in Deutschland begonnen. Dabei werden Patienten einbezogen, die ganz bestimmte genetische Veränderungen haben, welche voraussichtlich durch Exon-51-Skipping positiv beeinflusst werden können. Die in Frage kommenden Patienten werden direkt über das TREAT-NMD-Patientenregister informiert. Zeitgleich wird eine entsprechende Information auf die Homepage www.treat-nmd.de gesetzt. 

Seit vielen Jahren setzen sich Motorradfahrer weltweit speziell für Muskelkranke ein. In Deutschland organisieren engagierte Biker verschiedene Events zugunsten der DGM.

Bereits zum 4. Mal findet

am 11. und 12. September in Oberbillig an der Mosel die

DGM - Sternfahrt 2010 statt.

Bei der großen Motorrad - Sternfahrt ist diesmal alles anders, denn erstmals ist die Veranstaltung auf 2 Tage ausgelegt. Ein Grund mehr, sich für ein interessantes Wochenende an der Mosel, direkt gegenüber von Luxemburg zu entscheiden. Nicht nur für Biker wird vielerlei geboten:

Motorrad Stuntshow mit dem deutschen Vizemeister buddy-x.de

Großes Musikprogramm mit den Bands Leyendecker Bloas + Backbeat sowie Tunessy

Show der Feuertanzgruppe Phoenix Russus

Travestietanzgruppe „Fadas Family" und

abschließend großes Feuerwerk (alles Samstag).

Am Sonntag startet dann um 13.00 Uhr die große Motorradausfahrt als besonderes Erlebnis für Fahrer, Mitfahrer und Zuschauer.

Die Schirmherrschaft über die Veranstaltung hat Herr Bürgermeister Dr. Frieden, Verbandsgemeinde und Stadt Konz, übernommen.

Zur Homepage der DGM-Sternfahrt geht es hier:

http://www.dgm-sternfahrt.de/

 

Suchmaschinen sind für alle, die im World Wide Web unterwegs sind, eine unverzichtbare Hilfe. Nun kommt zum praktischen Nutzen auch noch die Möglichkeit hinzu, etwas Gutes zu tun: Wer die Suchmaschine www.benefind.de nutzt, spendet mit jeder einzelnen Suche für einen guten Zweck. Kosten entstehen für den Spender nicht.

Wer von der Such-Spende profitieren soll, kann der Nutzer anhand einer Liste von Hilfsorganisationen selbst bestimmen. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ist bei „benefind" registriert, kann also als Spendenempfänger ausgewählt werden. Das geht ganz einfach:

1. „Benefind" - Suchmaschine Ihrem Browser hinzufügen:

Unter http://fwsd.benefind.de/suchfeld.html finden Sie unter Punkt A die Aufforderung "klicken Sie hier". Wenn Sie das tun, steht Ihnen „benefind" als Standardsuchmaschine zur Verfügung.

2. DGM als Spendenempfänger auswählen:

Wählen Sie unter http://fwsd.benefind.de/organisation_waehlen.php?c=a&o=d die DGM als Spendenempfänger aus. Nun fließt für jede Suchanfrage, die sie bei „benefind" starten, eine Spende an die DGM.

3. Weitersagen: Bitte empfehlen Sie die Such-Spende für die DGM auch Ihren Freunden, Verwandten und Kollegen! 

Das israelische Arzneimittelunternehmen TEVA stellte diese Woche die Ergebnisse einer Studie vor, bei der das neue Medikament Talampanel an ALS- Patienten getestet worden war. Die Hoffnung, dass sich das Präparat verlangsamend auf den Krankheitsverlauf auswirken würde, hat sich leider nicht erfüllt.

Experimentelle Voruntersuchungen hatten noch darauf hingedeutet, dass Talampanel, das die Signalübertragung des neurochemischen Botenstoffes Glutamat modifiziert, einen positiven Einfluss auf den ALS- Krankheitsverlauf haben könnte. An der Studie hatten sich 559 ALS- Patienten aus Nordamerika, Europa und Israel beteiligt.

Bereits Ende April musste die GERP ALS-Studie zur Einnahme von Pioglitazon bei ALS abgebrochen werden, weil die Zwischenauswertung gezeigt hatte, dass kein Unterschied gegenüber Placebo bezüglich der Überlebensrate zu erwarten ist. Weitere Informationen dazu gibt es unter dem unten stehenden Link.

Bringing down the barriers, internationale Konferenz in Brüssel

Im Auftrag von TREAT-NMD und dem NIH fand im November 2009 in Brüssel eine Konferenz statt, die den Weg vom Labor zur Therapie ebnen sollte.

Dr. Günter Scheuerbrandt hat dankenswerterweise seinen Kongressbericht auch auf deutsch verfasst. Sie können ihn nachstehend abrufen.

Die Europäische Arzneimittel Agentur hat im Dezember 2009 ein Arzneimittel zur symptomatischen Behandlung (Linderung) der Muskelschwäche bei LEMS europaweit zugelassen.

Klinische Studie zur vorbeugenden Behandlung der Herzschwäche bei Muskeldystrophie Duchenne "DMD-Kardio"

Unter Studienleitung von Dr. Wolf aus Ludwigshafen ist das Rheinland-Pfälzische ALS - Register nun online zu erreichen. Weitere Informationen finden Sie direkt auf der Seite www.als-register.org

Das Symposium findet vom 13. bis 16. Mai 2010 statt. Hier finden Sie mehr Informationen.

Sie gehören zu einer der folgenden Diagnosegruppen:

SMA (Spinale Muskelatrophie) - Erwachsene

Muskeldystrophie Duchenne / Becker-Kiener

Facio-scapulo-humerale Dystrophie FSHD / Gliedergürteldystrophie LGMD                      

HMSN / Neurale Muskelatrophie

Myositiden / Entzündliche Muskelerkrankungen (Polymyositis, Einschlusskörpermyositis, Dermatomyositis)

Mitochondriopathien   

 

Dann sollten Sie sich das Programm unseres Fachtagesymposiums am 12. und 13. Juni 2010 in Berlin näher ansehen.

Die SMA-Initiative in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke vergibt zum Besuch des Families of SMA-Kongress 2010 in Santa Clara, Kalifornien ein Reisestipendium an eine/n junge/n Wissenschaftler/in.

Tagesaktuelle Kurzzusammenfassungen vom Welt - ALS - Kongress in Berlin erhalten Sie in deutscher Sprache hier:

Am 01.10.2009 beginnt das Rheinland-Pfälzische ALS-Register.
Alle Rheinland-Pfälzischen Patienten mit einer nach diesem Zeitpunkt diagnostizierten ALS sollten erfasst werden. Diesbezüglich wurden alle Neurologischen Kliniken und Praxen in Rheinland-Pfalz und in den angrenzenden Bundesländern angeschrieben und über das Register informiert.

Sollten Patienten mit einer neu diagnostizierten ALS aus Rheinland-Pfalz noch nicht im Register
erfasst worden sein, können sie sich gerne direkt mit Dr. Wolf in Verbindung setzen (Tel: 0621/503-42580).

Die in Italien durchgeführte Dosis-Studie mit Lithiumcarbonat bei ALS-Patienten musste aufgrund mangelnder Wirksamkeit und Befürchtungen über toxische Nebenwirkungen abgebrochen werden.

An der Kölner Universitätskinderklink hat eine Therapiestudie für Kinder mit SMA I (Valproat) begonnen. Nähere Informationen erhalten Sie

Die DGM ist einer von 5 Projektpartnern, die sich an einem vom BMBF geförderten Forschungsprojekt beteiligen. Am Beispiel der ALS geht es darum, die Versorgungssituation von Menschen mit chronischen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern.

Das Projekt trägt den Namen Servcare_ALS.

MitoTarget-Studie bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

In den  neurologischen Universitätskliniken Berlin, Halle/Saale, Hannover und Ulm hat Ende Juli 2009 eine internationale, multizentrische Studie mit der Substanz TRO19622 bei Patienten mit einer ALS, die bereits Riluzol (Rilutek) erhalten, begonnen. Diese klinische Studie trägt die Bezeichnung MitoTarget, weil die Substanz an den Mitochondrien, den sogenannten Kraftwerken der Zelle, angreift und wird von der Europäischen Union sowie der französischen Firma Trophos unterstützt.

Die Lauf-KulTour machte heute mit Ihrem Städtewettkampf Station in Freiburg auf dem Kartoffelmarkt. 2 Schulen werden dort von 14.00 Uhr bis 17.30 Uhr gegen einander antreten und sich im sportlichen Wettkampf messen. Auch die DGM wird mit einem Stand vertreten sein.

Mehr über den bisherigen Verlauf der Lauf-KulTour 2009 erfahren Sie hier .

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2010 wird
zum dritten Male ausgeschrieben
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen vergibt in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) zum dritten Mal einen Preis für Forschungsprojekte, die sich seltenen Erkrankungen widmen. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Ehefrau des Bundespräsidenten und Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.

Bewerbungsschluss ist der 5. Oktober 2009

Dr. Günter Scheuerbrandt hat wieder einen umfangreichenBericht zum Stand der Forschung bei der Muskeldystrophie Duchenne verfasst. Er befasst sich ausfürhlich mit dem sog. Exon - Skipping.

Das seit 1996 heraus gegebene Jahrbuch für neuromuskuläre Erkrankungen ist nun auch erstmals in einer Online-Version als downlaod verfügbar.

Weitere Informationen erhalten Sie hier:

SMA Europe fördert die Forschung auf dem Gebiet der Spinalen Muskelatrophie (SMA) mit 750.000 Euro. Das Geld stammt aus Spendeneinnahmen der beteiligten europäischen Selbsthilfeverbände.

Alle zwei Jahre anlässlich des Kongresses des Wissenschaftlichen Beirates der DGM wird der höchstrangige Preis der DGM, der Duchenne - Erb - Preis vergeben. Dieser Preis, für den man sich nicht bewerben kann, wird für ein Lebenswerk vergeben. Die diesjährigen Preisträger sind Frau Prof. Angela Vincent, die sich hauptäschlich um die Erforschung neuroimmunologischer Krankheitsbilder, wie der Myasthenie, verdient gemacht hat.

 

Ebenfalls mit diesem hochrangigen Preis ausgezeichnet wurde Prof. Bernhard Neundörfer, der sich im Schwerpunkt mit den Polyneuropathien und den Erkrankungen des autonomen Nervensystems befasst hat.

Der Kongress ist jeweils auch die Gelegenheit für dieVergabe der anderen Forschungspreise der DGM.

Den Felix-Jerusalem-Preis der DGM, gestiftet von Sanofi-Aventis erhielten dieses Jahr:

1. Preis zu gleichen Teilen an PD Dr. Christoph Clemen, Köln und Dr. Jens Schmidt, Göttingen. der dritte Preis ging an Dr. Petra Steinacker, Ulm.

 

Der Junior -Preis der DGM, gestiftet von der Temmler Pharma GmbH ging an Dr. Gabriela-Elena Oprea.

Nach zwei Jahren intensiver Beratung hat der Gemeinsame Bundesausschuss in seiner Sitzung am 18.12.2008 unseren Antrag auf Konkretisierung der Bedingungen für Spezialambulanzen verabschiedet. Damit ist es den Neuromuskulären Zentren (Muskelzentren) möglich, bei der jeweiligen Landesplanungsbehörde einen Antrag auf Genehmigung nach § 116b SGB V zu stellen. Damit verbunden ist eine bessere Ausstattung und Finanzierung des ambulanten Bereiches. Dieser war bislang massiv unterfinanziert, was in einigen Fällen zu reduzierten Fallzahlen geführt hatte.

Diese Genehmigung sehen wir als einen wichtigen Schritt dahin, die Muskelzrentren weiter zu etablieren, die Qualität zu verbessern und über die verbesserte Finanzierung auch deren Nachhaltigkeit zu erreichen.

Die DGM war einerseits Antragsteller, andererseits als Patientenvertreter in die Beratungen eingebunden. Die wichtigsten Anliegen konnten so vermittelt werden und haben Eingang in die genehmigte Version gefunden.

Die Ergebnisse wurden vergangene Woche bei der World Muscle Society in Newcastle vorgestellt und sehr gut angenommen.

Das Thema Lithium bei ALS wird nach einigen Veröffentlichungen breit diskutiert. Die Herren Professoren Borasio (München) und Meyer (Berlin) haben uns freundlicherweise ein Merkblatt zur Verfügung gestellt, das wir an dieser Stelle gerne veröffentlichen möchten. Wir danken den beiden Autoren sehr für diese hilfreiche Unterstützung.

Zum Merkblatt 

Konsensuspapier zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose fertig gestellt

Der Sprecherrat der Neuromuskulären Zentren der DGM hat im 2007 beschlossen die 'management guidelines for diagnosing and clinical care of amyotrophic lateral sclerosis' der EFNS (European Federation of Neurological Societies) ins Deutsche zu übersetzen und als Konsensuspapier der deutschen Neuromuskulären Zentren zu veröffentlichen. Diese Guidelines wurden von Experten aus ganz Europa sehr sorgfältig erarbeitet und stellen eine ausgezeichnete Orientierung für alle dar, die sich mit der Betreuung von Betroffenen mit einer ALS befassen. Die englischsprachige Originalarbeit wurde bereits 2006 im „European Journal of Neurology" veröffentlicht

Dr. Katja Kollewe, eine Mitarbeiterin von Herrn Prof. Dengler aus Hannover, hat nun diese hervorragenden Guidelines übersetzt. Veröffentlicht wird der Text in der Fachzeitschrift „Nervenheilkunde" in einem Themenheft (Heft 4/2008; http://www.nervenheilkunde-online.de) über neuromuskuläre Erkrankungen und wird damit auch einer sehr großen Anzahl von niedergelassenen Neurologen und Ärzten anderer Fachgruppierungen direkt zugänglich. 

Unter diesem Titel hat Treat-NMD  ein wichtiges Konsensuspapier entwickelt. Für die deutsche Übersetzung sorgten Inge Schwersenz (Initiative SMA der DGM) in Zusammenarbeit mit Dr. J. Kirschner und Prof. R. Korinthenberg.

Den vollständigen Text finden Sie hier.