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Physiotherapie für Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
Der Krankheitsverlauf bei ALS ist hinsichtlich der Ausprägung, Dauer und des Symptombildes äußerst unterschiedlich und stellt für Betroffene und Therapeuten eine besondere Herausforderung dar.
Der Verlauf kann von einem raschen Fortschreiten mit Beatmungspflichtigkeit innerhalb weniger Monate bis hin zu einem langsamen Fortschreiten über mehrere Jahre variieren. Je nachdem, welche motorischen Nervenzellen geschädigt sind, können spastische Bewegungskomponenten vorliegen, es kann aber auch das Bild einer schlaffen Lähmung vorherrschen. All diese Symptome können in einzelnen Körperregionen unterschiedlich ausgeprägt sein. Es kommt vor, dass ein Patient noch gehfähig ist, die Schulter- und Oberarmmuskulatur jedoch eine fast vollständige Lähmung zeigt (Flügelarm-Syndrom).
Andere Formen sind mit aufsteigenden Lähmungen der Muskulatur beginnend an den unteren Extremitäten bis hin zu, Rumpf, obere Extremitäten, Hals und Kopf gekennzeichnet. Die bulbäre Form der ALS beginnt hingegen mit Schluck- und Sprechstörungen. Die sensorischen und vegetativen Funktionen bleiben in der Regel aufrecht und intakt.
Die Komplexität und Vielschichtigkeit des individuellen Krankheitsverlaufs erfordert von den Therapeuten ein breites Spektrum an Fachwissen sowie eine fundierte Auseinandersetzung mit den Mechanismen der ALS.
Da nachkommende Einschränkungen schwer konkret vorausgesehen werden können, ist stets eine kontinuierliche, kritische Überprüfung der gewählten Therapieinhalte erforderlich. Der Einsatz von verschiedenen therapeutischen Techniken zur Aktivierung der Muskulatur, zur Schmerzlinderung, zur Entspannung, zur Stimulation der Atmung sowie eine entsprechende Hilfsmittelversorgung kann dem Patienten die Möglichkeit geben, seinen Alltag so lange wie möglich selbstbestimmt zu gestalten. Mit der Zunahme der Muskelschwäche im Verlauf der Erkrankung verlagert sich der Schwerpunkt der physiotherapeutischen Behandlung von einem zunächst aktiven Ansatz auf dem Einsatz von unterstützenden sowie passiven Therapiemaßnahmen.
Darüber hinaus empfiehlt es sich grundsätzlich, die Angehörigen aktiv in die Therapie miteinzubeziehen und entsprechend anzuleiten. Durch ein fachgerechtes Vorgehen können sie die Therapie unterstützen und sich selbst vor Überlastung schützen.
Ziele
Das primäre Ziel der Physiotherapie bei ALS ist es, durch entsprechende Behandlungskonzepte die Auswirkungen und die Folgen der Erkrankung im Rahmen der sich bietenden Möglichkeiten zu lindern und die Selbständigkeit der Betroffenen im Alltag so lange wie möglich zu erhalten.
Die physiotherapeutischen Behandlungsmethoden orientieren sich am Befund und der individuellen Situation des Patienten. Zu beachten ist außerdem das aktuelle Stadium der Erkrankung. Im Mittelpunkt der Therapie stehen die Bewegungsmöglichkeiten des Betroffenen. Das Behandlungskonzept soll die Bereiche Bewegungserleben, Wahrnehmung und Handlungskompetenz im Alltag fördern. Flexibilität, Kraft, Ausdauer und Koordination sollen so lange wie möglich erhalten werden.
Von großer Bedeutung ist die Schulung der Körperwahrnehmung, die die Betroffenen in die Lage versetzt, eigene Leistungsreserven, aber auch Grenzen zu erkennen, um die vorhandene Muskelkraft im Alltag effektiv und zielgerichtet einsetzen zu können. Durch die Erarbeitung von Kompensationsstrategien, z.B. beim Gehen, ist es möglich, den Verlust von Körperfunktionen teilweise auszugleichen. Anders als bei anderen neurologischen Erkrankungen sollte die Anwendung von Kompensationsbewegungen durchaus gefördert werden. Sie sind oftmals die einzige Alternative für den Betroffenen, den Alltag so lange wie möglich selbstbestimmt gestalten zu können.
Überlastung vermeiden!
Der zunehmende Kraftverlust hat seine Ursache nicht in einem Mangel an Bewegung und Training, sondern im Verlust der nervalen Strukturen, die den Muskel aktivieren und steuern. Muskelschmerzen, Erschöpfungszustände, Schwächegefühl, ausgeprägte Muskelkrämpfe sowie anhaltende Kurzatmigkeit können auf eine Überlastung während der Therapie deuten.
Die ALS ist eine Erkrankung, bei der die betroffene Muskulatur oft an ihrer Leistungsgrenze arbeitet, von einem intensiven Krafttraining ist deshalb abzuraten. Die Belastungsdosierung ist bei jeder Behandlung gemeinsam mit dem Patienten neu festzulegen. Der Therapeut sollte stets darauf achten, dass die Kraftreserven der Muskulatur nicht während der Therapie verbraucht werden, sondern dem Patienten zur Bewältigung seines Alltages zur Verfügung stehen. Jeder Therapeut soll die Behandlungsmethoden anwenden, die er am besten beherrscht und mit denen er die Therapieziele am effektivsten erreichen kann.
Entsprechend des individuellen Krankheitsverlaufes werden sich immer wieder der Charakter und die Inhalte der Therapie verändern. Gesetzte Behandlungsziele müssen in regelmäßigen Abständen auf ihre Realisierbarkeit und Wichtigkeit hin überprüft und flexibel verändert werden (es hat zum Beispiel wenig Sinn, an einem nicht mehr innervierten Fußhebermuskel zu arbeiten, während das Fortschreiten der Erkrankung ein stabiles Sitzen unmöglich macht).
Die nachfolgend aufgeführten Therapieinhalte können entsprechend der realisierbaren Zielsetzungen der Behandlung variieren:
- Aktivierung nicht betroffener Muskulatur
- Schulung der Körperwahrnehmung
- Optimierung von Bewegungsabläufen, insbesondere bzgl. Muskelkraft und Koordination
- Tonusregulation
- Muskelpflege überbeanspruchter Muskulatur mittels Wärmeanwendungen, Massagen, sanften Dehnungen
- Kontrakturprophylaxe
- Pneumonie- und Thromboseprophylaxe
- Stimulierung der Atmung
- Lymphdrainage
- Fördern der Motivation des Patienten
- Palliative Maßnahmen zur Schmerzlinderung (Entspannung, Lagerung)
- Anleitung von Angehörigen
Atemtherapie
Zu den möglichen Folgen der ALS gehört eine Schwächung der Atemmuskulatur, die in unterschiedlichsten Erkrankungsstadien auftreten kann. Aufgrund der Schwäche wird die Atmung flacher, dadurch steigt der Kohlendioxidspiegel im Blut an, die Sauerstoffversorgung des Blutes verschlechtert sich. Weil er aufgrund der zunehmenden Schwäche der Ausatemmuskulatur nicht mehr ausreichend abhusten kann, belasten Sekretansammlungen in der Lunge den Patienten zusätzlich. Als Folge können sich Infektionen sowie Atemprobleme einstellen.
Eine frühzeitige Stimulation der Atemmuskulatur mittels Atemtherapie kann eine ventilatorische Insuffizienz verzögern. Ziel der Atemtherapie ist es mittels Schulung der Atemwahrnehmung die Überforderung der Atemmuskulatur zu senken und die geschwächte Muskulatur zu stimulieren. Bei einer Beeinträchtigung der Lungenfunktion ist Physiotherapie in Form von Atemtherapie unerlässlich, einerseits zur Aktivierung der Atemmuskulatur, andererseits zur Unterstützung der Sekretelimination.
Die Auswahl der atemtherapeutischen Maßnahmen orientiert sich an den im Atembefund erhobenen Symptomen. Die Vermittlung atemerleichternder Körperhaltungen im Alltag, die Erhaltung der Beweglichkeit des Brustkorbs mittels Brustkorb- und Rippenmobilisationen sowie Sekretmobilisation durch passive Maßnahmen und die Vermittlung effektiver Hustentechniken sind ebenfalls Inhalte der Atemtherapie. Falls diese Maßnahmen keine ausreichende Wirkung erzielen, sollte der Einsatz mechanischer Maßnahmen (sog. Hustenassistenten) zum Sekretmanagement erwogen werden.
Durch die regelmäßige Untersuchung der Atemfunktion kann eine Atemmuskelschwäche rechtzeitig erkannt werden. Eine effiziente Maßnahme zur Linderung der Beschwerden und Verbesserung der Leistungsfähigkeit ist die nicht invasive Beatmung mittels Maske. Die Entscheidung über die Erforderlichkeit einer Heimbeatmung sollte der Patient mit Ärzten in den Neuromuskulären Zentren oder in speziellen Atemzentren besprechen.
Therapie bei Sprech- und Schluckstörungen
Bei ungefähr 25% der Patienten beginnt die ALS bulbär, was bedeutet, dass die Stimme, das Sprechen und das Schlucken zuerst betroffen sind. Mit Beginn einer Sprech- und Schluckstörung sollten gezielt logopädische Maßnahmen eingesetzt werden. Die Auswahl von entsprechenden Kommunikationshilfen sowie die Anleitung der Angehörigen gehören ebenfalls zu den Aufgabengebieten der Logopäden. Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie im DGM-Faltblatt „Logopädie für Patienten mit ALS“.
Hilfsmittelversorgung
Individuell und rechtzeitig angepasste Hilfsmittel ermöglichen den Patienten solange wie möglich selbstbestimmt und selbständig ihren Alltag zu gestalten und am familiären und öffentlichen Leben teilzuhaben. Da ALS-Betroffene für die Bewältigung ihres Alltags in der Regel spezielle Hilfsmittel benötigen, sollten sie sich bereits vor der Antragstellung über geeignete Hilfsmittel unverbindlich informieren und beraten lassen. Vor allem das Ausprobieren von Hilfsmitteln wie Rollstühlen und Kommunikationssystemen in der häuslichen Umgebung zeigt eventuelle Schwierigkeiten und Grenzen bei der Benutzung auf. Gleichzeitig erleichtert es die Entscheidung, welche Hilfsmittel für den Benutzer besonders geeignet und sinnvoll sind. Bei der Beschaffung von geeigneten Hilfsmitteln muss im Hinblick auf die Progredienz der ALS immer die verstreichende Zeit von der Verordnung bis zur tatsächlichen Auslieferung bedacht werden. Eine optimale Hilfsmittelversorgung erfolgt im Idealfall in enger Zusammenarbeit von Patient, Arzt, Therapeut und Sanitätshaustechniker bzw. Medizinprodukteberater. Erfahrungen von professionellen Beratern z. B. aus Selbsthilfeverbänden sowie von anderen Betroffenen sind dabei sehr hilfreich.
Kooperation zwischen den Therapeuten aus den einzelnen Therapiebereichen
Ein interdisziplinärer Austausch aller an der Behandlung beteiligten Fachkräfte hinsichtlich der Therapieziele und Behandlungsschwerpunkte sollte als Bestandteil der Therapie angesehen werden und bildet die Grundlage für eine qualitativ effektive Therapie.
Umfassende Informationen zur symptomatischen Behandlung, zu Kommunikation, Hilfsmittel, Beatmung, Pflege, Vorsorge aber auch zur Bewältigung der Erkrankung finden Betroffene, Angehörige und Fachleute im von der DGM herausgegebenen ALS-Handbuch „Mit der Krankheit leben lernen“.
Stand Mai 2008
Arbeitskreis Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie der DGM
Kontakte
Die e-Mail-Beratung der DGM
Fragen an die DGM: DGM-Bundesgeschäftsstelle
Technische Fragen: webmaster@dgm.org
