Information für Entscheidungsträger zur ALS

Diese Information richtet sich an Personen, die als Sachbearbeiter Entscheidungen im Zusammenhang mit der ALS-Erkrankung zu treffen haben.
Die Bereitschaft zu einer patientenbezogenen Haltung kann wesentlich dazu beitragen, die Folgen dieser unheilbaren Erkrankung abzumildern.

„Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist bis heute eine der schicksalsschwersten Erkrankungen des Menschen. Sie stellt insbesondere an den betroffenen Patienten, aber auch an seine Angehörigen und an die betreuenden Ärzte ungeheure Anforderungen: Der Betroffene erlebt bei völliger intellektueller Integrität das fortschreitende Nachlassen seiner Muskelkraft. Von den Familienmitgliedern wird ein enormes Maß an Geduld und Einfühlungsvermögen abverlangt. Der Arzt wird sich in besonderem Maße der derzeitigen Grenzen seiner Möglichkeiten bewusst." (Prof. Pongratz, ALS - Eine Information für Patienten und Angehörige)

Die ALS zählt zu den neurodegenerativen Erkrankungen. Sie schreitet innerhalb weniger Jahre schnell und unaufhaltsam voran. Bis heute gibt es keine Heilung, die Ursache ist weitgehend unbekannt. Die Erkrankung beginnt im Erwachsenenalter, meist zwischen dem 40. - 70. Lebensjahr. Die Verläufe sind unterschiedlich im Hinblick auf die Geschwindigkeit des Voranschreitens und die Reihenfolge der Symptome und Funktionsverluste. Eine zuverlässige Prognose für den einzelnen Patienten ist daher nicht möglich.


Welche Hauptsymptome treten auf?

Durch den Untergang der zentralen und peripheren motorischen Nerven kommt es zu Muskelschwäche, Spastik und Muskelschwund. Diese führen zu fortschreitenden Behinderungen zunächst beim Greifen, Hantieren und Gehen bis hin zu Muskellähmungen, die den gesamten Bewegungs- und Haltungsapparat betreffen. Krämpfe und starke Schmerzen können auftreten. Schluckstörungen entstehen und führen zur Notwendigkeit der enteralen Ernährung. Quälend sind Symptome wie vermehrter Speichelfluss und Zwangslachen / -weinen („pseudobulbärer Affekt"). Durch Lähmung der Sprechmuskulatur verlieren die Patienten ihre Lautsprache. Auch die Atemmuskulatur wird im Verlauf der Erkrankung stetig schwächer. Die sensorischen und kognitiven Fähigkeiten sowie die Funktionen der inneren Organe bleiben erhalten.


Welche Belastungen entstehen?

Betroffene und ihre Angehörige müssen hinnehmen, dass die Überlebenszeit des Betroffenen sehr wahrscheinlich auf nur wenige Jahre begrenzt sein wird. Lebenspläne müssen aufgegeben werden. In dieser schwierigen Situation werden innerhalb kurzer Zeit und unter hohem Druck schwerwiegende Entscheidungen erforderlich, Informationen müssen eingeholt und zahlreiche Anträge gestellt werden.

Welche Maßnahmen brauchen ALS-Betroffene?

Auch wenn ALS bis heute noch unheilbar ist (nur das Medikament „Rilutek" hat eine leicht lebensverlängernde Wirkung) gibt es sehr viel, was für die Lebensqualität von Patienten und ihren Familien getan werden kann. Ziel aller symptomatischen und palliativmedizinischen Maßnahmen ist es, Beschwerden zu lindern und Funktionsausfälle auszugleichen und damit ein Leben in Selbstständigkeit und Würde solange wie möglich zu erhalten.

Folgende Maßnahmen sind notwendig:

• Beratung und Begleitung der Betroffenen und ihrer Angehörigen i. S. des Case Managements
• Medikamentöse Behandlung von Symptomen
• Psychotherapeutische Begleitung / Seelsorge
• Stationäre medizinische Rehabilitation in einer neurologischen Fachklinik
  
• Heilmittel: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie
• Hilfsmittel:
  Die Versorgung muss bedarfsgerecht, sorgfältig angepasst und zeitnah sein, damit dem Betroffenen in jeder Krankheitsphase Eigenaktivitäten erhalten bleiben.
  Angehörige und Pflegepersonen werden durch geeignete Hilfsmittel entlastet.
• Orthopädische Maßnahmen
• Nahrungsanpassung bis hin zur enteralen Ernährung über PEG
• Atemunterstützende Maßnahmen bis hin zur Beatmung
• Pflege und palliativmedizinische Versorgung
• Schwerbehindertenausweis (GdB 100, Merkzeichen B, H, aG / Parkplakette)
• Materielle Hilfen

Von Ihnen wünschen wir uns deshalb:

• zeitnahe Bearbeitung
• Berücksichtigung der Gesamtsituation bei der Entscheidung über eine Leistung
• Zusammenarbeit der Leistungsträger im Sinne des § 14 SGB IX
• Einzelfallentscheidungen und Ausschöpfen Ihres Ermessensspielraums
• Versorgung durch ortsnahe Leistungserbringer (Hilfsmittel, Pflege)
• intensive Beratung ALS-Betroffener
• Aufmerksame Abklärung der Sachlage vor einer Entscheidung z.B. durch Nachfragen bei Betroffenen oder Fachärzten
• unbürokratische Verfahrensweisen
• Letztlich: Großzügige Hilfe für Menschen in dieser Extremsituation