Behandlungsmöglichkeiten neuromuskulärer Erkrankungen

• Physiotherapie (Krankengymnastik)
• Behandlungsziele
• Ergotherapie
• Atemtherapie und Heimbeatmung
• Orthopädische Behandlungsmöglichkeiten
• Tracheotomie (ALS)
• Atemtherapie, Management des Sekrets, Bronchialtoilette (ALS)
  
• Logopädie
• Kreatinsupplement
• Methoden
• Wesentliche Behandlungsprinzipien

Bei neuromuskulären Erkrankungen handelt es sich in den meisten Fällen um genetisch bedingte oder ursächlich noch nicht geklärte chronische Prozesse, die zu einer fort- schreitenden Muskelschwäche und zu dauerhaften, ebenfalls fortschreitenden Bewegungsbeeinträchtigungen führen.
Zu den bekanntesten Erkrankungsformen gehören

• Muskeldystrophien
• Muskelatrophien
• Myositiden
• und die Amyotrophe Lateralsklerose.

Eine Reihe von Muskelerkrankungen können sowohl im (frühen) Kindesalter als auch im (späteren) Erwachsenenalter auftreten.

Physiotherapie (Krankengymnastik)

Da eine effektive kausale, korrigierende bzw. heilende Therapie bis heute nicht möglich ist, konzentrieren sich die Hoffnungen der Betroffenen auf künftige, u.a. gentherapeutische Behandlungsansätze. Für die Gegenwart ist die symptomatische Behandlung durch

• Physiotherapie
• Ergotherapie
• Orthopädie und
• atemunterstützende Maßnahmen

von größtem Interesse.
Zwar hat die Physiotherapie keinen unmittelbaren Einfluß auf die Krankheitsprozesse, kann jedoch auf deren Verlauf positiv einwirken.

Behandlungsziele

Ziel aller physiotherapeutischen Maßnahmen ist, die Folgen der Muskelschwäche so gering wie möglich zu halten bzw. in einem bestimmten Ausmaß zu korrigieren.
Im einzelnen orientieren sie sich stets aktualisiert an
· Art, Stadium und Prognose der Grunderkrankung
· klinischem Befund und
· Lebenssituation des Betroffenen und seiner Familie.

Schwerpunktmäßig zielt physiotherapeutische Behandlung auf

• die Erhaltung bzw. Kräftigung der vorhandenen funktionsfähigen und intakten Muskulatur
• die Verbesserung der Bewegungskoordination
• die Verbesserung von Herz-Kreislauf-Funktion
• die Erhaltung der Orthostatik und dynamischen Belastungsdauer
• die Kontrakturprophylaxe und Verzögerung von Skoliosen
• die Erhaltung einer ausreichender Atemkapazität
• die Erleichterung von Alltagsanforderungen und Erhaltung von Selbständigkeit.

Dies gilt sowohl für die Behandlung von Kindern als auch von Erwachsenen.
Immer gehört in frühen Stadien der Grunderkrankung zum physiotherapeutischen Behandlungsansatz eine rechtzeitige Hilfsmittelberatung und -versorgung.
In späten Stadien der Grunderkrankung konzentriert sich die Behandlung auf die Prophylaxe von

• Pneumonien
• Thrombosen und
• Dekubiti.

Ergotherapie

Auch für die Behandlung in der Ergotherapie sind die o. g. Behandlungsziele grundlegend. Die besonderen Schwerpunkte sind:

• Unterstützung bei den selbständigen Verrichtungen des alltäglichen Lebens,
• das Erlernen von Ausweichbewegungen oder Ersatzfunktionen, um krankheitsbedingte Einschränkungen zu kompensieren,
• geeignete Hilfsmittel werden vorgestellt und, wenn möglich, aktiv erprobt.
• Die Förderung der Feinmotorik im Rahmen der Handtherapie ist ein wichtiger Bestandteil in der ergotherapeutischen Behandlung. Ziel ist es, die Greiffunktionen der Hände längstmöglich zu erhalten.
• Bei entsprechender Indikation werden individuelle Handschienen und Greifadaptionen hergestellt.

Atemtherapie

Mögliche Folge einer neuromuskulären Erkrankung ist eine zunehmende Schwächung der Atemmuskulatur. Zu den Sekundärauswirkungen dieser Beeinträchtigung zählen

• Störungen des Ventilations-Perfusions-Verhältnisses
• Sekretanhäufungen durch mangelnde körperliche Bewegung und langes Verharren in einer Position
• zunehmende Steifigkeit der Lungen und des Thorax wegen fehlender tiefer Atemzüge.

Ob eine geschwächte Atemmuskulatur durch atemgymnastisches Training gekräftigt werden kann, ist ungewiß. Dennoch sollte frühzeitig und konsequent auf eine unbehinderte Atmung geachtet werden, um eine ventilatorische Insuffizienz aufgrund der Ermüdung der Atemmuskulatur so lange wie möglich zu verzögern. Im Frühstadium der Grunderkrankung ist analog zu einer dynamischen Muskelbehandlung ein regelrechtes Training der Atem- und Atemhilfsmuskulatur angezeigt.

Im Spätstadium der Erkrankung ist ein Trainieren der Atemmuskulatur nicht mehr möglich. Der Behandlungsspielraum reduziert sich auf Maßnahmen, die die Atembewegung, die Sekretlimination und den Hustenmechanismus unterstützen.

Bei ventilatorischer Ateminsuffizienz sind Maßnahmen, die die Atembewegung extrem beanspruchen, kontra-indiziert. Hier ist eine zeitweilige Ruhigstellung der Atemmuskulatur mit Hilfe eines Atemgerätes erforderlich (siehe auch Heimbeatmung).

Orthopädische Behandlungsmöglichkeiten

Diese Therapiemöglichkeiten konzentrieren sich im wesentlichen auf

• kontrakturlösende und die Statik verbessernde Eingriffe oder
• operative Stabilisierungen der Wirbelsäule bei progredienten Lähmungsskoliosen.

Logopädie

Bei Schluckbeschwerden und Sprechstörungen können Sie die Hilfe von Therapeuten/Logopäden in Anspruch nehmen (siehe auch Hinweis im Kapitel Schluckbeschwerden).

In der Therapie der Dysarthrie (Verlust der Sprechfähigkeit durch Lähmungen) geht es um das
- Wiedergewinnen verlorener Artikulationsfähigkeit,
- den Gebrauch des wiedergewonnenen Sprechens,
- die Kommunikation auf sprachlicher und nichtsprachlicher Ebene.

Das Bedürfnis, mit anderen Menschen in Kommunikation treten zu können, sich verständlich machen zu können, gehört zu den elementarsten Grundbedürfnissen eines Menschen.

Bereits der teilweise Ausfall der Sprechfähigkeit kommt unter Umständen einer schweren Beeinträchtigung eines menschenwürdigen Daseins gleich.

Häufig versuchen Betroffene verzweifelt, auf ihre intakten oder intakt gebliebenen geistigen Fähigkeiten aufmerksam zu machen, was aber eben aufgrund fehlender Mitteilungsmöglichkeiten nicht gelingt oder von der Umwelt nicht begriffen wird.

Die negativen Auswirkungen der Bewegungsstörungen der Zunge, der Stimmbänder, des Kiefers, der Atmungs- und Gesichtsmuskulatur lassen sich durch logopädische Hilfe aufhalten.

Lassen Sie sich von Ihrem Arzt ein ärztliches Gutachten oder ein Rezept für die logopädische Therapie geben.

Kreatinsupplement

Management Letter Nr.22 - Kreatinsupplementation bei neuromuskulären Erkrankungen - Biochemische Grundlagen und klinische Aspekte (PDF)

Methoden

Aufgrund der sehr unterschiedlichen Krankheitsverläufe und Schweregrade sind geschlossene physiotherapeutische Konzepte im Sinne einer strikten Anwendung einer "Schule" nicht sinnvoll. Allgemein anerkannte therapeutische Standards liegen im Übrigen nicht vor. Allerdings gewann in den letzten Jahren der dynamische Arbeitsansatz an Bedeutung. Grundsätzlich können Physiotherapeuten aus dem erlernten Handlungsrepertoire das nutzen, das ihnen zur Erreichung der beschriebenen Ziele zur Verfügung steht.

Wesentliche Behandlungsprinzipien

Alle physiotherapeutische Behandlung ist sowohl befund- als auch patientenorientiert.

Sie versteht sich als Teil eines Gesamtkonzeptes von Behandlung, Beratung und Begleitung, in dessen Rahmen die Betroffenen selber, ihre Angehörigen, Mediziner; Sozialarbeiter und andere zusammenwirken.

Allen gemeinsam ist das Ziel, Selbständigkeit und Lebensqualität von Betroffenen zu erhalten.

Die DGM ist der älteste und größte Selbsthilfeverband der Muskelkranken in Deutschland. Sie bietet ihren Mitgliedern Informationen über die verschiedenen Krankheitsbilder und deren Behandlungsmöglichkeiten, Beratung in sozialen und rechtlichen Fragen und Kontakte mit Ärzten und Betroffenen. Ihr Ziel ist: Mehr Lebensqualität für Betroffene und ihre Angehörigen durch Forschungsförderung, Öffentlichkeitsarbeit, Information und Beratung.

Der ,,Arbeitskreis Krankengymnastik" bietet in Zusammenarbeit mit den Muskelzentren Fortbildungen für Physiotherapeuten und Schulungen für Betroffene und Angehörige an. Er arbeitet an Konzepten zu krankheitsspezifischen Behandlungsmöglichkeiten durch Physiotherapie und beschreibt diese in speziellen Merkblättern.

Weitere Informationen
zu Behandlungsmöglichkeiten s. "Medizin und Forschung" und Liste der Muskelzentren (PDF)